Los grupos de pacientes en redes sociales se han consolidado como espacios de apoyo y aprendizaje mutuo. La experiencia compartida complementa la información médica y ofrece herramientas prácticas y acompañamiento emocional a quienes reciben un diagnóstico.
La sensación luego de recibir un diagnóstico médico no se parece a ninguna otra en la experiencia humana. Ese pequeño duelo implica aceptar que de repente el cuerpo es frágil. Los testimonios de quienes han recibido diagnósticos de pronóstico reservado suelen coincidir en que, luego de esos primeros segundos de miedo, viene una ola de incertidumbre con una pregunta tras otra amontonándose en la boca.
En la mayoría de los casos, el médico hace lo suyo y responde. Sin embargo, los pacientes, no importa cuándo, no importa dónde, coinciden en que en esas respuestas queda algo suelto, una pequeña partícula de verdad que la información científica no consigue amarrar. Esa partícula es la experiencia misma de la enfermedad. Un médico pocas veces es un paciente. Solo un paciente es igual a un paciente.
Con el cambio de siglo, la aparición de escenarios virtuales de interacción social y la consolidación de los grupos de apoyo como espacio terapéutico, el lazo paciente-paciente pudo finalmente fortalecerse para darle a la enfermedad una dimensión experiencial nueva. Blogger, Myspace, Facebook, X (antes Twitter), Instagram, TikTok, Zoom y Google Meet llevan 30 años siendo las plataformas en las que ese minúsculo átomo de experiencia compartida ocupa el vacío imposible de alcanzar para el consultorio médico.
Por medio de estos canales, los pacientes han podido enviar palomas contando su experiencia en lo alto de la montaña de su diagnóstico con el propósito de que alcancen a otras personas en circunstancias similares. De esa manera nacieron espacios comunitarios como la Asociación Colombiana de ELA (ACELA), el grupo Ecos del Alma (derivado del programa ALMA de Colsanitas) o iniciativas individuales como la que Carolina Zárate lleva cultivando desde hace 20 años.
Esos mensajes escritos en la soledad del miedo y la incertidumbre han hecho de los pacientes expertos en su condición. Se trata de una pequeña fábula en la que el paciente teje con tanto cuidado la madeja de su diagnóstico que termina por convertirse, al cabo de los años, en el maestro al que otros pacientes recurren para aprender cómo hizo lo que hizo: sobrevivir al miedo.
Carolina Zárate fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el 2004 y durante 22 años ha compartido su experiencia en blogs y cuentas de Facebook e Instagram. En la soledad de su montaña notó que había poca información sobre diabetes y la que había era demasiado técnica. “Esa fue la chispa que me llevó a contar el día a día sobre mi condición”, dice. Dos décadas después son cientos de personas quienes peregrinan junto a ella compartiendo su propia experiencia con la enfermedad, tejiendo en conjunto una red experiencial sobre la diabetes: técnicas, tratamientos, cuidados, logros, caídas, aciertos. Su espacio virtual se ha convertido en un territorio en el que el diagnóstico científico tiene cabida como antesala para un sinfín de experiencias cotidianas alrededor de la enfermedad.
Todo paciente sabe que nunca está más solo que cuando está de frente con su diagnóstico: ni su familia, ni su equipo médico alcanzan la cima de la montaña porque para llegar a ella haría falta que también fueran diagnosticados.
El lazo paciente-paciente se tensa a partir de las emociones compartidas. Eso es lo primero. Está el miedo, luego la incertidumbre, después la esperanza, la confianza, la alegría, la tristeza, la rabia, la frustración, la ilusión y los demás hilos afectivos que se tejen durante el tratamiento médico. Todo paciente sabe que nunca está más solo que cuando está de frente con su diagnóstico: ni su familia, ni su equipo médico alcanzan la cima de la montaña porque para llegar a ella haría falta que también fueran diagnosticados con lo mismo. Se trata de personas que hablan lenguajes distintos.
Lo que sucede en ese encuentro entre pacientes, entonces, es un largo ejercicio de traducción. Por un lado, traducen el lenguaje técnico a un lenguaje emocional, y, por el otro, traducen los términos médicos a términos corrientes. El objetivo es encontrar en la experiencia palabras compartidas como amuletos para sobrevivir a ese primer miedo.
Felipe Largacha usa como ejemplo su ansiedad para señalar que aunque todo el mundo cree que existe una sola “ansiedad”, en realidad hay muchas porque los motivos que la originan son distintos. Explica que las hay por daños cerebrales, por daños físicos, por daños emocionales, etc. Aunque en el libro médico sean la misma, en el corazón son distintas. Y eso es algo que en el grupo virtual “Ecos del Alma” procuran reconocer. La de él nació como consecuencia de un diagnóstico de párkinson, que arrastrá además un cuadro de depresión.
Felipe es uno de los coordinadores del grupo y en la soledad de su montaña ha buscado fórmulas que les ayude a otros a entender qué es la ansiedad. A veces les dice: “La ansiedad es que el cerebro inventa miedos que no existen, pero que, al ser inventados por el cerebro, uno cree”. Y a veces le preguntan: “¿Y qué hay para eso?”. Y a veces les responde: “Hay estrategias, pero no hay solución salvo esperar que pase la crisis del cerebro cuando este decida que va a pasar”.
Algo en lo que insisten quienes participan de este tipo de espacios, es que el ejercicio de traducción no consiste en formular máximas médicas. Al contrario, se trata de reconocer el tratamiento médico sumándole un aprendizaje desde lo vivencial. El aprendizaje mutuo se da al ver cómo otros manejan situaciones concretas que el médico pocas veces explica, porque no es su tarea o porque no las conocen: cómo calcular una dosis de insulina para un postre, cómo lidiar con una crisis de ansiedad en público, cómo usar una silla de ruedas en la calle.
El ejercicio de traducción no consiste en formular máximas médicas, sino en reconocer el tratamiento médico sumándole un aprendizaje desde lo vivencial.
En la fábula del paciente que se convierte en un maestro esa maestría jamás apunta a la experticia técnica. El maestro no quiere ser médico. El maestro sigue siendo un paciente que comparte su experiencia como paciente. En esa idea hay un reconocimiento ético: nadie más que el médico puede formular un tratamiento. Tanto Carolina como Felipe insisten en que en ninguno de sus espacios comparten tratamientos o medicamentos o prescriben técnicas como únicas y verdaderas. Al contrario, repiten una y otra vez que cada experiencia con el diagnóstico es particular porque cada cuerpo es distinto y, por tanto, lo que funciona en uno no siempre funciona en otro.
La fórmula es clara: “consulta con tu médico”. La enuncian una, dos, tres y cien veces si es necesario. “La responsabilidad de quienes creamos contenido es guiarlos y decirles: ‘Tienes que confiar en el médico porque es él quien ve en tu historia clínica qué necesitas’”, dice Carolina. De ahí que en los espacios virtuales con frecuencia existan reglas claras. En el grupo de WhatsApp de ACELA no está permitido compartir las “curas milagrosas” para la enfermedad. Marcela Santos, vocera de la asociación después de que su padre fuera diagnosticado con la patología, cuenta que hay pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con exceso de saliva porque no pueden deglutirla, mientras que otros experimentan sequedad bucal por efecto de alguna disfunción anatómica, y que asimismo algunos medicamentos favorecen la salivación o la resequedad. Es apenas un efecto secundario menor, una aparente nimiedad, que no todo paciente conoce; sin embargo, ahí es donde radica el riesgo: una recomendación equivocada puede hacer de ese efecto minúsculo un problema de salud más grande. Por eso, en la asociación también repiten el mantra: “Consulta con tu médico”.
En el caso de la ELA la sensación de soledad parece aumentar en la medida en que aqueja a dos de cada 100 000 personas. Aquí la cima de la montaña se presenta mucho más solitaria. ¿Cómo puedo conectar con alguien si solo somos dos en 100 000 hablando el mismo idioma? La fábula bien podría no llegar a cumplirse y el paciente podría ser maestro únicamente para sí mismo. “Es más raro ganarse esta enfermedad que el Baloto. Tú te sientes solo y nadie te entiende”, dice Marcela. Y luego agrega que es entonces cuando en un espacio como ACELA se encuentran esos casos aislados y se suman hasta tejer juntos una única red experiencial que proclama una verdad distinta a la soledad y al miedo. Es la verdad de un lenguaje compartido cuyo alfabeto está compuesto por solidaridad y empatía.
El paciente teje la madeja de su condición con tanta paciencia que sin darse cuenta se transforma en el maestro que enseña el idioma de la esperanza. En estos espacios virtuales el paciente deja de ser pasivo para convertirse en un agente activo que complementa el sistema de salud, al punto de que los mismos médicos recetan la participación en estos espacios y ellos mismos participan de ellos para aprender también sobre el diagnóstico. Porque si se trata de una fábula entonces hay una moraleja. Podría ser esta: nadie está tan solo como cree estarlo.
El paciente teje la madeja de su condición con tanta paciencia que sin darse cuenta se transforma en el maestro que enseña el idioma de la esperanza.
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