El Alzhéimer de mi abuela

Fue hace casi diez años. Mi abuela estaba saludando a un grupo grande de la familia. Se quedó mirándome y, volteandose hacia mi madre, le preguntó:

—¿Y este señor quién es?

Aún no sabíamos que mi abuela tenía alzhéimer, pero recuerdo la extrañeza que sentí con la pregunta. Pudo ser gracioso, pero su expresión era tan seria y genuina que no había lugar para chistes. Desde entonces mi imagen no volvió a encontrar asidero en su memoria: ahora cargo siempre con una foto de mi infancia en mi celular para alumbrar
sus recuerdos borrosos cuando voy a verla. Siempre exclama algo distinto: que cómo voy a ser él, que como estoy de viejo, que tan fea mi barba y mi pelo, que tan guapo que estoy, que tan raro que me veo… Todo depende de su estado de ánimo ese día, y cada vez menos de ese amor genuino y único que nos unía. Lejos de ser una persona de afectos democráticos, mi abuela jamás ocultó su referencia por mí, y yo jamás oculté la felicidad única que aún siento al estar con ella.

Los recuerdos de mi abuela han ido desapareciendo poco a poco. La marea del olvido ha avanzado lenta e implacablemente desde el presente hacia el pasado, borrando las playas donde estaban la adolescencia y juventud de todos sus nietos. Ahora somos poco más que unos niños imposibles de encontrar en el presente. Cuando la marea baja
y tiene días buenos, encontramos igual un montón de cosas que perdieron su sitio y quedaron fuera de contexto después de flotar en la inclemencia de esas aguas. La parte más sorprendente ha sido el revuelto en que han quedado los rostros de sus hijos: los confunde y, sólo contadas veces, según el estado meteorológico de su enfermedad, salta de alegría llamándolos por el nombre, o no los reconoce de ningún modo. Yo no he encontrado nada mejor para explicar el Mal de Alzheimer: es un efecto extraño del cambio climático que produce la edad en nuestro cuerpo y que levanta la marea del olvido hasta que el continente de nuestra vida queda reducido a un archipiélago de cosas huérfanas sin relación entre sí.

Pero ¿qué es el alzhéimer?
El alzhéimer es la forma más común de la demencia en el mundo entero, me dice Leonardo Palacios, profesor de la Universidad del Rosario y neurólogo de Colsanitas. “Hay dos tipos, el heredofamiliar, que es genético y no representa más del 2 o el 3 % de los casos, y el alzhéimer adquirido con la edad, que es el del 98 % de los pacientes. Ninguna de las dos es reversible al día de hoy”.

Está asociado con el estrechamiento de la corteza cerebral, en especial en las regiones que controlan la memoria, el juicio y el lenguaje, y a la aparición y acumulación de placas y ovillos formados por las proteínas amiloide y tau en las neuronas, que impiden su correcto funcionamiento. En un artículo científico sobre la historia de la enfermedad en la revista Dementia and Neurocognitive Disorders, encontré un comentario sobre su pronóstico final que me hiere tanto como me ilumina con respecto del caso de mi abuela: “La demencia puede ser asociada a una muerte filosófica, en oposición a una muerte biológica. Olvidar la propia vida y sufrir dificultades al recordar cualquier fragmento de ella puede conducir a un dolor enorme a todos aquellos con los que compartimos una memoria colectiva”. 

Su nombre viene del alemán Alois Alzheimer, uno de los investigadores más importantes a inicios del siglo XX en temas de neurosífilis y demencia vascular, la segunda más común en el mundo. La primera descripción que hizo Alzheimer del padecimiento que llevaría su nombre, la formuló a partir del caso de una mujer alemana, Auguste Deter, que a la edad de 51 años presentó síntomas de “desorden cognitivo progresivo, alucinaciones, confusión e incapacidad sociopsicológica”. Su edad fue clave, pues permitió cuestionar por qué podía aparecer todo esto a edades tempranas, en tanto la demencia senil ya había sido observada desde tiempos antiguos: aparecen descripciones sobre el decaímiento de las funciones cognitivas en la vejez en varios autores clásicos como Hipócrates, Galeno, Platón y Cicerón. Así que fue al alba de la medicina moderna, con el seguimiento de Alois Alzheimer al caso de Auguste D., lo que condujo por primera vez a identificar con biopsias bajo el microscopio la aparición de los deterioros fisiológicos que enmarcan el alzhéimer como una forma de demencia, una enfermedad en sí misma.

Busqué al doctor Palacios para entender mejor la parte médica de todo esto, porque la parte social y afectiva ya la he ido evidenciando después de una década cerca de mi abuela, una de las personas que más he querido en mi vida. Le pregunto si hay factores que predisponen a padecerlo, fuera del caso genético. “Esto se ha estudiado muy bien”, me dice. “El alzhéimer es de distribución mundial, se da en todo tipo de contextos sociales. Y no hay un factor que diga que por geografía o alimentación se incremente la posibilidad de padecerlo. Lo que sí se ha corroborado es que la edad tiene una relación directa, es el principal factor de riesgo. Lo que es importante anotar aquí es que hay gente que, además del Aazhéimer, tiene comorbilidades por las que puede aumentar el deterioro físico y mental. Por eso se recomienda controlar lo que se puede controlar: la alimentación, el sueño, evitar el sedentarismo, entre otros”.

Le pregunto si hay formas de prevenirlo. “Claro, sobre todo porque el cerebro es como un músculo”. Me explica: “Se puede hacer estimulación cognitiva: una serie de actividades que inducen al cerebro a generar nuevas conexiones y nuevos recuerdos. Algunas son caseras, pero también hay otras que hacen los neuropsicólogos y los terapeutas ocupacionales. Un gran ejemplo entre las caseras son los juegos de mesa como el parqués, el ajedrez, el rummikub. Todos propician el uso de circuitos diferentes: la percepción, la memoria a corto plazo, la adaptabilidad, la motricidad…  También las artes propician una cantidad asombrosa de neuroestimulación y la que más, y por mucho, es la música. Otra muy interesante es el baile y sobre todo en pareja. Y bueno, falta uno clave que es el que más recomienda el doctor Francisco Lopera, un especialista colombiano de reconocimiento mundial en el estudio del alzhéimer: la actividad física”.

Por último, le pregunto al doctor Palacios qué posibilidades hay para el tratamiento del alzhéimer en la actualidad. “En esto es clave anotar que hay manejo farmacológico y no farmacológico. Existen cuatro fármacos aprobados y en Colombia todos los dan las EPS. Pero ninguno detiene y ninguno revierte el deterioro que produce la enfermedad. No obstante hay mucha investigación en curso, y fíjate que el año pasado salió un medicamento nuevo aprobado en los Estados Unidos; llevábamos veinte años sin tener un medicamento nuevo para el alzhéimer, y siempre es una gran noticia, una esperanza. Sin embargo, yo también creo que hay una parte humana y no farmacológica que es clave: el amor, el afecto, estar ahí para ellos, no dejar de integrarlos y darles la oportunidad de participar en la vida, así sea con tareas sencillas. No condenar a los pacientes con alzhéimer a la inutilidad, inmovilidad y marginalidad, a donde es tan fácil llegar cuando se cuida a una persona”.

De regreso a la familia

Qué lugar asumir y cómo interactuar con la enfermedad no ha sido fácil en nuestra familia, como creo que no lo es en ninguna. Mis tíos y primos han tenido reacciones cruzadas a medida que la enfermedad ha seguido su curso. Para algunos es tan doloroso digerir los olvidos y conductas erráticas de la abuela, que han preferido mantenerse al margen. Para otros, como mi madre, ha sido un motivo para estar a su lado todos los días, o al menos muy cerca, disponible todo el tiempo. Para otros más ha sido un motivo de ansiedades desde la distancia, que resultan en toda suerte de medidas para proveer cuanto pueden. Como en tantos casos con esta enfermedad, uno de mis tíos, el hijo cuidador de mi abuela por años, ha sufrido todos los síntomas clásicos del burnout, que tanto afecta a los que se ocupan directa y físicamente de aquellos de nosotros que perdemos la autonomía y con ella, el control sobre las funciones de nuestro cuerpo. Hoy entiendo mejor todas sus reacciones. De todos modos, quién es uno para juzgar lo que soporta emocionalmente cada quién. 

Algunos en la familia hemos terminado por aprender a convivir con los olvidos de la abuela. En sentido estricto, mi abuela vive en un presente que apenas dura horas, a veces minutos. Para sorpresa de todos, por ese motivo, no hay ocasión en que le preguntemos cómo está y que no responda que está muy bien, que tiene muchas amigas, que está contenta y alentada, saludable, y qué más se le puede pedir a Dios. El que quiere estar con ella, puede hacerla sonreír y acompañarla por ese rato y nada más: no hay recuerdo que fragüe ni perdure hasta la mañana siguiente. 

Algo que quizás muchos no pensamos o entendemos sobre la demencia en general y el alzhéimer en particular es que el cuidado y acompañamiento representan sensaciones distintas para las partes involucradas: aunque el apoyo físico que se brinda para mantener con vida y bienestar al enfermo es una necesidad permanente y cotidiana para el enfermo, la recompensa de esa compañía y esfuerzo solo nos queda a nosotros los sanos. 

A la luz de la experiencia de mi familia, creo que la única forma de no volver una tortura la progresión e irreversibilidad del Mal de Alzheimer en un ser querido, es reconocer que ya no sabremos qué podemos esperar de quien lo padece. Suena terrible, lo sé. Pero no es tan poco familiar como parece: es la misma actitud que tenemos con los niños en edades tempranas. Nos alegramos cuando nos podemos alegrar, acudimos a ellos cuando tenemos que acudir, descansamos cuando podemos descansar, tomamos fotos de momentos que sabemos que ellos nunca van a recordar. Pero lo que nos queda a nosotros puede ser sublime. 

Uno se lleva sorpresas. Hace un mes estábamos todos reunidos en casa de mis padres y yo estaba tocando guitarra. Solo por molestar, comencé a tocar “Sin medir distancias”, de Diomedes Díaz, y todos comenzamos a reír y sonreír, pues esa canción es un gusto que compartimos todos. Pero se nos congeló la sonrisa en la boca cuando mi abuela comenzó a cantar. Por tres minutos tal vez, mi abuela cantó completa la letra de esa canción mientras yo tocaba. Hacía años que no la escuchábamos cantar. Cuando acabó, todos nos miramos incrédulos y aplaudimos. Ella se veía radiante. Todo nos pudimos imaginar, menos que con algo de música mis manos pudieran encontrar un recuerdo intacto en el naufragio que día tras día vive la memoria de mi abuela.