El soporte emocional, la atención médica integral y la educación inclusiva son las claves para fomentar una sociedad en la que las familias donde hay hijos con este diagnóstico puedan sentirse más apoyadas.
Convertirse en madre o padre es una experiencia que transforma la vida y puede llenarla de alegría y amor. Sin embargo, ante el diagnóstico de síndrome de Down de un hijo, el viaje emocional da un giro inesperado. Para Nahir García y su esposo, la noticia de que su hijo Santiago tenía el síndrome fue un momento difícil y emotivo. “Básicamente es un duelo. Tienes que aceptar que tu hijo viene con una discapacidad; es el duelo más grande que uno debe hacer”, cuenta Nahir. Por eso, el apoyo emocional durante el proceso fue fundamental, sobre todo en la primera etapa, la de la aceptación.
El síndrome de Down es una anomalía congénita provocada por una alteración cromosómica numérica, es decir, “los seres humanos tenemos 46 pares de cromosomas que están organizados en 23 pares, y en las personas con síndrome de Down cerca del 95 % de los casos tienen 47 cromosomas, donde el cromosoma adicional es un tercer cromosoma 21”, explica la doctora Orietta Ivonne Beltrán, genetista de Colsanitas.
Después de la etapa de aceptación, Nahir y su esposo se conectaron con la Corporación Síndrome de Down, donde conocieron otras familias que enfrentaban desafíos similares, lo que les ayudaría a entender que no estaban solos. Fue un rayo de esperanza durante el momento en el que más nublados se sintieron.
Apoyar a las familias: qué hacer y qué no hacer
Para Nahir, la sensibilidad y la comprensión son las claves para apoyar a una familia en la etapa de aceptación del diagnóstico, pues las personas cercanas suelen hacer suposiciones o generan falsas expectativas de tratamiento, por el afán de ayudar.
Lo ideal a la hora de ofrecer apoyo a una familia con este diagnóstico es brindar un oído atento, reconocer las emociones de todos y ayudar con tareas puntuales (diligencias, compañía, tareas cotidianas); evitar comentarios desdeñosos o negativos, como decir que el niño será una carga de por vida, pues cada caso es distinto y el estímulo de sus habilidades puede contribuir a su desarrollo físico y mental, para lograr su independencia.
La crianza de un niño con síndrome de Down a menudo implica atender problemas de salud y enfermedades asociadas, una tarea que se complica sin una red de apoyo y profesionales de la salud con conocimientos sobre el síndrome de Down que puedan brindar una atención integral. “Los genes relacionados con la parte neurológica no son los únicos que importan en el desarrollo cerebral, y con tanto avance sobre todo en la rehabilitación, se puede trabajar mucho la estimulación”, explica la doctora Beltrán. Y agrega que, como médicos, no pueden predecir el destino cognitivo del niño: “a uno le toca advertirles a los papás que al principio puede haber dificultades de aprendizaje, pero también los motiva a trabajar, hacer terapias, jugar y tener una vida lo más normal posible, porque todo eso finalmente impacta el desarrollo cerebral”, dice.
Establecer hitos y lograr la inclusión
Nahir cuenta que algunos de los hitos significativos que su familia logró con su hijo incluyen enseñarle a tragar, caminar, hablar y acceder al sistema educativo. Sin embargo, reconoce la ansiedad y la frustración que pueden presentarse en ciertos aspectos del desarrollo, como el habla. La familia exploró diferentes métodos de estimulación, buscó opiniones de expertos y se fortaleció a través de la educación. “Los familiares deben empoderarse de la situación, porque es fácil pensar que como el niño tiene síndrome de Down pues no va a hablar o no va a poder realizar ciertas cosas, pero ahí es donde uno también debe buscar los medios para hacerlo”, dice Nahir.
Santiago terminó el colegio y la universidad gracias al compromiso de Nahir y su esposo, que adaptaron los planes de estudio, las cartillas y las actividades al ritmo de aprendizaje de su hijo. “Uno puede tomar dos caminos: ir a una institución para personas con discapacidad, porque las hay, hacen un trabajo excelente y tienen unos objetivos puntuales; o, definitivamente, apostarle a la inclusión en el aula regular; es decir, entrar a un jardín regular donde permitan que su hijo esté”, cuenta Nahir.
La flexibilidad, la comprensión y el apoyo del colegio ayudaron a integrar con éxito a Santiago en el salón de clases regular. Por eso Nahir invita a los colegios a adoptar la educación inclusiva dentro de su misión y trabajar en estrecha colaboración con los padres para crear un entorno de aprendizaje inclusivo y de apoyo para todos los estudiantes.
Actualmente, Santiago tiene 27 años y trabaja en una empresa donde se encarga de la comunicación interna: organizar las pausas activas, las piezas de comunicación de cumpleaños o convocatorias, entre otras tareas. Su jornada laboral es de cuatro horas. Algunos días asiste de manera virtual y otros, presencial. Un ejemplo de que el amor, la dedicación y el compromiso ayudan a superar desafíos y ofrecer un futuro inclusivo y lleno de oportunidades.
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