Cómo sobrevivir al Síndrome de Guillain-Barré

“Comencé a sentirme mal en cuestión de una semana”, comienza a contar Luis Alejandro Díaz. “Sentía como una fiebre interna. Amanecía sudando y comencé a sentir un cansancio en los músculos enorme, como si hubiera hecho deporte 24 horas seguidas. Yo estaba en la universidad, pesaba 80 kilos, hacía mucho ejercicio y había prestado servicio. Era pura fibra, no salía ni fumaba. Y de repente no me pude mover: sentarme me costaba muchísimo, caminar ni se diga, entrar en la ducha caliente me ahogaba… No podía mover bien los ojos, la boca y todo mi cuerpo se puso duro e hinchado. En las clínicas en las que me internaron no sabían muy bien qué era, pero comenzaron a estudiar y a encontrar”.

El diagnóstico de Luis Alejandro era Síndrome de Guillain-Barré. Tenía 23 años y estaba terminando filología en la Universidad Nacional y literatura en la Pontificia Universidad Javeriana. Inquieto mentalmente e inagotable en lo físico, Luis Alejandro siempre había sido deportista. De niño había jugado con Millonarios, más grande con la Selección Bogotá de básquet, y también corría, nadaba, montaba en bicicleta. “Yo tendría que haber sido deportista, pero esto se atravesó. Y si hoy un hada madrina me dijera ‘usted tendría que escribir o jugar fútbol’, para mí es muy obvio: jugar fútbol”.

¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?

“El SGB es lo que se conoce como polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria aguda”, indica el doctor Edgard Eliud Castillo, neurólogo adscrito a Colsanitas. “Ese nombre lo que quiere decir es que la patología compromete varias raíces de nervios conduciendo a una pérdida de la mielina que los recubre, y es aguda porque se instaura en menos de dos semanas. Luego la enfermedad se establece en una meseta en donde no mejora ni empeora por unas dos o tres semanas más y después sí comienza la recuperación”, agrega el especialista. 

En el síndrome, el sistema inmunológico ataca la capa de mielina, una sustancia que permite que la conducción del impulso nervioso fluya, y a la velocidad adecuada. Si es destruida, las señales electroquímicas por medio de las cuales funciona el sistema nervioso se enlentecen o, en el peor de los casos, se bloquean. De ahí la parálisis. “Y pasa a todo nivel, en el sistema nervioso periférico desde la cara hasta los pies, pero también puede afectar el sistema nervioso autónomo, motivo por el cual la persona puede entrar en paro”, señala el doctor Castillo. Según explica, es común que el cuadro agudo esté mediado por un proceso viral previo, una semana o diez días en la mayoría de los casos. Luego aparecen síntomas vagos: dolores, adormecimiento y después las alteraciones motoras en las que pierde la fuerza progresivamente en sentido ascendente, desde las piernas hacia el torso, y de forma simétrica. Sin embargo, “cuando es descendente suele ser más agresivo y usualmente lleva al paro respiratorio en 24 horas”, agrega el especialista.

Sanar toma tiempo

El manejo del Síndrome de Guillain-Barré tiene tres frentes. En primer lugar, a nivel inmunológico se busca detener la agresión hacia los nervios. Según el caso, se puede hacer plasmaféresis, tratamiento indicado en la primera semana de síntomas y que consiste en “sacar la sangre, pasarla por una máquina que la filtra para eliminar los anticuerpos que atacan la mielina y en algunas ocasiones las células que la producen”, explica Castillo. O se puede poner inmunoglobulina para neutralizarlos, aunque en algunos casos se usan ambas técnicas. 

En segundo lugar, si el paciente lo requiere y llegó a paro, se le intuba para darle soporte mientras la mielina y los músculos se recuperan. Durante todo el curso de la enfermedad se le presta especial atención al compromiso que pueda tener el sistema nervioso autónomo “que puede y suele verse afectado”, agrega el especialista. “Esas son las alteraciones que pueden poner en riesgo más fácilmente al paciente: un paro o una arritmia, por ejemplo”, añade. 

En tercer y último lugar, el tratamiento de rehabilitación busca conservar tanto como sea posible la musculatura, que tiene un deterioro por desuso. Y al respecto Castillo es claro: “La rehabilitación comienza desde el momento en que comienza la debilidad para mantener el tono muscular, pues a mayor inactividad, mayor deterioro en tono, fuerza y rango de movimiento”.

Justamente, a pesar del dolor y la debilidad, Luis Alejandro intentó seguir como si nada, y se inscribió al siguiente semestre. “Para todos fue una sorpresa muy fea verme. Pasé de ser el goleador del equipo a ser un tipo hinchado que andaba con bastón, que no se podía mover y le tomaba media hora subir la escalera. Porque no podía, pero yo seguía. No sé por qué”. Así que después de una semana de dolor, flojera, cansancio, sensación febril, pérdida de veinte kilos, deshidratación, poco apetito y dificultad para comer bien, Luis Alejandro conoció su diagnóstico, pasó dos meses difíciles, de muchas horas en cama, grandes dificultades para moverse y finalmente tres meses de tratamiento intenso y regreso a la universidad. Volver a sentirse como antes le tomó seis años.

Pueden quedar huellas

Según la edición digital para público general del manual MSD, alrededor del 30 % de los adultos e incluso un mayor porcentaje de los niños con la enfermedad presentan debilidad residual tres años después del inicio del síndrome. En promedio, menos del 2 % de las personas mueren. Tras una mejora inicial, entre el 3 y el 10 % de las personas afectadas por síndrome de Guillain-Barré desarrollan polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica. “Un cuadro crónico, muy parecido al Guillain-Barré, pero cuya progresión sigue empeorando más lento a lo largo de un mes o dos meses. O puede mejorar y seis meses después recurrir varias veces”, señala el doctor Castillo. Y en cualquiera de los casos, solo una vez ha comenzado el largo proceso de recuperación, es posible ver qué ha quedado afectado de forma permanente.

“Yo creo que si no hubiera vuelto a la universidad, yo habría perdido mucha más movilidad. Lo único que me quedó mal fue lo de la voz”, comenta Luis Alejandro, que habla con una ronquera que recuerda a la de Marlon Brando en El Padrino. Parálisis total de sus cuerdas vocales. “Yo tenía una voz bonita: de niño cantaba y tocaba clarinete en la sinfónica. Pero así como hay gente que pierde el movimiento en un brazo, en una mano o la cara, y como también hay otros que salen invictos, yo perdí el movimiento de las cuerdas vocales”. Sin embargo, cuando en 2007 Luis Alejandro retomaba su vida y volvía a jugar fútbol, un dolor en la cadera le reveló la otra secuela que le quedó, fruto del tratamiento con corticoesteroides al que lo sometieron en aquel momento (y que hoy no se usa, pues se sabe que pueden agravar el SGB). 

Luis Alejandro tenía una necrosis en la cabeza del fémur, por la cual le pusieron una prótesis que ya cumplió diez años con él. Desde entonces el único deporte que pudo seguir practicando fue la natación. “Todos los días”, dice con una sonrisa mientras muestra la pantalla de su celular donde aparece el monitoreo: “53 minutos, 86 piscinas sin parar”. 

Volver a andar

“La enfermedad fue como ponerle un muro de contención al deporte, que era y ha sido siempre algo muy importante en mi vida”, agrega Luis. “Me obligó a buscar una forma de relación diferente con eso. Yo tal vez no habría estudiado más literatura si hubiera podido jugar, me hubiera gustado dedicarme a eso, como aficionado, con una escuela, o como entrenador, no sé. Esas ganas buscaron desesperadamente por donde salir hasta que comencé la editorial”. Luis Alejandro Díaz es el fundador de Caballito de Acero, una editorial literaria deportiva —la única dedicada exclusivamente al tema en hispanoamérica—. Y también da clases de literatura. “Me hacen vivir una paradoja, como diría Julio Ramón Ribeyro”, dice entre risas, mientras me explica que hablar lo cansa debido a su parálisis, por lo cual tiene que tomar mucha agua, pero hacerlo lo manda mucho al baño, lo cual le impide dar clase bien.
Una de las cosas más impresionantes de oírlo es la tranquilidad y el buen humor con el que habla de esta experiencia y sus secuelas. Se lo digo. “Hoy sé que si me diera Guillain-Barré, me impactaría mucho más. Si yo no hubiera sido deportista, tuviera muy buena condición física y una cierta serenidad para llevarlo con humor —siendo hasta pesado conmigo mismo— creo que no lo habría aguantado igual. Me habría afectado más, tanto física como emocionalmente. Uno entiende que la gente se encierre con este tipo de enfermedades, porque no es fácil dar la cara. Ya es muy angustiante el síndrome como para sumarle tener que lidiar con los demás y sus reacciones”.