Claves para cuidadores

Cuidar a un ser querido enfermo o anciano puede ser extenuante si no se tienen en cuenta algunas consideraciones. Entender que el cuidador también debe cuidar de sí mismo es la primera lección.

a mayoría de las veces, cuidar a un ser querido que sufre una enfermedad o incapacidad no es una decisión. Lo común es que las circunstancias dejen en manos de una sola persona la responsabilidad de cuidar al familiar dependiente. Pero el cuidado debe ser una decisión de quien cuida, pero también una tarea organizada, planificada y distribuida entre un cuidador primario y otros cuidadores que lo apoyen. El cuidado debe verse como un privilegio.

Daniel Ossa, fundador de Lazos Humanos y director global del Programa del Adulto Mayor de Keralty, entrena a cuidadores y pacientes desde hace más de diez años. Según su experiencia, hay una diferencia radical entre el cuidador a quien le toca hacerse cargo de alguien con aquel que decide hacer este trabajo.

La diferencia se puede apreciar a simple vista: al que le tocó ser cuidador se le ve sobrecargado, “quemado”, desesperanzado. El que opta por ser cuidador tiene otra actitud: se siente útil y encuentra en el cuidado del otro una razón de vida.

“Una de las cosas que más genera sobrecarga en el cuidador es saber que le tocó hacerlo porque es su responsabilidad u obligación moral. En el caso de las esposas puede ser todavía mayor la carga, porque no hay un sentimiento de reciprocidad o gratitud que sí tiene una hija o unn hijo que cuida. Ese sentimiento de estar retribuyendo el amor y el cuidado que recibió de sus padres hace que disminuya la carga”, apunta Ossa. 

Ossa y su equipo trabajan justamente en evitar esa sobrecarga que muchas veces llega con la tarea de cuidar, cuando no hay una planificación. Por eso, propone ver el cuidado como una empresa familiar, donde una persona esté a la cabeza y sea la responsable del cuidado, y cada uno de los miembros de la familia se comprometa a hacer aportes a esa empresa según sus dones y capacidades.

"El cuidado se planea, no se improvisa”, repite Ossa varias veces durante nuestra charla. Y continúa con la comparación con una empresa: recomienda empezar por un estudio de las necesidades, capacidades y preferencias de todos los involucrados; luego configurar un equipo de trabajo y, por último, saber con qué recursos se dispone.

Como cualquier empresa, lo más seguro es que en sus primeros momentos hay unos recursos limitados. Entonces los involucrados deben pensar en cómo se van a invertir esos recursos para optimizarlos. Como en cualquier empresa, el gerente no puede hacer de operario, de financiero y de portero al mismo tiempo, porque no va a hacer bien ninguna de sus tareas. Igual sucede con el cuidador.

Ahora bien, las condiciones iniciales pueden ir cambiando conforme la enfermedad avanza. En el caso de los pacientes con deterioro cognitivo esto se evidencia de manera mucho más clara, porque sus necesidades cambian constantemente. “Una cosa que deben entender las familias es que estos son procesos de continua transformación. Y tenemos que capacitar y acompañar a los cuidadores y sus familias para que esos cambios generen el menor estrés”, añade Ossa.

Los síntomas del agotamiento

Uno de los síntomas de la sobrecarga y el agotamiento del cuidador son los cambios en los estados anímicos, que pueden manifestarse con depresión, tristeza, ira o rabia. Sin embargo, muchas veces los cuidadores no son conscientes de esos sentimientos, no porque no los tengan, sino porque consideran que no se los pueden permitir. Es una forma que tiene el cuidador de controlar sus emociones.

“El cuidador no reconoce que está cansado porque piensa que va a ser juzgado si reconoce el cansancio: ‘¿cómo voy a estar cansado de cuidar a mi mamá? ¿Qué van a pensar de mí?’”, refiere Diana Carolina Rodríguez, neuropsicóloga, directora de Lazos Humanos. El problema es que en esos casos, muy probablemente, la sobrecarga es interna.

"Entender que estos son procesos de transformación. Y tenemos que capacitar a los cuidadores para que esos cambios no generen estrés".

Esa sobrecarga interna contenida se expresa en ira. Y también explica otros comportamientos: “Muchas veces los cuidadores maltratan, no porque sean malos o no quieran a la persona, sino porque tienen rabia, una manifestación de su cansancio extremo. Pero después del maltrato se sienten culpables. Entonces se mantienen entre esos dos sentimientos: la ira y la culpa”, dice Rodríguez. Los cuidadores que no vigilan su propia salud física y mental pueden caer en depresión y enfermarse.

A esa sobrecarga interna hay que sumarle la frustración que puede sentir el cuidador porque hace unos esfuerzos inmensos todos los días de su vida, pero la persona en lugar de mejorar está cada día peor. La culpa también aparece cuando el cuidador se toma un tiempo para descansar. Parte del trabajo en Lazos Humanos es enseñarles a los cuidadores que dejar al paciente a cargo de otra persona durante unas horas o incluso un día no le hará daño.

Porque hay otra distorsión: el cuidador piensa que nadie puede cuidar a esa persona mejor que él. Ossa y Rodríguez recomiendan buscar ayuda antes de llegar a ese punto de sobrecarga física y mental. “Si busca ayuda en los estadíos iniciales del cuidado, se llena de herramientas y no tiene que pasar todo este camino tortuoso”.

¿Qué hacer?

Para aliviar el estrés y mantenerse saludable, los expertos recomiendan a los cuidadores tener consciencia del autocuidado: tomar descansos, hacerse chequeos frecuentes, mantener conexiones sociales, alimentarse bien y hacer ejercicio. “Es muy importante tener espacios de respiro, participar de grupos de apoyo, generar algún apalancamiento espiritual. Porque cuando no existen estos espacios se va formando una bomba de tiempo que tarde o temprano estalla”, explica Ossa. 

Por otro lado, conviene que el paciente tenga orientación profesional en cuanto a actividades psicoeducativas, de intervención ocupacional, para que se haga responsable de su propio cuidado y adquiera herramientas protectoras que ralenticen el proceso de deterioro funcional. De esta forma va a poder conservar por más tiempo su independencia y su funcionalidad motora y mental. Esto no es fácil, porque muchos pacientes dependientes están en depresión debido a su condición.

Ossa es enfático: el cuidador y el paciente son una conjunción. “Si el cuidador está bien, la persona cuidada estará bien. Y si ambos funcionan, lo hacen gracias a que tienen un apoyo familiar”.

En definitiva, el cuidado es una oportunidad que tiene una doble cara. Puede ser una carga, un castigo, una obligación que a lago plazo va a causar estragos, o puede ser una vía de crecimiento espiritual.

Nadie te prepara para esto

María Eugenia Valencia cuida a su madre de 87 años. Siempre han vivido juntas, y desde hace 10 años la necesidad de cuidado se ha ido intensificando, en la medida en que se ha complicado la salud de la mamá.

En este tiempo al frente de esa enorme responsabilidad María Eugenia ha encontrado algunas claves para enfrentar el reto de cuidar a su ser querido. Herramientas que, sin duda, podrían servirle a las familias que estén en una situación similar. “Nadie te prepara para esto. Simplemente ocurre”, dice María Eugenia. Y comparte los hallazgos que ha ido recogiendo por el camino:

• Estar emocionalmente muy bien centrado. “Porque una persona que no esté emocionalmente bien se destruye. De pronto sí puede cuidar, pero el desgaste va a ser mayor”. En su caso, la ayuda mucho asistir desde hace 20 años a grupos de crecimiento espiritual. Estas salidas unas tres veces por semana, adonde va caminando, son una terapia para liberar el estrés y tener un espacio para ella.

• Tener una mascota. Su gato Ramón ha sido una fuente importante de paz y tranquilidad para María Eugenia y su mamá. “Si no lo tuviera a él, no creo que hubiera podido hacer ese trabajo. Este animalito me ayuda muchísimo”. Ella lo dice porque tener esa responsabilidad le genera mucha ansiedad, y el gato le regala momentos de tranquilidad y juego.

• Rezar y meditar. Una sólida vida espiritual le ayuda a superar los momentos de desesperación y a ser más tolerante y paciente. María Eugenia se enfrenta a situaciones dolorosas cuando su madre se pone agresiva como consecuencia de la demencia senil. La oración y la meditación refuerzan la compasión y la comprensión.

Busque ayuda

• Frente a un diagnóstico de una enfermedad degenerativa o crónica, conserve la calma y busque ayuda. Hay centros de referencia como Lazos Humanos, que pueden ayudarlo a hacer un plan familiar del cuidado.

• Busque información sobre la enfermedad a través de canales adecuados y confiables.

• No improvise. Y no piense que cualquiera está capacitado para ser cuidador. En estos centros hay cursos de formación, orientación, capacitación y terapia familiar.

• No se haga el fuerte, sobre todo si es una enfermedad de largo plazo.

• Haga un mapa de sus redes y de los tipos de apoyo que puede brindar cada una. Hay que involucrar y comprometer a toda la familia. Los cuidadores ocasionales pueden ayudar con recursos o apoyo logístico.

• Tenga en cuenta que brindar apoyo y soporte emocional también es una forma de cuidar. Una llamada, una visita, pueden ser determinantes para alguien que lo necesita.

• Las mascotas son protectoras por naturaleza y dan soporte emocional a pacientes y cuidadores.

• El tiempo dedicado al cuidado es un factor de riesgo para la sobrecarga. Por esta razón, el cuidador debe ejercer sus funciones como si fuera una jornada laboral, con los descansos y vacaciones correspondientes.

• Mantenga el hábito de agradecer al cuidador por el trabajo que hace. Es un gesto reconfortante y lo anima a seguir haciéndolo.