María Cristina Bríñez y Carlos Fernando Moreno sobrellevan su diagnóstico combinando medicinas, ejercicios, juegos y aprendizaje continuo. Las manifestaciones de la enfermedad son diferentes en cada uno, pero ambos tienen una amorosa red de apoyo.
El día que a Cristina Aguirre le dijeron que su madre estaba afectada por la enfermedad de Parkinson no lo creyó, especialmente porque nunca le había notado algún indicio de temblor en el cuerpo, que es el síntoma más reconocido de esa enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva. Ese día, hace 6 años, Cristina se enteró de que la rigidez muscular y la demencia también pueden ser manifestaciones del daño de las células del cerebro y del déficit en la producción de dopamina. Ese mismo día se prometió apoyar a su mamá en todo lo necesario para mantener la enfermedad a raya, procurar su independencia y su felicidad.
Con sus hijos y su esposo organizó una rutina diaria para controlar los síntomas del Parkinson en su madre, María Cristina Bríñez Barberena, que para el momento del diagnóstico tenía 82 años. Además de vigilar que cumpla estrictamente con su medicación, cada semana recibe clases de música, tres veces por semana la atienden una enfermera y un fisioterapeuta. También va a clases de natación, pinta mandalas, juega parqués. Sin falta, una vez por semana, se reúne con otras personas con quienes comparte el mismo diagnóstico en la Fundación Parkinson de Colombia. Los fines de semana sale a dar algún paseo en familia, y casi siempre, a comer en un bonito lugar.
“La enfermedad avanza si no le das la medicación y el apoyo necesario. Pero no todos los familiares tenemos la información sobre lo que debemos hacer para garantizarles calidad de vida a los pacientes. La medicina no hace todo el trabajo, hay que ayudar con otro montón de cosas, entre las que se cuentan las rutinas de actividades, respeto, consideración, amor”, dice Cristina con total convencimiento.
Sobre esta misma idea, Gerardo Hernández, presidente de la Fundación Parkinson de Colombia, cuenta que mientras hacía sus prácticas de Neurología se dio cuenta de que era insuficiente lo que podía hacer desde el consultorio por un paciente con diagnóstico de Parkinson. Era imperioso recomendar algo más allá de cirugía y medicamentos para detener la atrofia, las dificultades de movilidad, el temblor, la afectación del habla y los problemas cognitivos. Pero para hacerlo bien, tanto paciente como cuidador necesitaban orientación. Entonces, con el apoyo de otros profesionales y terapeutas echó a andar la Fundación, con la misión de orientar, educar y acompañar a pacientes y familias.
“Cuando los pacientes con Parkinson consultan al neurólogo tienen años con la enfermedad. Sólo es notorio cuando tiemblan, pero los signos de alarma también pueden ser la lentitud, dificultad en el equilibrio, trastornos del sueño, cambios en el tono y el ritmo de la voz, la rigidez en las facciones de la cara y otras señales que, muchas veces, pasan desapercibidas. Se le atribuyen a la vejez y, por supuesto, se normalizan, con lo cual se demora el diagnóstico. Por eso hay mucho subregistro en Colombia, y lo que pasa aquí es una representación de lo que pasa en el mundo entero”, advierte Hernández, quien también es miembro de la Asociación Colombiana de Neurología.
La prevalencia de Parkinson en Colombia es cercana a los 4,7 casos por cada mil habitantes con más de 50 años de edad. La Asociación Colombiana de Neurología asegura que unas 220.000 personas lo padecen. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa que más genera discapacidad motora y neuropsiquiátrica en el país, después del Alzheimer, y seguida por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
María Cristina sabe que su enfermedad es incurable, pero eso no quiere decir que se haya rendido. Por el contrario, progresivamente experimenta una evolución importante en el aspecto psíquico y también en el físico. Después de haber pasado varios meses en cama por una fractura de cadera, ha recuperado la movilidad y la independencia. Ahora va y viene sola a la Fundación, se puede quedar sin compañía en casa por períodos cortos y únicamente necesita asistencia para el baño, sobre todo por seguridad. También sostiene una conversación coherente, aunque a veces es reiterativa y obstinada, pero percibe con agradecimiento lo que hacen sus seres queridos por agradarla.
Cristina Bríñez ha ganado autonomía gracias a las terapias, el tratamiento, las actividades lúdicas y el amor de su red de apoyo.
“Mi madre creó su mundo lleno de amor, tomó todas las previsiones, nos educó, nos levantó en un ambiente de paz, con valores, en condiciones de reconocimiento permanente y nos dio muchas oportunidades para que fuéramos prósperos y buenas personas. Ahora simplemente es su turno de recibir una pequeña recompensa por todo lo que entregó. Por supuesto que estamos en una condición privilegiada al proveerle todas las atenciones y los profesionales que requiere, pero el apoyo también tiene que ver con la tolerancia, las muestras de cariño, el tiempo que le dedicamos para jugar, compartir y enseñarle nuevas cosas. Y así seguirá siendo mientras tenga vida”, asegura Cristina, la cuidadora principal de María Cristina.
Los aprendizajes de Carlos
"Le pedí a Dios calma y me mandó Parkinson para aquietar mis pasos y mis pensamientos negativos Por eso, no es por el Parkinson que camino lento es para ver la torpeza de los que a toda prisa andan quejándose de todo. No es por el Parkinson que tiemblo es por la emoción de vivir Para poder decirte desde lo más profundo de mí que te vuelvas más consciente de todas las bendiciones que Dios te ha mandado y aprendas a darle gracias por todo porque todo es para bien"
El autor de estas líneas es Carlos Fernando Moreno, quien fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson a los 52 años, después de dos años con síntomas. Tenía el brazo derecho muy rígido y caminaba con cierta pesadez de un lado. Pensaba que se trataba de una lesión del túnel carpiano, debido a la cantidad de horas que pasaba frente al computador. Pero la revisión de un neurólogo y una Tomografía Axial Computarizada arrojaron que se trataba de un problema del sistema nervioso, con origen genético.
Enfrentó una difícil etapa de depresión, porque pensaba que todo lo que había trabajado había sido en vano. Además, se le dificultaba el habla, la masticación, la deglución y la movilidad. Pero su esposa y sus tres hijos cumplieron un papel fundamental en su recuperación. También su llegada a la Fundación Parkinson de Colombia. Dice Carlos: “Decidí afrontar el diagnóstico con actitud positiva, como siempre he sido. Cumplo a cabalidad mi tratamiento médico, y el hecho de estar con otras personas, en esas reuniones de la Fundación, me devolvió las ganas de vivir. En cuanto entro ahí me siento aliviado, se acaban el estrés y la angustia de cometer alguna torpeza. Ahí todo es normal porque entienden lo que pasa y nadie se escandaliza porque alguien salga con alguna incoherencia. Pero en casa no pasa lo mismo, y no es porque nuestros seres queridos no quieran ayudarnos, sino porque no pueden entender lo que nos ocurre”.
Carlos Fernando es músico, toca la guitarra, el piano y canta. También es el dueño de una editorial jurídica que publica documentos escritos por abogados y jueces. Conduce, practica ejercicios y se sorprende constantemente de las cosas que es capaz de hacer, a pesar de que las órdenes que emite su cerebro a los músculos no se cumplen a cabalidad, ni con inmediatez, porque no hay quien lleve el mensaje.
“La enfermedad me ha enseñado a valorar muchas cosas. En la Fundación siempre hacemos manualidades porque hay que ejercitar la motricidad fina, y yo pienso que si no fuera por el Parkinson no hubiera descubierto que tengo tantas habilidades para el arte. Como se me dificulta un poco el habla hago terapias fonoaudiológicas e intento que la mayoría de las cosas que digo sean de provecho personal o de los demás, para que valga la pena el esfuerzo. O sea, procuro convertir la adversidad en una oportunidad”, dice Carlos con una sonrisa.
Carlos Fernando Moreno dice que el Parkinson le ha enseñado a valorar lo que tiene, lo que sabe y lo que aprende.
El aporte de la ciencia
El doctor Sergio Francisco Ramírez, coordinador nacional de Neurología de Colsanitas, explica que desde el punto de vista médico, el abordaje de los pacientes con la enfermedad de Parkinson se hace en tres sentidos: el farmacológico, el quirúrgico y el no farmacológico. El primero consiste en dotar al organismo de las sustancias que la enfermedad le arrebata, especialmente la dopamina. También son fundamentales los dopaminérgicos, que estimulan los receptores de dopamina para transportarla, y otros medicamentos que disminuyen la excitabilidad de las neuronas, minimizan el temblor y actúan sobre los neurotransmisores y neuromoduladores.
“Hay una muy buena respuesta a medicamentos, especialmente en los casos más severos, porque aunque sabemos que la enfermedad es irreversible y progresiva se puede desacelerar el deterioro. Y, en ese sentido, la mayoría de los pacientes demuestra una rápida mejoría con el tratamiento farmacológico. Pero a medida que progresa la enfermedad es necesario indicar dosis más altas y combinaciones de medicamentos que ayudan a controlar los síntomas”, explica el especialista.
EL DATO
El Parkinson afecta sobre todo a personas mayores de 60 años, con una prevalencia del 1% en la población general.
En los tratamientos invasivos también ha habido importantes avances, comenta Ramírez, puesto que cada vez se tiene mayor asistencia tecnológica. Por ejemplo, para colocar neuro estimuladores directamente en los núcleos grises del cerebro: “Es un procedimiento que llamamos Estimulación Neuronal Profunda, cuyo principal objetivo es disminuir tanto el temblor como la rigidez, según sea el caso, los períodos off de la actividad motora y los movimientos involuntarios asociados a la enfermedad, conocidos como discinesias. Y otra alternativa quirúrgica son las lesionectomías, que consisten en extirpar una pequeña parte del cerebro que identifiquemos como más afectada. En ambos casos, con el pasar del tiempo, la tolerancia en el paciente y la efectividad en el resultado han sido cada vez mayores”, explica el neurólogo de Colsanitas.
El tratamiento no farmacológico incluye todas las terapias de tipo cognitivo, el ejercicio físico, recomendaciones alimenticias, interacción social, tratamientos para garantizar el buen sueño, fisioterapia, recurrir a clínicas de memoria y a terapia ocupacional, ayudas mecánicas como bastones y andaderas para mejorar la movilidad y aumentar la independencia.
Finalmente, Ramírez hace dos recomendaciones claves. La primera tiene que ver con el cuidado en el uso de los medicamentos para la enfermedad de Parkinson, porque la suspensión, sin guía médica, puede producir complicaciones, inclusive letales. Y la segunda se refiere a la importancia de buscar un diagnóstico y un tratamiento personalizado: “En medicina no se puede poner la atención en el éxito de casos ajenos. Los especialistas nos entrenamos para hacer la mejor elección con las mejores condiciones, para proveer mayor calidad de vida a los pacientes y a sus cuidadores”, enfatiza.
Cosechar felicidad
La Fundación Parkinson de Colombia, ubicada en Cali, se especializa en ofrecer terapia física, cognitiva, familiar y emocional para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo que persiguen, primordialmente, es detener el avance de la enfermedad, para mantener a las personas en las mejores condiciones posibles durante la mayor cantidad de tiempo.
Beatriz García, directora de la Fundación, explica que lo más importante es que los pacientes tengan un objetivo, deseos de vivir: “Defendemos la filosofía de que por avanzada que esté la enfermedad siempre hay posibilidades de alguna mejoría. Sabemos que reunirnos, aunque sea una vez por semana, les genera alegría, tranquilidad, emoción. El trabajo psicosocial los ayuda a realinear su plan de vida. Las actividades lúdicas y manualidades representan un reto permanente para cada uno.
Estimulamos sus habilidades cognitivas, su desarrollo motor, sus talentos. Y, en consecuencia, se produce más dopamina, que es precisamente lo que les falta. Por eso decimos que este es un espacio para cosechar felicidad”, apunta. Sanitas y Colsanitas tienen alianza con la Fundación Parkinson para ofrecer su servicio a sus usuarios.
Además, la Fundación tiene un programa intensivo que ofrecen a pacientes de otras ciudades, para que aprendan a manejar las manifestaciones de la enfermedad.
Más información de la Fundación Parkinson de Colombia en http://www.parkinsoncolombia.org
-Este artículo hace parte de la edición 183 de nuestra revista impresa. Encuéntrela completa en este enlace: https://www.bienestarcolsanitas.com/images/PDF%20ED/Bienestar183.pdf
* Periodista y profesora universitaria.
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