Deportistas trasplantados: coraje y disciplina

Estos atletas representaron a Colombia en los Juegos Mundiales para Deportistas Trasplantados 2017.

n Colombia hay entre siete y ocho mil personas con algún órgano trasplantado. Y de ellas, muy pocas practican deporte, pues existe la idea generalizada de que puede representar riesgos para el órgano trasplantado, o que el rendimiento físico se ve disminuido después de una operación de este tipo.

En realidad sucede todo lo contrario. Para los trasplantados, el deporte eleva el rendimiento de las condiciones físicas en general: ayuda a mantener el peso, mejora la resistencia aeróbica, favorece la metabolización de los medicamentos, compensa los efectos adversos de algunos medicamentos y fortalece la autoestima. Es por esto que el ejercicio debería estar indicado dentro de la recuperación del paciente trasplantado, por supuesto con las precauciones y vigilancias médicas específicas que requiera cada caso.

La nefróloga Nancy Yomayusa, jefe del Departamento de Medicina Interna de la Organización Sanitas Internacional, cree que falta visibilizar más las grandes ventajas que tiene la práctica deportiva en las personas trasplantadas: “el ejercicio mejora los estados de inmunidad y la capacidad de respuesta ante las infecciones y la función renal, entre otros beneficios”.

“Se trata de un trabajo en equipo entre el médico y el paciente”, continúa Yomayusa. “De esa forma se puede cumplir la meta de poder ser útiles, poder competir, motivar a la gente que hacía deportes antes del trasplante y pensaba que no podía seguir entrenando después de la operación”. La única recomendación es evitar los deportes de contacto, porque se corre el riesgo de lesionar el órgano trasplantado: lucha, karate, rugby, baloncesto o fútbol están contraindicados.

Alejandra Martin, epidemióloga con experiencia en la Red de Trasplante de Órganos y Tejidos, encontró una vía idóneapara promover los beneficios del deporte: en el año 2015 creó la Asociación Colombiana de Deportistas Trasplantados (Acodet), con la idea de apoyar y asesorar a estas personas en la práctica del deporte. “Cada vez más pacientes trasplantados han decidido aprovechar su segunda oportunidad de vida a través de la actividad física. Incluso algunos están preparándose para representar a Colombia en los Juegos Mundiales para Deportistas Trasplantados”, cuenta Martin, una luchadora de esta causa.

Cada dos años la Federación Mundial de Trasplantes (WTGF por sus siglas en inglés), al lado del Comité Olímpico Internacional, realiza los Juegos Mundiales para Deportistas Trasplantados. Este año Colombia participa por segunda vez en la justa que será entre el 27 de junio y el 5 de julio en Málaga.

La delegación de ocho atletas nacionales podrán cubrir los costos de su participación gracias al patrocinio de Coldeportes y de las empresas privadas Colsanitas, Colliers y Allianz. Ellos son William Barragán, Roberto Cáceres, María Nelcy Galvis, Pablo García Montaño, Jorge Alberto Navarro, Germán Penilla, Iván Rojas y Sonia Carolina Vargas.

Este evento deportivo es una muestra de que los trasplantados pueden llevar una vida saludable y sin limitaciones. Y además, promueve y sensibiliza sobre la donación de órganos. “Es una forma de inclusión para ellos a través del deporte y una forma de decir que donar vale la pena. Ver corriendo a un trasplantado estremece el corazón de cualquiera”, concluye Martin.

“Tengo una deuda con mi donante”

De lunes a viernes, William Barragán es uno más entre los miles de bogotanos que se desplazan en bicicleta. Él va entre su casa y su oficina: rueda desde el municipio de Mosquera hasta la calle 100 con carrera Séptima en Bogotá: 30 kilómetros por trayecto. Hora y media en la mañana; hora y media en la tarde. Los fines de semana sale en la bicicleta de ruta y hace otras tres horas. Así entrena para el Mundial de Deportistas Trasplantados de Málaga 2017.

Pero no siempre tuvo ese impulso y esa energía: desde los doce años, cuando sus riñones dejaron de funcionar, hasta los 18, cuando le hicieron un trasplante, su vida estuvo suspendida. Debía conectarse a una máquina de diálisis varias veces por semana, y si bien el aparato le daba unos pocos días más de vida, le quitaba toda la energía necesaria para llevar una vida normal. “Durante los cinco años y medio de la enfermedad fue un tiempo que no viví, como si me hubieran encerrado en una caja y el resto siguiera viviendo mientras yo estaba en el mismo punto. Pasaba tres meses hospitalizado, salía un fin de semana o varios días y volvía al hospital otro mes”.

Además de la falla renal, el corazón se le empezó a agrandar, la presión alta hizo que se volviera paciente neurológico porque convulsionaba. Los pulmones se le llenaban de líquido y no podía respirar bien, no tenía apetito, no tenía ganas de vivir, estaba deprimido: “A veces me quería morir, a veces esperaba un milagro, a veces creía mucho en Dios, a veces no creía nada. No tenía vida”, confiesa.

Luego de año y medio en la lista de espera, el 16 de noviembre de 2006 recibió un riñón, y su vida dio un vuelco. “Sé que el trasplante no es una cura, pero sí es el mejor tratamiento que podemos recibir, porque puedo hacer una vida normal. Ahora puedo disfrutar la vida”, dice William. Y disfrutar la vida incluye volver a lo que siempre le gustó desde niño, el deporte.

Cuatro años después del trasplante empezó a salir en bicicleta con sus amigos, y esa práctica le trajo múltiples beneficios: “No tengo ninguna otra complicación fuera de la insuficiencia renal. Antes tomaba hipertensivos muy fuertes y nunca logré estabilizar mi presión arterial pese a todas las medicaciones. ¡Era un coctel de drogas! Ahora no tomo nada, y mi presión es normal”.

Cuando supo de Acodet, en 2015, los contactó, y desde ahí lo motivaron a entrenar para el Latinoamericano de Mendoza, celebrado en noviembre de 2016. Fue con bicicleta y zapatillas prestadas y se trajo dos medallas: plata y bronce.

Si alguien le pregunta por qué pedalea 60 kilómetros o más cada día, por qué entrena sin descanso y quiere competir en el Mundial de Málaga, William responde: “es que yo tengo una deuda, no solo con mi ángel donante que me dio la oportunidad de volver a vivir, sino con las personas que están en lista de espera. Esa es mi motivación para seguir”.

“No hay límites”

El 2 de julio de 2017 Betto celebrará su segundo nacimiento: ese día se cumplen 15 años desde que su padre le donó el riñón que lo salvó de la muerte. Ese día tendrá otro motivo para festejar: la clausura del Mundial de Deportistas Trasplantados, donde él habrá participado como corredor.

Betto fue diagnosticado con una glomerulonefritis antes de terminar el bachillerato. Los efectos secundarios del tratamiento, incluida la hinchazón de su cuerpo, lo llevaron a la depresión. Luego de tomar los medicamentos durante un año decidió dejarlos, incluso a riesgo de morirse. “Que pase lo que tenga que pasar, me dije, y me olvidé de ese tema”, cuenta. Tanto se olvidó que se fue a estudiar a Estados Unidos y nunca pensó en que el deterioro de sus riñones seguía avanzando. Poco antes de volver al país notó que sus pies se hinchaban. Una vez en Colombia fue al médico. Luego de leer los exámenes, el doctor pidió que una ambulancia lo llevara directo a la diálisis porque, según le dijo, podía morir en cualquier momento.

La primera semana debió tener sesiones diarias de diálisis. Luego, tres veces por semana, cuatro horas cada vez. Las horas conectado a la máquina trajeron de nuevo la depresión: “en algunas sesiones algunos se quedaban dormidos y no volvían a despertar. ¡Morían al lado mío! Yo luchaba por no quedarme dormido”, relata Betto.

A los siete meses de estar en el tratamiento con diálisis, un médico le habló de la posibilidad de un trasplante. Esa noticia lo llenó de ánimo. Afortunadamente, cuenta todavía con emoción, nunca estuvo en lista de espera porque su papá se ofreció a ser donante vivo.

Después de la operación le advirtieron que podía seguir haciendo las caminatas que tanto le gustaban, pero no podía esforzarse mucho. Luego de nueve años tuvo el impulso de querer hacer algo más de ejercicio, y se pagó por adelantado un año de gimnasio. Ser más activo le hizo sentir el bienestar en el cuerpo sino en la mente: “Empecé a creer que no había límites”.

Al poco tiempo ya participaba en maratones de montaña, para mostrar con su ejemplo que los trasplantados podían hacer deporte de alta exigencia. También quería hacer algo por las personas que esperan por un órgano: “Como nunca estuve en lista de espera, me siento en deuda con esas personas”.

Esa es la mayor motivación de Betto para despertar todos los días las 4:00 a.m. y salir a entrenar: “Cuando uno se trasplanta no sigue enfermo, al contrario, uno ha renacido, uno tiene otra vida que aprovechar sí o sí. La gente se salva haciendo ejercicio. Es una forma de darle gracias a la vida porque hemos pasado por cosas difíciles, pero nada es difícil, los límites están en la cabeza”. El riñón de Betto ha empezado a dar señales de que se está acabando su vida útil. Es muy probable que necesite otro trasplante pasado mañana, en un mes, o en un año. No se sabe. “Seguiré haciendo deporte en la medida en que mi cuerpo lo permita”, asegura este valiente. “Yo decidí vivir un día a la vez y cada día que vivo hago cosas extraordinarias. Si no las hago hoy, quién sabe si mañana las pueda hacer”.

De la negación al activismo

Cuando le diagnosticaron insuficiencia renal crónica y terminal tenía apenas 29 años. Los primeros meses después del diagnóstico la trataron con una dieta especial y medicamentos, porque ella se resistía a la diálisis. Pero la enfermedad siguió su curso y la situación de Sonia se fue agravando.

Su historia comienza antes, en la niñez, cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1. Con el tiempo, y por un inadecuado control del azúcar en la sangre, sus riñones se afectaron y dejaron de funcionar. En medio de su resistencia a aceptar la enfermedad y su tratamiento con diálisis, Sonia conoció a un hombre trasplantado de riñón y páncreas y comenzó con él una relación especial. Teniéndolo como ejemplo ella cambió su forma de pensar: entendió que el trasplante era una opción y aceptó empezar la diálisis, con la condición de entrar también a la lista de espera para recibir los órganos.

El 25 de diciembre de 2014 le hicieron el trasplante. Un riñón y un páncreas le dieron una increíble lección que ella no había querido ver: “Le mostraron a mi cuerpo lo perfecto que es, y a mi mente le mostraron que no hay límites”.

Así, Sonia pasó de la negación de su enfermedad a ser activista y promotora de la donación de órganos y tejidos: “El trasplante me renovó completamente, me dio una forma nueva de ver la vida. Yo conocí el amor a través de mi enfermedad. He tenido tristezas infinitas, pero gracias al trasplante he tenido más fuerzas para superar obstáculos, me da el impulso para hacer cosas, para atreverme”.

Poco después de su trasplante se enteró de los Juegos latinoamericanos para trasplantados de Mar del Plata, y la curiosidad fue tan grande que asistió, no como atleta sino como espectadora. En ese momento no era deportista, ni estaba en sus planes serlo. Pero cuando vio la primera competencia de natación sintió la inspiración necesaria para querer ser nadadora.

Al regreso de Argentina se inscribió en una escuela para aprender a nadar. Ahora tiene meses entrenando en el Complejo Acuático Simón Bolívar de Bogotá, de 8:00 a 10:00 de la noche, para asistir, ahora sí como atleta, al Mundial de Málaga. Fit For Life, un programa creado por la Federación de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados (WTGF) la seleccionó como embajadora por Colombia. Este programa busca promover la actividad física y el deporte en todas las personas trasplantadas, y Sonia tiene la misión de llevar ese mensaje a las unidades de trasplante, a médicos y pacientes.

El deporte no solo le mejoró la presión arterial y le subió sus defensas (no le da ni una gripa), sino que le ha permitido romper muchos límites que estaban instalados en su mente. Y cambió, sobre todo, su deseo de no querer vivir por un estímulo constante por llevar un mensaje y mostrarse como ejemplo de lo que puede ser la vida de muchos trasplantados.

“Ser mejor conmigo mismo”

En abril de 2017, Roberto Cáceres iba en su bicicleta por una carretera a las afueras de Bogotá cuando tropezó con un tronco que lo hizo perder el control y salirse de la berma. Una moto que iba detrás alcanzó a golpearlo, y Roberto terminó en la clínica con una vértebra fracturada. Pero, ¿qué es una vértebra comparado con estar al borde de la muerte por sufrir de síndrome de riñón poliquístico? Nada. Y Roberto lo sabe.

Se había jurado ir al Mundial de Málaga, y ese “pequeño” percance en la columna no iba a impedirlo. Su obsesión por el ciclismo y la competencia hicieron el milagro: un mes después del accidente ya estaba pedaleando otra vez, entrenando.

Antes de ser trasplantado, Roberto estuvo dos años en lista de espera por un riñón. Cuando las esperanzas estaban desapareciendo y su vida parecía extinguirse, su esposa Luzetti Hernández se ofreció a donarle uno, y pudo hacerlo porque resultó ser compatible. La operación se hizo en abril de 2013.

El trasplante no redujo la pasión de Roberto por la bicicleta. “Siempre había hecho deporte, además me encanta competir. Lo que siempre me motivó es ser mejor conmigo mismo. Luego del trasplante me recomendaron montar en bicicleta en plan paseo, entonces me quedé sin competencias”.

Cuando supo que existía el Mundial de Trasplantados sintió, literalmente, que renacía: podría volver a competir. Aunque entrenar todos los días no es fácil, porque los medicamentos pueden producirle sueño y mareos, Roberto se impone metas y se entrega a sus objetivos. El año pasado, en el Latinoamericano de Mendoza, ganó medalla de bronce en su categoría. “¿Quién no se levanta feliz a entrenar sabiendo que va a un Mundial a representar a su país?”, pregunta.

Roberto lamenta que no se promueva con mayor decisión el deporte entre los trasplantados. Muchos de ellos terminan diabéticos, una enfermedad que podría prevenirse con actividad física. Para Roberto, parte del problema es que los trasplantados se siguen sintiendo enfermos, cuando en realidad una persona trasplantada puede llevar una vida similar a alguien que no haya pasado por esa experiencia.

“La mitad de los médicos dicen que evites el deporte porque si te caes corres el riesgo de golpearte el riñón. Sí, puede pasar, pero también te puede pasar en tu casa mientras alcanzas la caja del cereal. El riesgo existe siempre. Para mí, el riesgo es nada contra lo que gano. El deporte me libera la cabeza, me ayuda a mantener mi peso, me mantiene sano”.

Roberto valora la experiencia de compartir en el Mundial con personas que tienen su misma condición y se han superado igual o más que él: “Compartir con personas que estuvieron al borde de la muerte y que por una donación están sanos y compitiendo es indescriptible”. Y concluye: “Hacer deporte es la mejor forma de cuidar ese órgano que recibiste”.

“Sí podemos llevar una vida normal”

Pablo García tiene un ritual: todos los días al salir de la casa y cuando termina una competencia, pone su mano en el lugar donde está el riñón que le salvó la vida. Con la otra mano en el corazón, agradece mentalmente “a esa persona que ya no está”, esa persona que él considera un ser de luz, que dejó sus órganos para que pudieran aprovecharlos otras personas.

Pablo fue diagnosticado con insuficiencia renal (nefritis medicamentosa) poco antes de cumplir los 17 años. La causa, le dijeron, pudo ser la toma en exceso de ibuprofeno. Como lo detectaron a tiempo, la nefróloga pediatra que lo atendió le propuso un tratamiento que consistió en medicamentos y un cambio de la dieta. La idea era prolongar la vida de los riñones lo más posible y evitar que entrara a diálisis. Sus cuidados extremos, siguiendo al pie de la letra las recomendaciones de la doctora, se extendieron por diez años, hasta que la creatinina empezó a indicar un descenso en la función renal. Sin duda, el deporte y la dieta ayudaron a la salud de sus riñones.

“Siempre que me veía un nefrólogo nuevo me revisaba las manos, los tobillos, buscando las señales del daño renal. Todo se evidenciaba sólo en los exámenes, pero físicamente no parecía enfermo renal por todo el cuidado que ponía en mi dieta”, cuenta Pablo.

Luego del trasplante Pablo quiso retomar sus salidas en bicicleta, pero el médico le pidió que esperara tres meses más. Mientras, podría caminar y hasta trotar, dependiendo de cómo se sintiera. Se demoró un poco, pero al final le tomó gusto a caminar.

En 2015 una amiga lo convenció de que se inscribiera en un triatlón recreativo. Aunque tenía mucho tiempo sin nadar, igual participó. Fueron 750 metros nadando, 20 kilómetros en bicicleta y 5 corriendo. “Me fue regular pero lo hice, y desde ese día quedé enganchado con el triatlón”, cuenta. Desde febrero de 2017 entrena con Aethos Team: de martes a domingo, unas dos horas diarias y unas cuantas más los fines de semana. “Tengo el mismo entrenamiento que cualquier persona”, recalca Pablo. Se despierta antes de las 5:00 a.m., y el día que no puede ejercitarse siente que es un día perdido. “El deporte me hace sentir bien. Las endorfinas me dejan feliz, quedo activo. Este es un vicio sano. Me motiva batir mis propias marcas y demostrar que los trasplantados sí podemos llevar una vida normal. Ser trasplantado es una condición, nada más”.

“Trasplante de órganos, un enfoque salutogénico”

En Colombia, para mediados de 2016 había aproximadamente 2.277 pacientes en lista de espera de órganos, pero lastimosamente cerca de 100 pacientes mueren cada año esperando el trasplante. Por otro lado, de los más de 30.000 pacientes de diálisis en el país, sólo 2.085 están en espera por un trasplante de riñón, que es el más frecuente en el mundo. La Organización Sanitas Internacional está comprometida con la salud y el bienestar de los pacientes, y está convencida de que el trasplante de órganos es la mejor terapia que se le puede ofrecer a una persona con insuficiencia orgánica en fase terminal. Se trata de una estrategia salutogénica que garantiza una óptima rehabilitación y proporciona una vida realmente saludable a pesar de lidiar con otras enfermedades, múltiples fármacos y los requerimientos propios del trasplante. 

Garantizar una vida saludable a pesar de la enfermedad es una premisa de la Organización, comprometida con brindar los mejores estándares de calidad científica que permitan el abordaje de las personas con enfermedad crónica desde una perspectiva holística, integral y multidisciplinaria, brindando las mejores opciones de tratamiento, herramientas para la autogestión de estrategias saludables de vida que garanticen el compromiso personal, familiar y social con la vida y el bienestar.

Esta premisa se ve virtuosamente documentada en las historias de vida de los atletas que representarán a Colombia en los Juegos Mundiales para Deportistas Trasplantados 2017, que son una motivación y un impulso vital para pacientes con otras afecciones crónicas.

Los deportistas trasplantados son maestros, inspiran a otros con su ejemplo, valentía, decisión y compromiso, y ayudan a transformar el paradigma que rige la atención médica sustentada en la enfermedad, para demostrar al mundo un nuevo enfoque sustentado en la salud, esto es, salutogénico, donde nada es imposible, y es posible tener una vida plena en cualquier etapa de la vida.