En Colombia se define como enfermedad huérfana o rara aquella condición cuya prevalencia es menor a una por cada 5000 habitantes. Estas enfermedades suelen ser crónicamente debilitantes y ponen en riesgo la vida de quienes las padecen.
3° es el lugar que ocupa Colombia entre los países de América Latina con mayor prevalencia de enfermedades raras. En el 2° lugar está México y en el 1°, Brasil.
2.198 patologías raras han sido identificadas en Colombia de las más de 6.000 que existen en el mundo.
80% de las enfermedades raras detectadas en Colombia son de origen genético.
58.564 personas en el país fueron reportadas en el registro de personas con enfermedades raras o huérfanas del Ministerio de Salud para el año 2021.
32,4% de las personas reportadas en el registro de personas con enfermedades raras o huérfanas son menores de 20 años.
51,7% de las personas reportadas con enfermedades raras se ubican en los territorios de Antioquia, Bogotá y Valle del Cauca.
21,2% de las patologías raras reportadas se concentran en la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, el déficit congénito del factor VIII y el síndrome de Guillain-Barré.
65% de las enfermedades raras detectadas en Colombia son graves, crónicas y progresivas.
* Con información de la Organización Mundial de la Salud, el Ministerio Nacional de Salud y Protección Social, el Instituto Nacional de Salud, el DANE, el Sistema Integrado de Información de la Protección Social, la Universidad de La Sabana, la Universidad de Antioquia y Statista.
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