Vivir con dermatitis atópica

La dermatitis atópica afecta la calidad de vida de los pacientes en múltiples aspectos. Sin embargo, con un seguimiento del paciente y el especialista es posible reducir los efectos adversos de la enfermedad.

Cuando era pequeño recuerdo que mis párpados no eran iguales a los de los demás. Eran rojizos y tenían siempre pequeños fragmentos escamados, blancuzcos y secos que, si esperaba lo suficiente y tenía suerte, podía extraer completos como quien pela un ajo con un solo gesto. Me quedaba entre los dedos una hoja de piel, transparente y delicada como el ala de una mariposa. Salía corriendo a mostrarle a mi mamá, que siempre se reía y preocupaba por igual.

Desde pequeño había sido diagnosticado con dermatitis atópica, una enfermedad de la piel también conocida como eczema. ¿Les dice algo? Si no es el caso, permítanme describirles esa sintomatología que conozco mejor que la palma de mi mano: aparecen manchas rojizas de resequedad, placas dicen los doctores, en las cuales la piel se reseca y pierde flexibilidad al grado de tener una textura carrasposa y parecida a la del papel. Los eczemas se concentran especialmente en los pliegues de la piel, o sea, detrás de las rodillas, las manos, el cuello, los párpados y, a veces, al resto de la piel del cuerpo. Con la edad, cambian los patrones de su geografía.

Mientras era un niño, le presté muy poca atención a esas manchas rojizas en la cara interior de mis codos y sobre mis párpados. Sólo recuerdo ver a mi mamá y al resto de mis familiares aterrados de ver el ritmo frenético con que me rascaba. Era molesto, sin duda. Pero estaba aún muy lejos de lo que iba a vivir en mi adolescencia. A lo mejor por eso no recuerdo tanto la molestia como el alivio que me daba una crema que mantenía relativamente controlado el asunto. Hasta el día en que la descontinuaron y crecí lo suficiente como para conocer los verdaderos rigores de mi enfermedad.

Cualquier cosa es candela

“La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria, crónica y multifactorial de la piel. El principal factor de causa es genético, es decir que hay un gen que determina que alguien la tenga. Y luego hay factores ambientales, internos o externos, que definen cómo la desarrolla cada paciente”, me explica Astrid Lorena Ruiz Rodríguez, especialista en dermatología clínica y estética adscrita a Colsanitas.

Cuando se refiere a distintos factores, la especialista detalla: “Por ejemplo, la edad, pues la enfermedad tiene manifestaciones diferentes en cada momento de la vida. Los bebés usualmente presentan las placas en el cuello y el cuero cabelludo. En la infancia se concentran en los párpados, la cara interna o externa de rodillas y codos, y en el cuello. Ya cuando el paciente es adolescente y adulto puede desarrollarlas también en la cara, el tronco y las extremidades. Y vale la pena anotar que hay personas en las que la enfermedad solo aparece en la adultez; eso no se puede prever.”

La piel produce normalmente compuestos, proteínas y grasas naturales que la protegen. Una piel atópica tiene serias deficiencias o falta o desequilibrio de estos elementos y, por eso, quienes la padecen son mucho más sensibles a reacciones alérgicas y a infecciones bacterianas o virales.

Con respecto a la influencia de los estados de ánimo en la condición de los pacientes con dermatitis atópica, la doctora dice que en el comportamiento de la enfermedad está involucrado el sistema psico-neuro-inmuno-endocrino. “Un paciente con dermatitis atópica puede estar controlado, pero si tiene situaciones que alteran su estado de ánimo, puede tener una crisis y empeorar. Es muy delicado. Por eso, es todo un capítulo en los estudios de dermatología”, advierte Ruiz.

Fuego a la vista

Efectivamente, cuando llegué a la adolescencia mi piel salió de control. Distintos eczemas aparecieron en mi cara, sobre los párpados, pómulos y mandíbula, en mis hombros, por mi espalda y por mis codos. Pasé por varios dermatólogos, sin dar con un tratamiento que me funcionara. Mientras tanto los eczemas seguían erosionando mi piel en porciones cada vez más grandes, hasta llegar a conectarse todos como un solo incendio. Porque eso sí, ardía insufriblemente y picaba sin tregua a todas horas del día. Concentrarme en cualquier cosa era un reto, cuando no una imposibilidad. Y ni hablar de la triste consecuencia de exprimir un limón y después rascarme inconscientemente.

Así seguí por años hasta que me encontré con una especialista que me recetó dos cremas medicadas, más una hidratante. El tratamiento me mantiene a raya el picor y el tono de la piel no varía.

“El peor escenario al que podría llegar alguien con una dermatitis atópica muy agresiva y resistente a tratamiento es hacer una falla cutánea: que ocurre cuando la lesión descamativa se extiende a todo el cuerpo y se presenta pérdida de agua por la piel. Esto afecta notablemente la calidad de vida, produce depresión, frustración y cicatrices”, comenta la dermatóloga.

De adolescente, ir a una fiesta e intentar socializar o coquetear no era fácil, porque sentía la mirada del otro fija en esas lesiones que parecen contagiosas, aunque no lo son. Recuerdo que cuando comencé a escalar, a mis dieciocho años, me ensombrecía descubrir las miradas de los demás en las gotitas de sangre que impregnaban mi camiseta. Por la falta de elasticidad en la piel, sufría pequeñas rupturas sobre mis cicatrices y eczemas.

Mantener la erosión a raya

La dermatitis atópica puede ser leve, moderada o severa. En la leve, los pacientes responden muy bien al tratamiento con el uso de cremas que ofrecen todo lo que le falta a la barrera cutánea. Cuando hay que desinflamar y tratar los eczemas, el principal tratamiento es corticoide tópico, en crema. Pero además, hay hábitos de cuidado para la piel atópica, por ejemplo, al entrar a una piscina deben procurar tomar baños cortos y de inmediato lavarse con agua sin cloro e hidratarse con sus cremas; evitar el contacto de la piel con telas sintéticas, los maquillajes y los perfumes.

También puede haber una relación entre la persistencia, la gravedad de los eczemas y la comida. “Hay productos que tienden a aumentar la producción de histamina, como el huevo, los frutos secos, los lácteos o los frutos rojos. Ante una reacción alérgica hay que suprimirlos y probar uno por uno para identificar cuál puede ser el agente disparador; los demás alimentos podrían reintegrarse a la dieta”, apunta la doctora.

Aunque la base del tratamiento en la diferentes modalidades es la misma, en los casos de la dermatitis moderada puede ser necesario el uso de inmunomoduladores tópicos, que ayudan a controlar la inflamación que produce el sistema inmunológico. Y en una severa hay que pasar a inmunomoduladores sistémicos, que actúan directamente en el sistema inmunitario.

“En la última línea de tratamiento están los medicamentos que llamamos biológicos. Son los más modernos. Son inyectables y permiten tratar cosas muy específicas, algo maravilloso si piensas en que la enfermedad se puede atacar desde lo celular y molecular. Pero aquí no llegamos sin haber pasado por toda la escala de tratamientos”, detalla la médica dermatóloga.

Coda

Veintinueve años han bastado para enseñarme a vivir con la piel seca como una piedra caliza, para entender que las crisis y los eczemas vienen y van, como tantas otras cosas. En últimas, mis contemporáneos suelen ser más benévolos, tal vez alguno pregunta el origen y uno se limita a contar que nació con piel así y que a veces se irrita. Además de la aceptación y la reconciliación consigo mismo, las heridas internas, el temor a las crisis, la sensibilidad desmedida del sistema inmunológico y de la autoestima erosionada en edades tempranas encuentran un valioso calmante en familiares, colegas, amigos y parejas que nunca se extrañaron con las marcas de nuestra piel. Muchos las abrazaron, acariciaron o cuidaron con cosas tan sencillas como ayudarnos con la crema humectante o el protector solar. No sabían que sanaban algo más que la herida física del eczema.

Pero hay algo más. Más de una vez me he encontrado, en fiestas o reuniones de trabajo, con desconocidos que tienen esas mismas placas en las manos resecas, los codos enrojecidos, los párpados y el cuello de papel. Y la forma en que nos miramos me sorprende y me encanta. Algo único emerge ahí. Una complicidad, un alivio, una comprensión tranquila y honda que se lee en esos ojos que reconocen a otra vida que pasa con la piel en fuego.

 -Este artículo hace parte de la edición 183 de nuestra revista impresa. Encuéntrela completa en este enlace: https://www.bienestarcolsanitas.com/images/PDF%20ED/Bienestar183.pdf

*Historiador y escritor. Colaborador permanente de Bienestar Colsanitas y de Bacánika.