El reto mental de las enfermedades crónicas

Juanita, Martín y Juancé me hablaron de la manera en que sus cuerpos han padecido la enfermedad. Y con esas descripciones, con las palabras que escogían, con sus gestos, me hablaron también de la fuerza mental para sobrellevar un diagnóstico y su tratamiento. Escucharlos me hizo pensar que la gran dualidad de cuerpo-mente, que ha ocupado a la filosofía, a la ciencia, a las artes desde la antigüedad hasta el día de hoy, aparece radical, compleja y quizá reconciliada de maneras inimaginables cuando se trata del terreno de la enfermedad.

Silvia Juliana Rodríguez, psicóloga clínica de Colsanitas, dice que estar enfermo es estar sintomático, y que tener una vida plena no es no tener un diagnóstico, sino poder vivir sin dolor, sin sufrimiento. La psicología clínica, la psicología o psiquiatría de enlace y la psicooncología son especialidades que se encargan del acompañamiento de pacientes con patologías específicas, para su aceptación, para la configuración de un entendimiento de la enfermedad que propicie la calidad de vida. Mucho de este acompañamiento tiene que ver con la esperanza, que está definida por la psicología como un sentimiento que motiva a la acción y planeación. Al movimiento. A pensar en el futuro. El manejo de la esperanza influye directamente en la adhesión de los pacientes a sus tratamientos y a hábitos de vida para llevar la enfermedad.

Despojarse mentalmente de la identidad del enfermo es muy importante. Juanita, por ejemplo, no se consideró a sí misma como una persona enferma ni siquiera cuando pasaba por uno de los momentos más duros de su tratamiento: durante las quimioterapias, que arrastraban todos los valores de sus exámenes de sangre hasta el piso. “Yo no me considero una persona enferma y creo que eso me ayudó mucho”. Es ahora, en retrospectiva que lo sabe, sabe que estuvo enferma. Y cree que su mente la protegía en ese momento: no quería creerle a su cuerpo para no ser algo que ella rehusaba ser. Su cuerpo cambió. Le hicieron una doble mastectomía y una reconstrucción inmediata. Sin embargo, al levantarse de su cirugía era inevitable ver y sentir el impacto de la amputación. Sus senos no eran los de siempre. Juanita se considera muy afortunada por el acompañamiento médico y psicológico que tuvo. Cree absolutamente que lo más perjudicial para una persona a la que le diagnostican cáncer es estar sola. Y hay otro peso del que ella se despojó, el del lenguaje que se usa para hablar del cáncer:  “No es una batalla, no soy una guerrera, soy una persona que está pasando por una enfermedad. Esos términos de asumir que uno tiene que ganar o perder una batalla son muy duros. Porque lo más difícil es pensar que uno puede perder”.

Martín recibió un diagnóstico de diabetes mellitus a los cinco años. Así que realmente lo recibió él, pero sobre todo, lo recibió su madre. En ese momento, 2005, en Colombia no había muchos casos de diabetes en niños. Él fue uno de los primeros y en la clínica en donde lo hospitalizaron no sabían muy bien qué hacer. El tratamiento en ese momento era más claro en adultos. La mamá de Martín sabía que los adultos se inyectaban insulina y que eso funcionaba para estabilizar el cuerpo. Las recomendaciones de algunos médicos con los que se encontraron eran inaceptables para la madre de un niño de cinco años. Por ejemplo: “Dele de comer semillas, un pedacito de carne y un vaso de agua”. A ella no le cabía en la cabeza que esa pudiera ser la solución. Se dedicó a leer y a estudiar. Encontró estudios científicos que afirmaban que pacientes con diabetes sufrían desnutrición. A falta de soluciones que pudieran darle un estilo de vida real a su hijo, Ledys emprendió un trabajo arduo de vigilancia constante e intensa: qué comía Martín, cuánta insulina le funcionaba, cuánta no. Cuánta insulina por cuánta comida. Con la primera crisis de Martín aprendió que su hijo debía dormir con un tarro de miel al lado. Con ayuda médica, pero sobre todo con experiencia, Ledys logró armarle un tratamiento a su hijo que funcionaba, que lo mantenía estable.

“Durante el período pediátrico, los padres asumen la responsabilidad de los controles de glicemia, la administración de insulina y la planificación de comidas, convirtiéndose también en pacientes” (Revista Chilena de Pediatría). Así que la historia de este diagnóstico es también la historia de Ledys. Y las batallas mentales que ha tenido que librar Martín también tienen caminos análogos en la salud mental de su madre. De hecho, el vínculo que la enfermedad creó entre los dos fue tan fuerte que, en la adolescencia, cuando a Martín le tocó empezar a hacerse responsable de su tratamiento, el miedo fue una de las emociones más presentes. El miedo a salir con su padre sin su madre. El miedo a alejarse de ella porque ella se encargaba de que todo estuviera bajo control. Con ella estaba seguro. 

La adolescencia es la etapa más difícil para personas que han sido diagnosticadas con diabetes infantil. Los cambios fisiológicos, pero también los psicosociales, crean un escenario desconocido en el que el funcionamiento del cuerpo y la convivencia con la enfermedad deben ser prácticamente redescubiertos. Martín dice que en ese momento fue cuando por primera vez le molestó tener diabetes, algo que no había pensado antes: “¿Por qué tengo esto?, ¿por qué tengo que estar pendiente de esto todo el tiempo?”. Y después se dio cuenta de que eso de “estar pendiente” no pasaba solo con su enfermedad, sino que le costaba relajarse en entornos sociales, se sentía alerta todo el tiempo, tenso, se cohibía incluso de divertirse. Se había acostumbrado a vivir midiéndolo todo y en su mente había una pugna entre el querer hacer algo y el temor de hacerse daño. Para Martín, la libertad ha sido un camino labrado por el autoconocimiento: “Una vez alguien me dijo que la diabetes es la enfermedad de la soledad, y yo creo que más bien es la enfermedad de la introspección, de conocerte mucho así no quieras”. Porque incluso las emociones fuertes afectan los niveles de azúcar. 

Esa es la lucha mental más dura de Juancé, ese abismo, casi espacial, oscuro, de la pregunta “¿por qué a mí?”. “Yo no he hecho nada malo”, me dice. Pero también me dice que cuando le han preguntado si se quitaría la vida, su respuesta es indudable: “Jamás”.

La esclerosis de Juancé empezó a manifestarse en episodios pequeños: una respuesta pobre de su pie y un esguince, una sensación generalizada de malestar parecida a un guayabo. Se empezó a orinar. Y en uno de los controles de las terapias de su tobillo, a la pregunta del doctor, “¿usted siente esto?”, mientras le presionaba fuerte los dedos de los pies, no sintió nada. Lo hospitalizaron y le hicieron varios exámenes. Finalmente, el neurólogo llegó con el diagnóstico oficial. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, al cerebro y a la médula espinal, y que dificulta la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo (Mayo Clinic). Juancé me describe cómo se siente: “Mucho hormigueo, mucha presión y el dolor invisible de no poder moverte”.

En los últimos años, en los que ya Juancé ha sentido los síntomas más fuertes de la esclerosis, le diagnosticaron también depresión. Silvia Juliana me dice que, en pacientes con enfermedades crónicas, es muy común que se desarrolle depresión, ansiedad y estrés. Y que el trabajo con la psiquiatría, el trabajo de entender las emociones desde su explicación fisiológica, consiste en ayudar químicamente al cerebro. Juancé toma una pastilla de escitalopram al día.  La terapia psicológica “le gusta más” desde que supo que tenía esclerosis porque ha podido abrir la discusión, el diálogo y el pensamiento sobre sí mismo hacia otros caminos que no conocía. 

“Cuando estoy triste, veo las tres películas de Volver al futuro; cuando quiero tener nuevas ideas, veo Inception, y cuando quiero darle un revolcón a mi cabeza, veo Interestelar. Y vuelvo y me las repito y vuelvo y me las repito”. Juancé tiene clarísimas las cosas que le gustan: el espacio exterior y los planetas, ir al estadio a ver a Millonarios, viajar con amigos, nadar. En 2019 decidió nadar de San Andrés a Johnny Cay, y lo hizo. Lo tuvieron que ayudar a subir a la lancha, pero nadando, estaba en su salsa. También reza, cree en la Virgen y habla con su perro Perseus. Esas cosas lo hacen sentir tranquilo.

Es difícil conciliar que una enfermedad sea crónica, que persista en el tiempo, con la libertad de vivir. Juanita me dice que el cáncer que tuvo fue un diagnóstico que determinó una manera de cuidarse para el resto de su vida: tomar medicamentos, hacer ejercicio con la consciencia de estar haciéndolo para su cuerpo, ir a controles periódicos. Lidiar con la incertidumbre de la posibilidad de que el cáncer pueda volver es algo con lo que le ha tocado aprender a vivir: pensar más y con más fuerza en que no va a volver. Su hijo, sobre todo, es la contra para toda la ansiedad. 

Hans Castorp, el protagonista de La montaña mágica, de Thomas Mann, dice en un momento lo siguiente: “Un hombre que lleva una vida de enfermo no es más que un cuerpo”. Lo dice como si dejarse ser solo cuerpo fuera decidirse por la debilidad. No todo el mundo tiene el privilegio de decidir no llevar una vida de enfermo. Pero entiendo que cuando se puede y se toma la decisión de no vivir como un enfermo, así se padezca una enfermedad crónica, la decisión apunta un poco a eso: a no dejar que la supremacía de la vida la tenga el cuerpo, a que la mente sea complemento, el alma, la voluntad.  

Juancé ha aprendido a hablar dos veces y a caminar tres. Cada vez que su cuerpo se queda completamente inmóvil, le toca reaprender. Más voluntad de ser cuerpo, o de ser a través del cuerpo, de no ser cuerpo enfermo o limitado, sino todo lo contrario, cuerpo que puede ser cuerpo una y otra vez.