El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha para visibilizar los desafíos y oportunidades que enfrentan las familias tras este diagnóstico. Aunque el camino puede parecer incierto, la intervención temprana, el acceso a recursos adecuados y un entorno inclusivo permiten que los niños con autismo desarrollen su máximo potencial.
Un diagnóstico de autismo puede generar incertidumbre, pero también abre un camino de posibilidades. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 niños en el mundo tiene un Trastorno del espectro Autistao o TEA, lo que resalta la importancia de detectarlo a tiempo. Con un diagnóstico adecuado, terapias específicas y el entorno adecuado, los niños con autismo pueden desarrollarse plenamente y acceder a todo tipo de oportunidades. Este diagnóstico no marca el fin de las posibilidades, sino el inicio de un camino hacia el crecimiento y la adaptación.
Los Trastornos del Espectro Autista son trastornos del neurodesarrollo que afectan la comunicación, la interacción social, los intereses y las conductas, que suelen ser restringidos y repetitivos. Los primeros signos pueden aparecer después de los 15 meses, aunque no se ha identificado una causa única. Según la doctora Olga Casasbuenas, neuropediatra adscrita a Colsanitas “antes se consideraban los 3 años como la edad mínima para diagnosticar el autismo, pero en la actualidad se busca que sea alrededor de los 24 meses”. Esto porque como ella misma lo explica, “entre más temprano hagamos el diagnóstico, más temprano podremos proponer un plan de rehabilitación. Actuando sobre un cerebro que está todavía tan inmaduro y en proceso de evolución, lo que hará que esas intervenciones terapéuticas tengan un mejor efecto”.
Signos de alerta y diagnóstico
El papel de los especialistas en el diagnóstico del autismo es fundamental. Según el Doctor Dario Botero, pediatra adscrito a Colsanitas “el pediatra es el primero en detectar posibles señales de alerta y, si estas persisten, remite al niño a un neuropediatra para una evaluación más profunda”. La detección temprana es clave, ya que facilita el acceso a terapias y estrategias de apoyo que pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida del niño.
Entre los primeros signos de alerta se encuentran evitar el contacto visual, no responder al nombre o presentar dificultades para expresar deseos de manera verbal o gestual. En este sentido, el doctor Botero, enfatiza la importancia de estar atentos a estas señales: “A diferencia de otros trastornos que tienen síntomas orgánicos claros, el autismo no tiene una causa orgánica específica o identificable, de ahí la importancia de estar alerta a señales que me hagan sospechar y asistir a todos los controles de crecimiento y desarrollo”.
La doctora Casasbuenas agrega que, “ante la presencia de banderas desde los 12 meses, como la falta de respuesta al nombre en una edad temprana, la ausencia de intención comunicativa o que el niño no dirija su mirada hacia donde se le señala, es crucial hacer una remisión al neuropediatra".
El diagnóstico de TEA se basa en una historia clínica completa que incluya antecedentes desde el embarazo, el contexto del niño y un examen detallado. Los estudios paraclínicos no son de rutina ni son necesarios para todos los niños con sospecha de autismo; se hacen solo en situaciones específicas. Según la doctora Casasbuenas, “El 30 % de los niños con trastorno del espectro autista tienen causas genéticas, por lo que en estos casos es válido remitirlos al genetista para estudios más especializados. De igual forma, no se recomienda realizar resonancia magnética cerebral o electroencefalograma a todos los niños con sospecha de autismo, salvo que existan signos neurológicos específicos”.
Para confirmar si un niño está dentro del espectro autista, los especialistas utilizan herramientas estandarizadas que evalúan su desarrollo y comportamiento. Entre ellas se encuentran la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo-Revisada (ADI-R), que recopila información detallada de los padres, y la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS-2), que analiza la comunicación, la interacción social y el juego. Además, se aplican los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), una referencia internacional de la Asociación Americana de Psiquiatría para clasificar trastornos del neurodesarrollo.
Tratamiento e importancia de la intervención temprana
Una vez confirmado el diagnóstico, el siguiente paso es la intervención temprana. Según la doctora Casasbuenas, “cuanto antes se inicie el tratamiento, mayores serán los beneficios en el desarrollo del niño”. Este proceso puede incluir terapia ocupacional, psicoterapia, y terapia del lenguaje, entre otras estrategias diseñadas para mejorar las habilidades sociales, comunicativas y adaptativas del niño, permitiéndole desarrollar su potencial en un entorno inclusivo.
El manejo clínico varía según la severidad de los síntomas. En algunos casos, se requiere apoyo psicológico, y en situaciones más complejas, medicación para manejar conductas no adaptativas.
Las terapias se ajustan a las necesidades del niño. La terapia ocupacional ayuda a regular la respuesta sensorial y reducir estereotipias (movimientos involuntarios y repetitivos), mientras que la psicología lo acompaña en la construcción de conductas más adaptativas. Por su parte, la terapia de lenguaje mejora la capacidad de comunicación. “Comunicar no necesariamente es hablar. Existen métodos alternativos de comunicación como tableros, gestos, pictogramas, fotografías y dibujos. Lo importante es que ese niño pueda expresar lo que siente”, explica la doctora Casasbuenas.
Mitos comunes sobre el autismo
A pesar de los avances en el conocimiento del autismo, todavía existen muchos mitos que generan confusión y miedo. Algunos de los más frecuentes son:
- “Solo los niños varones tienen autismo”
Si bien, según la OMS, a nivel mundial el autismo se diagnostica con más frecuencia en niños (aproximadamente 4 de cada 10) que en niñas (1 de cada 10), este trastorno afecta a personas de ambos sexos.
- "Las personas con autismo no pueden aprender"
Con la intervención adecuada, muchos niños con autismo pueden aprender, estudiar y desarrollar habilidades importantes, esto dependerá de cada caso. Además, algunos niños con TEA tienen capacidades cognitivas superiores al promedio.
- "El autismo está relacionado con las vacunas"
Aunque este mito persiste, los estudios científicos han demostrado que no existe ninguna relación entre las vacunas y estos trastornos del neurodesarrollo. Como explica la doctora Casasbuenas, “la creencia de que las vacunas causan autismo proviene de un artículo desacreditado y desmentido por la comunidad científica”.
Dudas frecuentes de los padres
Recibir un diagnóstico de autismo puede ser abrumador para los padres, pero es fundamental recordar que este no define el futuro de su hijo. Según el Doctor Botero, “muchos padres reaccionan inicialmente con negación, pero una vez aceptan la realidad, se involucran plenamente en el proceso de tratamiento y apoyo”.
Es normal tener preguntas sobre el futuro del niño. Muchos se preguntan si podrá asistir al colegio, formar relaciones o ser independiente. La respuesta, según ambos expertos, depende en gran medida de la intervención temprana y del apoyo continuo a lo largo del desarrollo. Según la doctora Casasbuenas, “cada niño es único, y con el apoyo adecuado, muchos pueden tener una vida plena y exitosa, participar en la educación y desenvolverse en la vida laboral”.
Algunas de las dudas más comunes de los padres incluyen:
- Mi hijo podrá asistir al colegio?
Muchos niños con TEA pueden integrarse en programas de inclusión escolar, aunque el grado de apoyo necesario dependerá del nivel de afectación. - ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a comunicarse mejor?
La intervención temprana y el uso de métodos alternativos de comunicación, como tableros de comunicación, dibujos, gestos, entre otros, pueden ser de gran ayuda. - ¿Se va a curar mi hijo?
El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno del desarrollo neurológico, por lo que no tiene cura. Sin embargo, con las intervenciones adecuadas, los niños pueden desarrollar sus habilidades y mejorar su calidad de vida.
Redes de apoyo y grupos de ayuda
Afrontar el diagnóstico de autismo puede ser un reto, pero no es un camino que se deba recorrer en solitario. Existen diversas organizaciones y grupos de apoyo que brindan recursos, orientación y la oportunidad de conectar con otras familias, como:
- La Liga Colombiana de Autismo (LICA): red de apoyo que busca mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
- RepaTEA: fundación que trabaja por la inclusión y el desarrollo de personas con autismo y sus familias.
En internet circula mucha información que puede ser errónea o alarmista, lo que suele generar confusión en los padres al momento de tomar decisiones sobre la salud de sus hijos. “Para evitar caer en engaños o soluciones milagrosas, es fundamental recurrir a fuentes confiables y a la información ofrecida por los especialistas”, explica el doctor Botero, destacando la importancia de un enfoque basado en evidencia.
El diagnóstico de TEA puede ser un desafío, pero con intervención temprana, un entorno adecuado y apoyo constante de los especialistas y la familia, los niños pueden alcanzar su máximo potencial. Como destaca el doctor Botero, “la clave es la perseverancia, el amor y el acompañamiento constante. Los padres y la sociedad juegan un papel determinante en el desarrollo de los niños con autismo”.
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