Atender a una persona con una enfermedad que reduce su autonomía es un trabajo extenuante, tanto física como emocionalmente. También los cuidadores necesitan quién los cuide.
ay enfermedades, accidentes y tratamientos que exigen una atención permanente, un cuidado minucioso que las personas afectadas, débiles y sometidas al dolor y la preocupación, no pueden darse a sí mismas. En estos casos, como los pacientes no pueden enfrentar solos su situación, requieren que otra persona los acompañe y cuide.
Estos cuidados pueden ir desde llevarlos a un examen de diagnóstico hasta acompañarlos en una cirugía o durante el postoperatorio, o estar con ellos en la quimioterapia o el tratamiento para otras enfermedades crónicas. En casos extremos, en enfermedades terminales y en aquellas de alta dependencia, es decir, cuando la autonomía física e intelectual de la persona desaparece por completo, es necesaria la asistencia de un tercero para poder llevar a cabo las actividades básicas de la vida cotidiana.
Con frecuencia la persona que asume esta responsabilidad, el cuidador, acaba con una fuerte carga emocional y de responsabilidades que puede terminar produciendo su propia enfermedad, cansancio extremo y depresión. Es necesario que las personas que en algún momento de la vida deciden cuidar a un ser querido tengan claro que lo más importante para brindar ayuda a otros es estar ellos mismos saludables y tranquilos.
¿Quién debe ser el cuidador?
Los familiares y personas cercanas al paciente deben discu tir sobre cómo y quiénes pueden participar en los cuidados. Lo ideal es que nadie tenga que renunciar a su vida en aras de cuidar a otro. Por eso es esencial organizarse y dividir las responsabilidades entre varias personas: un cuidador primario y otros que brindan apoyo según sus posibilidades y las necesidades del paciente.
Una sola persona no puede asumir toda la responsabilidad. Lo primero que debe aprender un cuidador es a pedir ayuda y a delegar tareas. Una buena idea es hacer un cronograma con los compromisos de cada familiar. Hay cosas que solo puede hacer el cuidador primario, pero un enfermo también necesita compañía, charlar o ver una película, y en esas tareas pueden participar amigos, nietos y parientes cercanos.
Cuando se trata de cuidar a padres y abuelos, es común que a la hora de escoger el cuidador se crea que los hijos solteros o sin hijos son más aptos, porque a los ojos de los demás parecen “más desocupados”. No obstante, lo más sensato es repartir las tareas de forma equitativa: el que siente que lo cargan más que a otros puede asumir sus tareas con desgano. También hay que respetar a los miembros de la familia que no quieran asumir ningún tipo de responsabilidad.
Algo que ayuda bastante a los cuidadores es hablar con personas que enfrentan situaciones parecidas. Conversar sobre su situación, su papel en el cuidado de otra persona, y oír a otros permite que la experiencia de los demás le ayude a resolver problemas inesperados y a ensayar las buenas ideas que otros han tenido. Existen programas como Bogotá Contigo, Ciudad Compasiva de la Fundación Sanitas, que busca vincular a personas de la comunidad en el cuidado de personas con enfermedades crónicas y terminales, generando redes de apoyo y acompañamiento. Si le interesa vincularse a una experiencia de este tipo, puede ponerse en contacto con ellos.
Cuidar de forma saludable
Una herramienta que ayuda mucho al cuidador es la información sobre la enfermedad de la persona que está cuidando. Pero no la que encuentra en Google después de poner el nombre de la enfermedad en el buscador: lo ideal es que solicite al médico tratante o a otros profesionales la información, para que sea veraz y confiable, o les haga las preguntas que considere necesarias para aprender a detectar cuáles síntomas son normales y cuáles no. Un cuidador preparado va a actuar mejor en los momentos difíciles.
Hablar sobre la enfermedad y la muerte no es fácil, pero cuidadores y enfermos descubren que es liberador. Deje que el paciente exprese sus sentimientos y no tenga miedo de hacer lo mismo con los suyos. Es normal asustarse y estar triste. Si le piden que actúe siempre con firmeza, que no llore y que nunca demuestre el miedo y el dolor que está sintiendo, niéguese. No ceda a esos requerimientos, pues hacer cara de fuerte e indiferente no ayuda en nada, ni a usted ni al enfermo, ni al resto del entorno.
Cuando llegue el momento, no tenga pudor a la hora discutir aspectos prácticos: es sano hacer cuentas y planificar los gastos que puede acarrear la enfermedad. En todos los casos, y especialmente en las enfermedades terminales, se debe hablar sobre los deseos del paciente acerca de rituales funerarios o instrucciones a los médicos en caso de que pierda por completo sus condiciones. Aunque sea doloroso, es mejor resolver los asuntos legales a su debido tiempo. Un documento de voluntades anticipadas es una herramienta que ahorra dolor y preocupaciones en los momentos más difíciles de la vida.
Hay que usar el dinero de forma racional y seguir las instrucciones de los médicos responsables en cuanto a tratamientos y medicamentos se refiere. Ante el desespero frente a la enfermedad, es común ver a familias gastando en productos milagrosos que en nada ayudan a la curación, o dejando de seguir las recomendaciones médicas para reemplazarlas por actos de fe o remedios caseros. Puede recurrir a los tratamientos alternativos que le parezcan convenientes o que el paciente desee, pero respetando siempre el tratamiento principal y las instrucciones del médico tratante.
No se case con la idea de que usted es irremplazable y nadie podrá cuidar a su familiar tan bien como usted lo hace. Pedir ayuda y distribuir las tareas no es señal de desamor, sino de sensatez. El orden y el respeto de tiempos y horarios va en beneficio del paciente y también de los cuidadores.
No se case con la idea de que usted es irremplazable y nadie podrá cuidar a su familiar tan bien como usted lo hace. Pedir ayuda y distribuir las tareas no es señal de desamor, sino de sensatez. El orden y el respeto de tiempos y horarios va en beneficio del paciente y también de los cuidadores.
Cómo tratar al enfermo
A veces, con la mejor intención, los familiares toman decisiones sin consultarle a la persona enferma, o le ocultan información sobre su diagnóstico y las perspectivas de curación. Aunque parezca cruel, es mejor que el paciente esté enterado de todo lo que le está pasando y que en lo posible sea quien tome las decisiones sobre su tratamiento. En las entrevistas con el médico, el cuidador o el acompañante deben evitar hablar en nombre del paciente; lo ideal es que sea él quien le explique al médico su estado. El cuidador sólo debería intervenir si nota que el paciente está omitiendo información importante. Por otra parte, para evitar confundir a los médicos con mensajes contrapuestos, es bueno nombrar uno o máximo dos delegados de la familia para hablar con el cuerpo médico.
Siempre que sus condiciones mentales lo permitan, es fundamental que el paciente esté enterado de los síntomas y el tratamiento de su enfermedad: por eso debe saber qué medicamentos toma, en qué horarios y en qué dosis. Haga un letrero grande con los nombres de las medicinas, dosis y horarios y ayúdelo a memorizarlo. Si tiene que hacer ejercicios o terapias, el paciente debe saber qué tiempos y movimientos debe hacer y los que debe evitar. También debe tener clara cuál es la dieta recomendada. Esto garantiza que en caso de urgencia la persona enferma pueda dar información veraz sobre su estado. También sirve para evitar confusiones si hay varios cuidadores.
Cuando el cuidador hace una tarea que el paciente puede hacer por sí mismo, está demorando su recuperación, creando dependencia y poniéndose cargas innecesarias. Si la persona está en condiciones de comer sin ayuda, pararse de la cama, ir al baño y asearse, el cuidador sólo debe estar listo a ayudar en caso necesario, siempre procurando que el enfermo trate de hacer la mayor cantidad de actividades por su cuenta.
Las personas enfermas suelen deprimirse y llegan a descargar su rabia y frustración en la persona que tienen más cerca, que normalmente es el cuidador. Hay que entender la desesperación del enfermo, pero no justificarla. El cuidador debe poner límites y exigir respeto y colaboración. Cuando se trata de una enfermedad mental, es preciso que cuidadores y familiares entiendan que la manera en que el enfermo se relaciona con los demás está influida por su condición médica.
Cuidarse para poder cuidar
Una persona cansada no puede cuidar bien a otro, así que trate de dormir bien cada día. Si está acompañando a alguien en el hospital y vuelve a su casa por la noche, tome una ducha caliente antes de acostarse. No deje de hacer ejercicio y camine cada vez que pueda. Aliméntese bien y no se salte ninguna comida. Tampoco abandone su propia salud: no deje de asistir a controles médicos ni aplace sus propios tratamientos.
El cuidador no debe renunciar a su tiempo libre y tampoco a su vida privada: vaya a cine, a comer helado y a reunirse con otras personas. La enfermedad puede ser larga, así que es mejor recargar energías cada vez que pueda. Es común que el cuidador sienta culpa si deja de dedicarle tiempo a la persona a su cargo, pero hay que tener claro que la ayuda que se brinda tiene límites. Un cuidador tranquilo y de buen humor es lo que todo paciente necesita.
La muerte de una persona causa mucha tristeza y dolor a la gente cercana, pero el duelo puede ser más largo y difícil de manejar para aquellos que se entregaron al cuidado de esa persona descuidándose a sí mismos por completo. No se descuide por cuidar a su ser querido.
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