¿Sesgos de género en el reconocimiento de mujeres autistas?

Sara Gallego tiene 31 años y vive en Medellín. Mientras conversamos por teléfono, recuerda algunos episodios de su infancia y dice que siempre se sintió diferente a los demás. “Yo no sabía vestirme sola. Mis papás tenían que hacerlo por mí y no aprendí sino hasta los nueve años”, cuenta. Sin embargo, a pesar de no poder realizar esta tarea que para la mayoría de las personas es sencilla, Sara aprendió a leer y escribir a los tres años sin que nadie le enseñara; pudo decir todos los colores y los números en inglés a los dos, aunque no supiera amarrarse los zapatos. “Es que ella es consentida”, decían sus papás, que no vieron nada fuera de lo común en su forma de ser. 

Esos sucesos particulares de su vida empezaron a tener sentido cuando, siendo una adulta, su psicóloga le habló por primera vez del autismo y de la probabilidad de recibir ese diagnóstico. “Después de la cita me metí a Google a leer y todo lo que encontraba me describía completamente. Todo lo que leía encajaba”. 

Así como este hay cientos de testimonios en internet y redes sociales de mujeres que en la adultez descubrieron que eran autistas, contrario a lo que ocurre con los hombres que suelen ser diagnosticados durante la infancia.

Una condición compleja

Hablar de autismo puede ser difícil. Tradicionalmente se asume que esta es una enfermedad, un problema de salud, pero no es así. “No hay un problema del metabolismo, ni características físicas, ni unos signos claros que sean evidentes al examen. Las personas autistas han preferido llamarlo trastorno o condición, reflejando así que es una entidad que los acompaña durante toda la vida”, dice Olga Lucía Casasbuenas, coordinadora nacional de neurología pediátrica de Colsanitas. 

Tampoco se puede hablar de una sintomatología clara e inequívoca común a todas las personas, por eso actualmente esta condición se nombra en plural como trastornos del espectro autista (TEA) para dar a entender que sus manifestaciones son muy amplias y diversas. Por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud define los TEA como un grupo de afecciones que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Una definición escueta que no da cuenta de las múltiples características que pueden presentar las personas autistas. Otros estudios afirman que los TEA se definen por déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social, sumado a conductas estereotipadas e intereses restringidos. 

La doctora Casasbuenas explica que uno de los rasgos que se pueden ver en las personas autistas es la falta de lenguaje verbal. Otros pacientes usan palabras pero hablan en tercera persona y pueden repetir la última palabra que escucharon —esto se conoce como ecolalia— o tienen alteraciones en la prosodia, que es la entonación al hablar. En la interacción social se encuentran con la dificultad para leer las expresiones faciales. 

Quienes están dentro del espectro, además, conviven con algo llamado intereses restringidos, es decir, que demuestran un interés particular en ciertos temas muy específicos en los cuales indagan con mayor profundidad. Esto último también está relacionado con la preferencia por ciertos colores, texturas y sonidos que se ve reflejada en el gusto por algunos alimentos, ropa o accesorios. Igualmente, son comunes las estereotipias, movimientos repetitivos que no tienen un propósito y que se presentan en situaciones puntuales como cuando las personas autistas están muy emocionadas o ansiosas. 

Estos rasgos varían en cada persona según su intensidad y por eso algunas tienen habilidades sociales suficientes para interactuar con los demás, mientras que otras no pueden relacionarse con las personas que los rodean. Algunas personas autistas pueden tener un coeficiente intelectual superior al promedio, al tiempo que otras pueden presentar dificultades en el aprendizaje. 

No solo los hombres

Las definiciones que se conocen sobre el autismo aparecieron en el siglo XX gracias a las investigaciones de los médicos Leo Kanner y Hans Asperger especialmente, quienes encontraron que la mayoría de pacientes estudiados con estas características eran niños y jóvenes varones. Con el paso del tiempo, las pruebas de diagnóstico del autismo se fueron estandarizando y actualmente se aplican tanto en hombres como en mujeres, pero los criterios de evaluación tienen en cuenta sobre todo los síntomas más comunes en ellos. De acuerdo con la bibliografía disponible, los trastornos del espectro autista son cuatro veces más comunes en hombres que en mujeres. 

“Ciertamente hay menos información y se publica mucho menos sobre el autismo en mujeres que en hombres. No estoy tan segura de si realmente las herramientas que utilizamos para el diagnóstico han sido validadas en grupos por igual de hombres y mujeres. Hay algunos autores que dicen que la gran mayoría de esas escalas se validaron en hombres, entonces ahí ya hay un sesgo para hacer el diagnóstico femenino”, confirma la doctora Casasbuenas. 

En esa comprensión del autismo como algo que les ocurre solo a los hombres, hay teorías como la del cerebro masculino extremo que afirma que en la mente de los hombres predomina la abstracción, la habilidad lógica y el pensamiento preciso, y que en las personas autistas estos rasgos están aumentados, pero ¿acaso no es posible pensar en que las mujeres también tenemos estas habilidades? Sumado a esto, las mujeres tenemos otra particularidad que agranda más el sesgo: que nuestras habilidades comunicativas, sociales y lingüísticas, precisamente las que se ven disminuidas en los TEA, suelen ser mayores que las de los hombres. 

“De pronto uno ve una niña tímida que se relaciona con otros pero que definitivamente prefiere el juego aislado. Cuando llegan a la adolescencia es más evidente el diagnóstico, porque las demandas sociales de esa edad hacen que sus falencias sean más explícitas”, explica la doctora Casasbuenas, quien además añade que cuando las mujeres reciben un diagnóstico en la infancia es porque tienen condiciones severas asociadas a discapacidad intelectual.

Por otro lado, esa aparente timidez de algunas niñas también se convierte en un sesgo de género que las aleja de un diagnóstico oportuno, dice Karen León, psicóloga y miembro honorario de la Liga Colombiana de Autismo. “Si una niña es consentida o tímida, entonces socialmente se asume que es más tranquila y pasa desapercibida, sobre todo si tiene alto rendimiento cognitivo; se cree que una niña con esos rasgos simplemente es más juiciosa y aplicada”, comenta.

Esta mezcla de evidencia de síntomas masculinos y expectativas de género dificulta identificar el autismo en las mujeres, pero el malestar para ellas está presente en gran parte de su vida.

El peso de no encajar

Sara sufrió bullying cuando estaba en el colegio, incluso fue víctima de violencia física; no entendía cómo entablar una conversación con sus compañeros y tampoco le interesaba. Esas reglas implícitas en las relaciones sociales como mirar a los ojos, sonreír cuando alguien dice algo positivo, responder de vuelta, eran muy extrañas para ella. 

Sara siempre supo que era diferente pero no sabía muy bien por qué. Luego de pasar por la universidad, que también fue una época muy difícil, y estar atrapada en una relación de pareja abusiva durante años, recibió ayuda. “La psicóloga me dijo que podía tener síndrome de Asperger”, cuenta Sara. Esta es una categoría que ahora está desuso, pero hacía referencia a un tipo de autismo en el que las personas, a pesar de las dificultades en la comunicación y en la interacción social, pueden tener un lenguaje fluido y una capacidad intelectual promedio o superior. 

Los trastornos del espectro autista son materia difícil incluso para algunos profesionales de la salud mental, y Sara tuvo que lidiar con el desconocimiento de su terapeuta. “Cuando le conté que había hecho un test por internet para saber si tenía Asperger, ella me dijo que el autismo era algo que solo afectaba a los niños y que yo era una adulta, ya sabía amarrarme los zapatos y vestirme sola, entonces no había problema”. 

Sara en principio confió en la psicóloga, pero luego de indagar más por su cuenta, entendió que el autismo no es una condición de los niños. “Hablan solamente del autismo en niños y no piensan que esos niños autistas van a ser adultos. La persona sigue siendo autista, sigue teniendo retos en el trabajo si no tiene las adecuaciones necesarias, se va a quemar en las interacciones con otras personas o en sus relaciones amorosas”, comenta. 

Algo parecido vivió Luz Marina Méndez, una mujer de 42 años que tuvo su diagnóstico a los 28, a pesar de que los demás notaban que era diferente desde niña. “Una profesora de preescolar vio signos en mí y le dijo a mi familia que parecía que tuviera autismo porque era una chica aislada, no me comunicaba con mis compañeros, jugaba sola, hacía movimientos repetitivos como correr en círculos, alinear objetos”, cuenta. 

A pesar de las señales, en esa época era poco lo que se sabía sobre el autismo en las mujeres, además Luz Marina vivía con su familia en un pueblo del departamento del Huila y no tenían acceso a un servicio de salud adecuado. “Tuve diagnósticos errados, los médicos dijeron que tenía características esquizoides, ansiedad, déficit de atención e hiperactividad y estuve internada en un pabellón psiquiátrico en la adolescencia”. 

Ingresar a la universidad fue muy difícil para Luz Marina porque debía presentarse a entrevistas, algo que la hacía sentir muy incómoda. No logró estudiar medicina como quería y optó por una carrera a distancia para estudiar sola desde casa. Ya convertida en profesional, el problema fue encontrar un trabajo estable, pues siempre era descartada en las pruebas psicotécnicas. “Hice unas 400 entrevistas durante varios años, era casi imposible para mí porque me ponía ansiosa y se notaba; no miraba mucho a los ojos, era de pocas palabras”, cuenta. 

Aunque cada vez hay más información sobre el tema y muchas mujeres se atreven a consultar por qué son diferentes, es necesario que la atención tenga en cuenta sus particularidades de género. “El común denominador es que las mujeres, cuando por fin encuentran su diagnóstico, requieran un gran apoyo en términos emocionales porque están tan cansadas de tratar de cumplir con todas las expectativas sociales que ya no saben cómo enfrentarse al mundo”, concluye Karen León, psicóloga y miembro honorario de la Liga Colombiana de Autismo. 

Sara y Luz Marina han salido adelante porque recibieron la ayuda suficiente para entender qué significa vivir dentro del espectro autista, a pesar de haberse sentido diferentes toda su vida y de tener que enfrentarse a un mundo que no está diseñado para las personas neurodivergentes como ellas. Sara es artista y hace poco inició su emprendimiento de accesorios hechos a manos; esta actividad le permite trabajar desde casa y acomodar su espacio y horario a sus necesidades. “Estoy contenta porque sé que me iría mal en un trabajo formal, porque en una oficina no están dadas las condiciones necesarias para sentirme bien”.

Luz Marina trabaja en una empresa de software que tiene un programa de inclusión para personas autistas. “En la empresa vieron mi potencial. Ellos hicieron ajustes en las entrevistas, son más empáticos, la comunicación es más directa y puntual. Me permiten trabajar a mi ritmo, pero con objetivos que puedo entender y cumplir”