Camilo Barreto tiene 21 años y adora leer. La lectura ha acompañado profundos cambios en su vida, desde la aparición de una enfermedad que redujo su capacidad visual hasta enfrentar sus miedos y descubrir quién es.
La lectura es una de las tantas maneras en que los ojos abren una ventana entre el mundo y el cerebro, pero también es una de las más exigentes. Para muchos, este placer supone una simple pausa en el ritmo agitado de los días. Para Camilo Barreto la lectura es un acto deliberado que también le ha demandado un proceso continuo de adaptación.
Mientras otros lectores deslizan con rapidez la mirada sobre las páginas, Milo —como lo llaman de cariño— acerca con paciencia su rostro al libro y utiliza una lupa digital para ampliar las letras. Tiene baja visión y la lectura es para él otra manera de mirar y de apropiarse el mundo.
La lectura significa la oportunidad de explorar aquello que en mi vida cotidiana no puedo experimentar. En los libros tomo prestada la visión de los personajes. Si se describen los paisajes, las caras de las personas, sus gestos y atuendos, los puedo imaginar perfectamente en mi cabeza.
Su gusto por la lectura empezó cuando era pequeño. Sus papás le leían cuentos antes de dormir. Hacia sus diez años, cuando empezaba a dejar atrás los libros de ilustraciones para concentrarse en aquellos que tenían más texto, su visión empezó a debilitarse.
Un día, en quinto de primaria, llegué al salón y me di cuenta de que no alcanzaba a ver el tablero desde donde me sentaba siempre. “Qué raro”, pensé, pero por la edad y por la forma en que reaccionó mi familia, lo acepté con normalidad. Creo que mi relación con la baja visión es muy natural. Como mi vista se redujo desde pequeño, fui armando mis planes de vida de acuerdo a lo que podía o no hacer. A veces la gente dice: “Wow, ¿cómo haces tantas cosas sin ver bien? Es admirable”. Lo que en realidad siento que me están diciendo es que es admirable que yo viva y eso no es chévere. Yo solo tengo ganas de vivir y, cuando algo se me dificulta, simplemente busco la manera para hacerlo.
La capacidad de adaptarse para poder leer no es algo exclusivo de las personas con baja visión o ceguera. De hecho, según la neurocientífica Maryanne Wolf —directora del Centro de Investigaciones sobre lectura e idioma de la Universidad de Tufts (Massachusetts)— la lectura en sí misma es un proceso que nuestro cerebro tuvo que aprender hace apenas 6000 años, porque no nació diseñado para ello.
A diferencia del lenguaje verbal, que se cree que existe desde hace al menos 50.000 años, la lectura es una invención cultural relativamente reciente. La forma en que los ojos se han adaptado para realizar un ejercicio tan fascinante es, sin duda, compleja. Primero, la luz atraviesa la córnea y el cristalino, que la enfocan en la fóvea —la zona central con máxima agudeza visual—, donde se detectan las sílabas. Luego, los músculos extraoculares y el nervio oculomotor coordinan unos movimientos cortos, llamados sacadas, que permiten desplazar la mirada. Después, el nervio óptico transmite la información al cerebro. Finalmente, en el lóbulo occipital, la palabra se reconoce, analiza y adquiere significado.
“La lectura me acompañó cuando enfrenté mis miedos. Me alejó de amistades dañinas, porque me ayudó a aceptar y conectar con mi soledad”.
Diversos factores pueden dificultar la lectura. Quienes usan gafas, por ejemplo, suelen tener problemas de enfoque, corregidos en el lente al modificar la trayectoria de la luz, mientras que quienes poseen dislexia, enfrentan problemas en el procesamiento del lenguaje.
Algunas condiciones oculares presentan desafíos distintos, como en el caso de Milo. Su afección ocular es considerada rara: una de cada 10.000 personas la posee. Se llama Stargardt —como el oftalmólogo alemán que la describió hace aproximadamente cien años—, además de ser hereditaria, se caracteriza por la degeneración de la mácula del ojo, la parte de la retina responsable de la visión central y fina de los detalles.
Básicamente, no puedo ver nada por el centro de mis ojos. Si pones tu puño frente a tu cara, puedes imaginar que lo que puedo ver es solo aquello que lo rodea. Hay un vacío allí. Realmente creo que es como entender la nada.Mi cerebro se concentra trata de recopilar y completar la mayor cantidad de información posible ahí, pero sin lograrlo. Con el tiempo también fui perdiendo la capacidad de ver de lejos, de leer textos, letreros, señales y de ver detalles, como texturas o gestos en las caras de las personas.
Si aparece antes de los 15 años, la enfermedad de Stargardt implica una disminución progresiva e inevitable de la vista, pues no existen aún tratamientos disponibles. Sin embargo, los pacientes no llegan a quedar ciegos. De hecho, la preservación de la visión periférica les permite moverse y ser autónomos. La familia de Milo conocía bien la enfermedad: su hermano Diego, ocho años mayor, la padecía en un estado más avanzado. De hecho, Milo fue diagnosticado a los tres años durante uno de los exámenes de Diego.
Para mi hermano la experiencia fue más difícil: empezó a perder su visión cuando estaba en séptimo y sus planes de manejar y ser ingeniero electrónico se complicaron. Yo, en cambio, a mis diez años vivía lo inmediato y ajustaba mis planes a mis posibilidades. Años después, los médicos nombraron y me explicaron la enfermedad. Creo que en mi casa prefirieron priorizar la búsqueda de soluciones para que pudiera afrontarla. Mi papá, por ejemplo, me regaló una tableta Samsung antigua para adaptarme en el colegio.
Desde entonces, para ver un tablero Milo amplía y sigue lo que escriben los profesores desde su tableta o su celular. En general, describe que su etapa escolar no fue especialmente difícil ni estuvo atravesada por sentimientos de frustración.
Lo que sí sentía era tristeza porque la gente comenzó a mirarme raro y me molestaban, pero yo no entendía por qué. Ahora sé que el bullying es una forma de integración: burlarse de alguien y hacer reír a otros garantiza aceptación. Por eso, las personas con discapacidad somos un blanco, incluso entre amigos.
Durante el bachillerato, como su baja visión progresaba, se negaba en general a probar cosas que implicaran ver. Milo dejó de leer casi por completo, era muy agotador. Sin embargo, como era una obligación escolar, su mamá lo hacía por él y su hermano en voz alta. Con el tiempo, se convirtió en un hobby que llevó a toda su familia a leer Cien años de soledad. En sus últimos años de colegio, harto de las dinámicas tóxicas de su círculo, Milo decidió concentrarse en sus verdaderos intereses.
Supongo que también quería desafiar la enfermedad, así que volví a leer. La escritura de Mario Mendoza me trajo de vuelta. Leí dos libros enteros tomándole fotos a cada una de las páginas desde mi tableta, pero no era un método muy cómodo.
Para su suerte, más adelante tuvo acceso a otro tipo de recursos. El más importante fue la lupa digital, una pantalla que agranda las letras de los textos. Al entrar al programa Claridad en la Fundación Oftalmológica Nacional, Milo y su hermano dejaron de lado las limitadas lupas clásicas y aprendieron a utilizar diversos tipos de dispositivos de apoyo importados. Aunque no los utiliza con frecuencia, agradece que sean una opción.
Una de ellas es el monóculo. Una suerte de telescopio negro y pequeño, que Milo utiliza a veces para ver los letreros de los buses. Otro es el telescopio binocular, dos pares de gafas —uno en frente del otro— que se ajustan a través de unas palanquitas según qué tan lejos o cerca se quiere ver. Lo usa cuando va a cine y, cuando quiere ver las estrellas.
Existen herramientas que son digitales —como la configuración del celular que permite ampliar todo—, mientras que hay otras que son adaptaciones del espacio. Usar un brazo móvil para el computador o un escritorio que se puede levantar le evitan muy bien encorvarse al leer. Y es que, a diferencia de los audiolibros, Milo prefiere el papel porque logra retener más detalles. Por medio de la puntuación, los autores ponen reglas propias que lo divierten. Le gusta ir a su ritmo y retroceder más fácilmente.
La lectura me acompañó cuando enfrenté mis miedos. Me alejó de amistades dañinas, porque me ayudó a aceptar y conectar con mi soledad. En los libros encontré ecos de mi propia voz y sentimientos. Hoy en día, formo parte de un club de lectura y escritura llamado Plumas Bravas. Allí, leemos especialmente a cuentistas y novelistas latinoamericanas, como Mariana Enríquez y Marvel Moreno. Aparte disfruto de poetas como Pizarnik y Dickinson. Me gusta explorar los sentimientos en las lecturas, conecto tanto con los personajes que puedo percibir en mi cuerpo lo que ellos sienten y eso me gusta mucho.
Para Milo, reconocer y descifrar con lupa aquellas palabras que describen mundos y detalles ya no es solo otra forma de expandir su mirada, sino también de entrelazarla con otras. Después de todo, más allá de ser improbable, compleja y asombrosa, la lectura es un acto de encuentro que supera el tiempo y las capacidades mismas de la mente. En Plumas Bravas, las historias que
Milo interpreta a través de sus ojos se llenan de nuevos significados entre risas, asombro y amistad.
Este artículo hace parte de la edición 199 de nuestra revista impresa. Encuéntrela completa aquí.
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