Estoy esperando un trasplante de riñón

Por: / Fotografía : Jorge Andrade Blanco / Marzo 2019

Rosalba Garzón tiene enfermedad renal crónica. Desde que ingresó al Programa de Trasplantes de Colsanitas está lista para recibir la llamada que cambiará su vida.

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sta historia empieza hace 25 años, cuando me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico (LES). Es una enfermedad autoinmune, es decir, el sistema inmune ataca las células del organismo en lugar de protegerlo. Desde esa época tomo inmunosupresores. Este tipo de lupus afecta a todos los órganos. En mi caso, los órganos más afectados son mis riñones.

En 2004 mi estado de salud se complicó. Terminé en la unidad de cuidados intensivos con convulsiones, paro cardiorrespiratorio, septicemia, vasculitis en diferentes partes del cuerpo y flebitis. Como producto de una fuerte infección, los médicos consideraron amputarme una pierna; afortunadamente la pudieron salvar. Estuve en coma inducido. El neurólogo dijo que no se sabía qué iba a pasar conmigo, si iba a despertar, a volver a caminar o a hablar. Desperté y estuve incapacitada por 175 días: casi seis meses.

El proceso de recuperación fue lento. Lo único que podía mover era la cabeza. Recibí terapia respiratoria, física, de lenguaje y ocupacional. En la EPS empezaron a hacer estudios para determinar si me daban pensión por invalidez, pero yo estaba muy joven, con 36 años sentía que tenía mucho para dar profesionalmente. Puse todo mi empeño para regresar al trabajo. Fue muy difícil. Mi esposo me llevaba una hora antes de mi hora de entrada y me recogía una hora después de la hora de salida, porque caminaba tan lento que me demoraba 45 minutos en subir los dos pisos desde la entrada del edificio hasta mi oficina. Llevo 30 años trabajando en el Sena y los años más difíciles han sido los últimos 14. Sin embargo, mis jefes y compañeros han sido maravillosos conmigo, han entendido mi situación y ante cualquier problema, inmediatamente reaccionan y me ayudan.

En 2013 tuve una falla renal grave. Los riñones dejaron de trabajar y me tuvieron que hacer cinco diálisis de urgencia. Por fortuna, después de eso los riñones reaccionaron y volvieron a funcionar, con las limitaciones de la falla renal. No ha sido necesario volver a hacer diálisis, pues estoy bajo un tratamiento oral que ayuda a que mis riñones funcionen, aunque de manera muy limitada. Como consecuencia, desde 2014 me implantaron un catéter que debo cuidar muchísimo: no se puede mojar porque podría infectarse. Debe estar siempre a punto en caso de que deban practicarme una diálisis de urgencia.

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Recibir un riñón sería tener una oportunidad de volver a vivir, recuperar la vida que tenía antes. La que tengo ahora no es mala, porque estoy viva, soy productiva, útil a la sociedad”.

Según los exámenes más recientes que me hicieron, estoy en el último estadio de la enfermedad renal crónica. Eso indica que en cualquier momento mis riñones se apagarán por completo. Y cuando dejen de funcionar debo comenzar la diálisis.

Hace tres años mi médico de cabecera, el doctor Hernando Altahona, me habló de la posibilidad de hacerme un trasplante. Yo sé que es complicado porque tengo lupus, hago trombos con mucha facilidad (es decir, se coagula mi sangre), y si me trasplantan es probable que en el riñón nuevo se formen trombos, con lo cual se perdería la intervención. Sin embargo, el doctor Altahona insistió: “No te puedes negar esa oportunidad, tienes derecho a hacerlo. Hay muchos pacientes como tú; en algunos funciona, en otros no. No te rindas”.

Uno de los nefrólogos de la unidad de trasplantes de la EPS, en cambio, no estuvo de acuerdo. Me dijo que si dependiera de él la decisión, yo no sería candidata para un trasplante, porque el riesgo de perder el órgano es muy alto. Después de muchos comités médicos, aprobaron mi ingreso al Programa de Trasplantes, donde estoy desde el 24 junio de 2016.

Cuando me informaron que había sido aceptada en el Programa fue como que me dijeran que me iban a dar otra oportunidad. Desde ese día empezó la espera de esa llamada. Tengo todos los teléfonos de la clínica guardados en mi celular y cuando recibo una llamada, el corazón me empieza a palpitar de una manera loca.

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Los pacientes de trasplante renal tenemos dos posibilidades de recibir el órgano: de un donante vivo o de uno cadavérico. En mi caso no fue posible el donante vivo, por la información genética que comparto con mi familia. Mi esposo tampoco pudo ser donante debido a una condición médica preexistente en sus riñones. Hoy solo tengo la posibilidad de donante cadavérico.

Cuando llega un riñón de donante cadavérico se hacen estudios de compatibilidad con el posible paciente receptor. No importa que acabe de entrar a la lista de espera o que lleve dos años: la asignación no se hace por tiempo de espera sino por compatibilidad. Y si hay varias personas compatibles entonces se aplica “el criterio de desempate”, es decir, se elije a la persona más joven, el organismo que tenga menos posibilidades de rechazar el órgano. Y el destino también juega un papel importante, porque puede que escojan a alguien que no esté en Bogotá y no pueda asistir a la cirugía. Y en ese caso otro paciente toma el turno.

Con el paso de los años he visto cómo ha cambiado mi cuerpo. Se nota la acumulación de grasa en la cara y el tronco, estrías, aumento del colesterol, osteoporosis, cicatrización deficiente, cara redondeada, que producen el LES y los medicamentos. Ya aprendí a vivir así. No me importa, porque estoy viva y haciendo muchas cosas.

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La enfermedad me ha hecho un mejor ser humano. Soy mucho más agradecida. Antes todo era parte del paisaje, ahora cada cosa es importante, disfruto al máximo cada instante”.

Sin embargo, debo tener cuidados especiales: tomo entre 22 y 24 medicamentos al día; controlo la ingesta de líquidos, porque solo puedo tomar máximo un litro y medio al día. No puedo hacer mucho ejercicio, solo caminar, porque otra actividad implicaría mayor consumo de agua. La única proteína que como es huevo, eso ha hecho que vaya perdiendo masa muscular. Debo tener controles seguidos de la coagulación. Cuido mi piel de la resequedad, no puedo recibir sol. Desde hace cuatro años asisto cada ocho días a la unidad renal para que le hagan mantenimiento al catéter que tengo instalado y listo para una urgencia.

La enfermedad me ha hecho un mejor ser humano. Soy mucho más agradecida. Antes todo era parte del paisaje, ahora cada cosa es importante, disfruto al máximo cada instante. Esto me ha ayudado a crecer para acercarme mucho más a Dios. Tengo mayor necesidad de tener las cosas al día, sin dejar nada pendiente.

A veces me gustaría no tener esta condición y vivir de una manera más normal. A mi esposo y a mí nos gusta mucho viajar, pero hemos dejado de hacerlo por si me llaman para el trasplante. Vivimos con la incertidumbre de una cirugía o de la diálisis.

Recibir un riñón sería tener una oportunidad de volver a vivir, recuperar la vida que tenía antes. La que tengo ahora no es mala, porque estoy viva, soy productiva, útil a la sociedad, contribuyo a la misión de la entidad que ha permitido mi desarrollo profesional y que quiero muchísimo, estoy con mi familia y con mi esposo, que han sido fundamentales. Pero tener un riñón sería un regalo. Donar es un acto de amor, de humanidad. Como dice mi esposo: una oportunidad para una persona, pero también para una familia.

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