El vitíligo, una enfermedad que altera el color de la piel, sigue siendo un enigma para la ciencia y escapa a muchos tratamientos. Luz Karime Saleme, quien convive con esta condición desde los 7 años, revela cómo la ha convertido en una persona resiliente y optimista, y a aceptar y vivir con su piel.
Cuando Luz Karime Saleme tenía 7 años, apareció una pequeña mancha blanca en su pierna derecha. Ella ni siquiera la notó, pero sus padres sí, y aunque parecía insignificante, fue suficiente para llevarla al dermatólogo. Hoy, muchos años después, Luz Karime asegura que no sería la mujer optimista, resiliente y disciplinada que es, de no haber sido por ese puntito blanco que, aunque ahora se ha convertido en una mancha más grande y visible, ella se niega a ocultar.
A los 7 años, a Luz Karime Saleme le diagnosticaron vitíligo.
Muchos hemos oído hablar del vitíligo, o al menos hemos visto personas con manchas blancas en las manos o la cara que contrastan con su tono de piel natural. Sin embargo, la verdad es que aún se conoce muy poco sobre esta enfermedad. No existe un dato exacto de cuántas personas viven con vitíligo, aunque la Global Vitiligo Foundation estima que 70 millones de personas en el mundo tienen esta condición, y que entre el 20 y 35 por ciento de los pacientes son niños. En Colombia no hay estudios recientes sobre la incidencia del vitíligo.
Lo que sí se sabe es que es una enfermedad autoinmune, es decir, en la que las defensas del cuerpo atacan células benignas necesarias para el funcionamiento del organismo, lo cual produce fallas en ciertos órganos. En el caso del vitíligo, los linfocitos, las células encargadas de defender al organismo de infecciones, atacan a los melanocitos, las células responsables de producir el pigmento en la piel, hasta destruirlos. “Cuando esto ocurre, la piel pierde su color original y se forman manchas acrómicas, es decir, sin color”, explica Jimena Peña García, dermatóloga adscrita a Colsanitas.
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La mancha en la pierna de Luz Karime fue creciendo, y pronto aparecieron otras, incluida una en el cuero cabelludo que le dejó esa zona reseca y con un mechón de cabello blanco. Las manchas blancuzcas pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, incluido el cuero cabelludo, las cejas, la barba, los genitales o al interior de la boca y la nariz. Actualmente, Luz Karime tiene manchas en las manos, los pies, las piernas, la espalda y la cara.
Existen varios tipos de vitíligo, dependiendo de la zona en la que estén ubicadas las manchas: el segmentario, cuando se presenta en una mitad del cuerpo -a la derecha o a la izquierda- y el no segmentario cuando aparece en diferentes partes del cuerpo.
Cuando las manchas empezaron a crecer se volvieron un problema para Luz Karime. En el colegio, fue víctima de bullying: la llamaban vaca, dálmata, y sus compañeras le pedían que no tocara nada para evitar el supuesto contagio de ‘carate’ -una enfermedad de la piel que nada tiene que ver con el vitíligo-.
Su mamá, preocupada particularmente por el aspecto físico de su hija, intentó cuanto remedio, tratamiento y menjurje le aconsejaban para curar a Luz Karime. Se trató con dermatólogos en Cuba, un brujo peruano preparó una crema especialmente para ella, se encomendó al santo venezolano José Gregorio Hernández, tomó medicamentos y, durante años, tomó el sol sagradamente para que su piel recuperara el tono natural.
Los tratamientos disponibles para el vitíligo no han cambiado mucho con los años, y Luz Karime los ha probado todos. Se pueden dividir en tres grupos: el primero son las opciones tópicas, es decir, los productos que se aplican directamente en la piel. Según la dermatóloga Peña, “los más comunes son los corticoides, que buscan reducir la inflamación de la piel tras la aparición de las manchas. Pero también existen otros como los inhibidores de calcineurina que funcionan como antiinflamatorios sin efectos secundarios -los corticoides pueden producir estrías, acné, entre otros-”.
A pesar de todos los esfuerzos de Luz Karime para curarse, el vitíligo nunca desapareció. Durante su juventud trató de esconderlo con maquillaje: usaba bases, cremas, polvos, y lo que fuera, para emparejar el tono de la piel.
La fototerapia es otro tratamiento común: consiste en exponer la piel afectada a rayos ultravioleta de forma controlada para estimular la pigmentación. La doctora Peña explica que este tratamiento es indicado en pacientes que tienen manchas en diferentes partes del cuerpo, pero advierte que tiene un límite, ya que la exposición excesiva a este tipo de luz puede aumentar el riesgo de desarrollar cáncer de piel. Luz Karime recuerda que de niña debía tomar el sol todas las tardes y cuando surgieron las máquinas de fototerapia, las utilizó durante más de 20 años.
El vitíligo también puede tratarse quirúrgicamente, aunque este procedimiento no es muy común en Colombia; consiste en retirar las áreas de piel afectadas para poner injertos de piel extraídos de otras partes del cuerpo.
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A pesar de todos los esfuerzos de Luz Karime para curarse, el vitíligo nunca desapareció. Durante su juventud trató de esconderlo con maquillaje: usaba bases, cremas, polvos, y lo que fuera, para emparejar el tono de la piel. Lograba disimular las manchas, pero debía ser muy cuidadosa de tocar algo porque lo dejaba untado de maquillaje. Recuerda un viaje con amigos a un lugar con piscina, donde la aterraba la idea de usar traje de baño y que se notaran las manchas. Con la ayuda de su mamá, cubrió su cuerpo con maquillaje a prueba de agua, pero una vez en la piscina, este se deshizo por completo. Ese día, Luz Karime no salió del agua hasta que anocheció, para que nadie la viera.
La falta de investigación sobre el vitíligo tal vez podría deberse a que es una enfermedad que no siempre responde a los tratamientos, las manchas pueden desaparecer y volver con el tiempo, agrandarse o surgir en otras partes del cuerpo. La doctora Peña también concluye que, aunque el vitíligo puede afectar la autoestima y el bienestar general del paciente, es una afección que no causa dolor y no tiene efectos directos en órganos distintos a la piel.
A pesar de la abundancia de sitios web que prometen una "cura mágica" para restaurar la piel a su tono natural de forma permanente, la realidad es que el vitíligo es una condición crónica que acompaña a quienes la padecen a lo largo de su vida. Luz Karime entendió esto siendo adulta y luego de la búsqueda infructuosa de una cura decidió detenerse a los 29 años. En ese momento ella emprendió un camino de autoconocimiento, aceptación y trabajo duro que sigue hasta el día de hoy. Resolvió no volver nunca más donde un dermatólogo y también tomó la decisión radical de no esconderse y no cubrir sus manchas de las miradas intrusas y malintencionadas que recibió toda la vida.
Comenzó estudiando de forma autodidacta cómo controlar las enfermedades autoinmunes, pues con el paso del tiempo, además del vitíligo, desarrolló otros problemas de salud relacionados con este tipo de condición. Se enfocó en la alimentación y en hábitos de vida saludables, y llenó su biblioteca con libros de nutrición y dermatología. Creó su propia dieta anti inflamatoria, rica en frutas y verduras de todos los colores; todos los días hidrata su piel desde el cuero cabelludo hasta la punta de los pies; protege sus manchas del sol, hace yoga, pilates, camina por los cerros de Bogotá y privilegia su descanso. Eso sí, es tajante en decir que su estilo de vida está basado en lo que ella ha estudiado y probado por su cuenta y no significa que todos los pacientes con vitíligo deban seguir al pie de la letra lo que ella ha hecho.
“Los hábitos de vida saludables deberían ser la base del bienestar para todas las personas, con o sin vitíligo”, dice la doctora Peña. Para esta enfermedad, recomienda utilizar protectores solares, ropa o accesorios que cubran la piel del sol como gorras y sombreros, hacer chequeos periódicos y vigilar el funcionamiento de la glándula tiroides, ya que a veces los pacientes con vitíligo pueden desarrollar tiroiditis autoinmune. Igualmente, las personas con esta enfermedad deben tener cuidado y evitar golpes, raspones, cortaduras o cualquier otra lesión en la piel porque donde queda una herida puede aparecer una nueva mancha; a esto se le conoce como fenómeno de Koebner.
Cuando le pregunto a Luz Karime qué le diría a una persona recién diagnosticada con vitíligo, responde con una sola palabra: autocuidado. Ella resiente no haber sabido desde su infancia que el vitíligo no tiene cura, ya que eso retrasó años su proceso de aceptación. Sin embargo, cree que es muy cruel decirle a alguien que no se puede hacer nada. En cambio, aboga por la idea de que “no hay nada imposible en la vida”. Luz Karime es prueba de ello, tiene vitíligo y otras enfermedades autoinmunes, pero eso nunca la ha detenido a ir por lo que quiere. Tiene una vida feliz y con propósito; ayuda a parientes y cuidadores de pacientes con alzhéimer, escribió un libro al respecto, tiene otro pendiente y es una mujer que irradia optimismo.
Ah, y ahora ya no le da vergüenza ponerse vestido de baño.
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