Manual para cuidadores de personas con epilepsia

- Octubre 19, 2022

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Solucionar las dudas acerca de la enfermedad con el personal de salud es fundamental para evitar accidentes durante una crisis de epilepsia.

La epilepsia es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Se calcula que cerca del 1% de la población mundial la padece, aunque en países subdesarrollados el porcentaje es mayor. En Colombia, por ejemplo, se estima que entre el 1,3 y el 1,6 % tiene la enfermedad. “Cuando me enteré de la enfermedad de mi hija fue muy difícil aceptarlo”, dice la madre de Lady Tatiana, “me negaba rotundamente a que mi hija tuviera epilepsia”.

Esta enfermedad se puede producir por diversas causas, generar múltiples manifestaciones y aparecer en cualquier momento de la vida. Su característica más común es la aparición y predisposición continua a las crisis epilépticas, una alteración del funcionamiento del cerebro por una actividad anormal, excesiva y simultánea de las neuronas. Dependiendo del área de afectación del cerebro, puede ser general (epilepsia generalizada) o específica (epilepsia focal), y las convulsiones pueden ser más o menos evidentes.

En el primer caso se presentan los síntomas más conocidos: temblores incontrolables, desvanecimientos y espuma o baba que puede salir por la boca. En el segundo, las crisis se presentan de forma más leve, “a veces las manifestaciones son tan sutiles que casi nadie se da cuenta, hay personas que se quedan quietas mirando a la nada”, cuenta Marco Aurelio Venegas, neurólogo de Uniepilepsias (Unidad de Estudio y Tratamiento Integral de las Epilepsias).

Esta enfermedad también puede ser un síntoma de tumores o malformaciones cerebrales, infecciones o parásitos. Aún así, “en general, cualquier crisis es incapacitante porque interrumpe la vida normal de las personas”, comenta César Buitrago, neurocirujano de Uniepilepsias. Usualmente genera un fuerte impacto en varios niveles de la vida de quien la padece, no solo físicos y neurológicos, sino también emocionales, personales, cognitivos y psicosociales.

Por ejemplo, puede generar problemas de la memoria y cambios en el estado de ánimo o del comportamiento. Las personas con epilepsia pueden tener dificultad para encontrar o mantener un trabajo, y establecer relaciones interpersonales debido a la discriminación que sufren.

En ese sentido, los cuidadores tienen un papel fundamental y la información es la clave para que su cuidado sea adecuado. La madre de Lady Tatiana, por ejemplo, cuenta que “en la medida en que empecé a informarme y comprender la enfermedad he podido realmente apoyar a mi hija”.

EPILEPSIA CUERPOTEXTO

Cuidados durante las crisis

Un aspecto importante en el cuidado de la epilepsia es la reacción de las personas presentes en un momento de crisis. Las más impactantes suelen ser las de la epilepsia generalizada y lo principal en estos casos es evitar que la persona tenga un accidente, por eso es necesario proteger la cabeza y ponerlos de lado para evitar broncoaspiración, tal como señala el libro ‘Comprender la epilepsia para vivir mejor’ de Uniepilepsias.

Edwin Forero, neurólogo pediatra y epileptólogo adscrito a Colsanitas, dice que lo primero que hay que hacer es guardar la calma. No hay que tratar de estirar los brazos o doblarlos. No es necesario introducir objetos en la boca ni tratar de abrirla, pues quien lo realiza puede resultar con una lesión grave en la mano. En caso de mordedura de lengua, lo único que se puede hacer es poner hielo para bajar la inflamación. La mejor decisión es esperar a que la crisis pase, lo demás es mito.

Las crisis epilépticas focalizadas suelen ser más fáciles de manejar, aunque depende de la manifestación que tenga en cada persona. En este caso lo más importante es garantizar la integridad de la persona evitando accidentes.

En ambos casos es importante contar el tiempo que dura la convulsión y llamar a los servicios de emergencia si llega a superar los cinco minutos.

Consejos para los cuidadores de personas con epilepsia

El doctor Edwin Forero explica que los familiares o cuidadores de personas con epilepsia deben informarse bien acerca de la condición de sus familiares con el personal de salud. “Luego es mucho más fácil porque pueden orientar mejor a las demás personas: hablar con los profesores en el colegio, por ejemplo, para que sepan qué hacer frente a una convulsión”, explica el doctor Forero.

Es importante tratar con naturalidad la enfermedad, estar muy atento al manejo farmacológico, a los medicamentos sugeridos y a los cambios que puedan surgir en torno al medicamento. El doctor Forero explica que existen unas manillas de color púrpura para distinguir la epilepsia, en ellas se escriben los datos personales del paciente, así como las indicaciones de los medicamentos que toma o las instrucciones para actuar en una crisis.

Asimismo, es muy útil llevar diarios de crisis para tener clara la frecuencia de las convulsiones y evaluar sus características, esto permite ajustar los tratamientos y evaluar los efectos secundarios. “Lo responsabiliza de su proceso y lo empodera en cuanto a lo que debe hacer para mejorar”, dice Forero.

El bienestar emocional de los cuidadores

La epilepsia es una enfermedad que impacta al paciente y su entorno. “Con un miembro de la familia que esté enfermo, la calidad de vida de toda la familia se ve perjudicada”, cuenta Maria Ofir Gómez, pues su hija Lina tuvo su primera crisis epiléptica a los seis años.

Por eso es importante que los cuidadores reconozcan que necesitan espacios de cuidado y de conversación con otros cuidadores. “Que sepan que no están solos y que puedan asesorarse desde diferentes aspectos, no solo médicos”, explica Eliana Quintero, psicóloga de Uniepilepsias, “hay grupos de pacientes que pueden apoyarse, se facilitan medicamentos y esta red de soporte les ayuda muchísimo”, explica.

Cuando los pacientes son niños, los padres centran su propia vida en el cuidado de ellos y se cargan, pero es importante que reconozcan que deben cuidar de su propia salud y que esto tiene un impacto en la persona que padece la enfermedad.