Síndrome del miembro fantasma, vivir sin una extremidad

Hacer el duelo acompañado por profesionales y familiares es fundamental para asimilar la pérdida de una parte del cuerpo. Un proceso psicológico que toma tiempo, le explicamos por qué.

Cuando Heriberto vio su dedo anular rodar por la cortadora, corrió desesperado hasta donde estaba su esposa. El corte fue irregular y total. Ni los años de experiencia, ni la experticia en la manipulación de la máquina, lo habían preparado para convertirse en víctima. Lo siguiente fue buscar un hospital cercano que lo atendiera por urgencias, pero su suerte, o la falta de ella, era otra. No pudieron hallar la atención rápida y de calidad que se requería para salvar el dedo amputado, por lo que al tercer día de hospitalización y ante la ausencia del cirujano de mano, descubrió que no había nada que hacer.

Heriberto dejó de trabajar en ese tiempo que le siguió a su accidente, es lo que recuerda. En la semana posterior al hecho, entró en una etapa depresiva marcada por el llanto intempestivo. Con el paso de los días, empezó a soñar con el dedo perdido y en el sueño todo parecía una ficción, se veía los cinco dedos de la mano intactos, cada uno en su lugar.

Del sueño se despertaba con la expectativa engañosa de hallar ahí el anular ausente, por lo que la depresión se agudizó y entonces otro síntoma se hizo notar: un escozor ocupaba el sitio del dedo perdido. Por las noches le palpitaba, en el día le dolía. Pensó que se estaba enloqueciendo y que su caso debía ser único, que la depresión lo había empujado a esa extraña situación marcada por la presencia constante de una parte que alguna vez había tenido.

Su esposa y sus hijas decidieron buscar ayuda porque el aislamiento y la tristeza de Heriberto iba escalando. Fue así como llegaron al consultorio de un psicoterapeuta que, en la primera cita, les comentó que la ausencia repentina de una parte del cuerpo también requiere un proceso de duelo.

Sentir esa extremidad perdida, según el especialista, configuraba la sintomatología de la mayoría de personas que atraviesan un proceso similar, y tiene un nombre: el síndrome del miembro fantasma. Esa sería la primera cita de varias que tuvo Heriberto con diversos especialistas. Cuando me contó su historia, no ocultó la tristeza que le causó esa pérdida y afirmó que, a pesar del paso de los años, veía difícil acostumbrarse a su nueva condición, más bien convivía con ella.

Yo, en cambio, quedé con algunas preguntas en el tintero. ¿Por qué la mente envía el mensaje constante de que el miembro perdido sigue ahí?, ¿por qué duele?, ¿por qué palpita?, ¿cuál es el proceso que debe seguir alguien que sufre una situación dolorosa como esta para librarse de ese fantasma? ¿Es posible que la persona deje de sentir esa extremidad ausente?

¿Qué es el síndrome del miembro fantasma?

Las personas que experimentan la amputación de un dedo, una mano, un pie, o cualquier parte del cuerpo, padecen un extraño fenómeno que se caracteriza por sentir esa parte ausente y se manifiesta como un dolor repentino, una punzada o una presión palpitante.

El concepto fue descrito por primera vez por el cirujano militar autodidacta Ambroise Paré, quien en el siglo XVI sentó las bases de la cirugía moderna; pero fue Silas Weir Mitchell, un reconocido cirujano, quien en el siglo XIX acuñó la expresión “dolor de miembro fantasma”. Aunque Paré fue despreciado por sus pares, la historia lo reconoce como uno de los pioneros en el uso de prótesis para personas amputadas que, en su caso, eran pacientes de guerra. A pesar de que se conoce de la existencia de este síndrome hace siglos, la ciencia y la medicina no han logrado desentrañar del todo el misterio que lo rodea.

Recientemente, un grupo de investigadores de la universidad de Oxford se puso en la tarea de profundizar sobre este fenómeno. Los hallazgos son reveladores. En el estudio confirmaron, por medio de una resonancia magnética de ultra alta resolución, que el cerebro guarda, como si de una cartografía corporal se tratara, un detallado mapa mental de todo el cuerpo, en el que figura cada parte, incluidas las que ya no están. Ese mapa sigue ahí, alojado en la memoria, y eso podría explicar que incluso con el paso de los años las personas sigan comentando que sienten dolor en la zona donde estaba la extremidad amputada. El estudio va más allá.

Mediante el uso de un escáner cerebral, los investigadores notaron que las personas con amputaciones pueden “seguir moviendo” el miembro fantasma. En medio del estudio, les pedían que movieran el miembro ausente, lo que les permitió hallar su representación en el cerebro.

Sanne Kikkert, investigadora principal de este estudio, en compañía de su equipo, logró establecer que el mapa del miembro fantasma se localiza, básicamente, en el mismo lugar registrado al observar el cerebro de personas cuyas extremidades estaban intactas. Y ese sí es un hallazgo.

Ahora bien, en la literatura y en la ficción también se ha narrado la forma en la que, por ejemplo, el brazo y la mano que quedan adquieren mayor destreza, como si actuaran en nombre de la que ya no está. Sobre eso también hay algo que decir. En 2013, la profesora Tamar Makin encontró que después de que se sufre una amputación, el miembro que queda se apodera del territorio cerebral que tenía la extremidad ausente, como si el cerebro, en un intento por no saturar a las partes de las que aún dispone, les dejara utilizar todo el recurso que destinaba al miembro cercenado. Y, aun así, es posible registrar el mapa cerebral intacto, incluso muchos años después.

La vida que aguarda al otro lado de la pérdida

La doctora Mejive Majjul, neuróloga de Colsanitas, me atiende en su consultorio. Le pregunto por esa inteligencia solidaria del cerebro para redistribuir las cargas después de una pérdida y me dice: “el cerebro es un órgano distinto a todos. Tiene algo muy bello y es la nobleza, porque, a través de la neuroplasticidad, genera conexiones eléctricas. El cerebro construye redes y sinergias y es alternante. Es lo que pasa, por ejemplo, con las neuronas en espejo, con ellas permites que el cerebro reaprenda del otro lado”. La doctora me confirma que la representación detallada del cuerpo está alojada en el cerebro y que es complejo pretender engañarlo.

“El mapa del que me hablas se llama homúnculo cortical, y es detallado. Cuando te falta una parte del cuerpo que tuviste toda la vida, vas a sentir el dolor y la ausencia, pero el problema no es local sino neurológico. El dolor que sientes es neuropático. Este dolor del miembro fantasma, que también llaman dolor suicida, es difícil de tratar. Una vez diagnosticado, empezamos a tratar los síntomas, pero sabemos de antemano que es complejo porque al cerebro no se le puede engañar así de fácil. Los síntomas se tratan con medicinas que van desde lo más tradicional hasta lo alternativo. La acupuntura ha demostrado un efecto positivo en estos pacientes y lo que buscamos es que haya un reaprendizaje para manejar los síntomas desde la parte neurológica”. Después de que la doctora Mejive me dice esto, anoto en mi libreta la palabra duelo. ¿Cómo le dices a tu cerebro, a tu mente, que es hora de empezar a despedirse de una parte del cuerpo de la que antes disponía?

Con esta pregunta anotada llegué donde el doctor Jairo Villa, psiquiatra de Colsanitas. El doctor Villa me dijo que en los días posteriores a la pérdida de un miembro (sea por enfermedad o traumatismo) los pacientes refieren dolor y sensaciones asociadas al evento traumático, sea un accidente o una cirugía. Luego, con el pasar de los días, van entendiendo su nueva condición y empiezan a manifestar angustia y alteración de la conciencia.

El doctor me explicó la primera etapa y lo que sigue: “Uno tiene que entender y ser comprensivo, en estas situaciones las personas no están listas para hablar de un duelo, sino para expresar lo que sienten, que puede ser angustia e insomnio. Si el paciente no puede dormir, hay que ayudarle a conciliar el sueño con algún medicamento y empezar un acompañamiento cercano, sin escarbar mucho, porque puede que aún no esté preparado. Es importante mantener un trabajo conjunto con los otros especialistas y, algo que cada vez veo más claro, la presencia de la familia. Es clave que la familia esté en ese proceso y uno como profesional los apoye porque la familia también sufre la angustia del dolor que ocasiona la extremidad perdida del paciente, entonces hay que hablar con ellos del asunto— preferiblemente no en presencia del paciente— y transmitirles calma y tranquilidad, cosa que ellos harán a su vez con el paciente. Después de esto es muy importante seguir el acompañamiento, seguro tomará un tiempo más para que las personas hablen del tema y empiecen a elaborar el duelo, para que cuenten lo que ha significado para ellos la pérdida de la extremidad. Ese acompañamiento es el ideal”.

Los dos especialistas coincidieron en que el proceso debe llevarse con calma, tacto y mucho respeto. Ambos me dejaron la certeza de que el amor juega un papel definitivo en la recuperación de estos pacientes, que hay una vida que los espera y que tienen todas las posibilidades de volver a ella.