El VIH también es una historia positiva

Luego del diagnóstico de VIH todo cambió para el autor. Aquí cuenta cómo encontró el camino para aceptar y entender su propia historia.

l 17 de mayo del 2017 recibí una noticia que cambió todo lo que consideraba que era mi vida. Mis prioridades y mis sueños se fueron por un agujero negro cuando entré al consultorio de la psicóloga, vi su cara de angustia y entonces supe que no iba a volver a dormir bien en mucho tiempo. Ese día me diagnosticaron VIH positivo.

A continuación, el médico de la EPS me explicó el tratamiento, la diferencia entre el VIH y el sida y los cuidados que debía tener. Pero yo escuchaba todo como si tuviera una pecera con agua en la cabeza. Salí del consultorio, me fui caminando a mi casa y ese día comenzó la época más difícil que he vivido hasta ahora.

Dos días después comencé a escribir un diario que titulé Camino al amor:

Día 3

Siento como una nube que me envuelve la cabeza. Cada cosa que pienso tiene un velo que antes no tenía. Es como ponerle látex a todo lo que pienso, a mis sueños, a lo que amo. Tengo mucho miedo. Tengo miedo de respirar porque vivo en una ciudad llena de humo, llena de bacterias, de virus. Tengo miedo del agua, de la comida. ¿Cómo puedo ponerle látex al viento?

Tengo miedo de amar, claro. Tengo mucho miedo de amar.

¿Cómo puedo ponerle látex al amor?

Ese miedo acompañó mis pensamientos y cada uno de mis días por un año y tres meses. A pesar de la información que me daban en la EPS, el buen trato de los especialistas, mi adhesión al tratamiento y todos los cuidados que tenía con mi salud, yo estaba seguro de que me iba a morir.

Hice una lista de las cosas que quería hacer antes de morir. La primera era irme a vivir con la persona con quien estaba saliendo. La segunda era visitar a mi prima que vive en Francia. La tercera, disfrutar cada instante con mi familia, entregarles momentos bonitos para que me recordaran, pedirles perdón…

Y ese fue el punto de la lista que más me costó, porque se derrumbaron cuando supieron la noticia. Mi mamá renunció a su trabajo, su sonrisa se apagó y me pidió que regresara a vivir con ella. No fui capaz de contarle a mi hermanita, así que su esposo tuvo que decirle y ella estuvo varios días sin querer hablar conmigo. Él le mostró la película Philadelphia (1993) y ella me llamó para hacerme reclamos y muchas preguntas. Mi papá fue el último en enterarse. Me dijo que él estaba viviendo una segunda oportunidad en esta vida, que ahora me pasaba lo mismo a mí y que él tenía fe en que yo me iba a curar.

Ahora no recuerdo cómo tomé fuerzas para levantarme, trabajar y aparentar que las cosas estaban bien. Lloraba en Transmilenio y caminando por la calle. Y cuando empezaba a sentir calma, a sentir que la vida seguía su curso, tenía que hacerme otro examen, venía otra cita médica, pensaba en otra persona a la que se suponía que le tenía que contar…

Recuerdo una cita dermatológica que tuve en ese tiempo. El doctor me sugirió que me aplicara bloqueador solar y crema humectante todos los días. Me dijo: “Es que a ustedes se les empieza a poner la piel de un tono gris por los medicamentos”. Ese “ustedes” éramos los pacientes con VIH. Recuerdo que salí del consultorio y me senté a llorar en una banca de la calle. Me miraba al espejo todos los días y analizaba si mi piel se estaba poniendo más pálida o con ese tono gris que mencionó el dermatólogo. ¿Qué pasaría si las personas lo empezaban a notar? ¿Quién querría salir conmigo?

De la angustia y el miedo comenzó a nacer la necesidad de expresar algo más: que es posible vivir con este diagnóstico y que no es una sentencia de muerte”.

Fueron meses muy intensos que logré sobrellevar gracias al equipo de profesores y terapeutas de Casa Ocho Centro de Estudios. Todas mis clases se convirtieron en terapias para vivir el dolor, aceptarlo, considerarlo como parte de la vida y esperar que algún día se transformara.

El cuarto punto en mi lista de cosas por hacer antes de morir era estudiar cine. Me matriculé en la Escuela Nacional de Cine, y en el segundo ciclo tuve clase con Diego García Moreno, Clare Weiskopf y Lissette Orozco. Ellos me inspiraron para tomar la decisión que le dio sentido a todo lo que me había pasado: hacer un documental sobre lo que estaba viviendo.

Estábamos en clase cuando decidí pararme al frente con mi pastillero en la mano y contarles a mis compañeros que el cortometraje que quería hacer era sobre la forma como cambió mi vida y la de mi familia después de conocer el diagnóstico de VIH positivo. Sus caras fueron de impresión y de sorpresa, y yo pensé que iban a empezar a tratarme diferente, porque con mis amigas más cercanas compartíamos hasta los cubiertos en el almuerzo. Pero no fue así, todos se mostraron interesados y empezaron a hacerme preguntas sobre el tratamiento, mi familia y los cuidados que debía tener. Desde que recibí el diagnóstico yo empecé a cuidarme con esmero: me tomaba las pastillas todos los días a la misma hora, tenía una dieta balanceada y no trasnochaba.

De la angustia y el miedo comenzó a nacer la necesidad de expresar algo más: que es posible vivir con este diagnóstico y que no es una sentencia de muerte.

Presentar en la escuela la primera versión de mi documental autobiográfico De gris a POSITHIVO fue una experiencia que solo puedo definir como transformadora. Ver en pantalla y escuchar a mi familia acompañándome, ver cómo poco a poco iba apareciendo la esperanza fue muy poderoso para mí. Yo había leído que el arte podía cambiar y transformar experiencias difíciles, pero solo hasta ese momento lo sentí en carne propia. A partir de ahí pude ver cómo esa angustia, esa vergüenza que sentía y ese silencio al que me había condenado se convirtió en una bandera de lucha, en una razón para llenarme de valentía y no tener más miedo de morir. Tener, en cambio, razones para vivir y volver a construir mis sueños, hacer proyectos y empezar una nueva etapa de vida.

Actualmente me encuentro emocionalmente muy bien, y respecto al diagnóstico estoy “indetectable”, es decir, que la carga viral en la sangre ha disminuido hasta la mínima cantidad que podemos tener: menos de 50 copias de VIH por mililitro en sangre. Mis defensas han aumentado y si mantengo los cuidados puedo vivir mucho más tiempo con calidad de vida. Continúo en la Escuela Nacional de Cine y estamos terminando el documental para estrenarlo. Mi familia está más tranquila, y esto nos ha permitido reflexionar sobre cómo nos ha acercado y nos ha puesto a hablar de temas que necesitábamos sanar. Mis amigas y personas cercanas poco a poco se han dado cuenta de mi diagnóstico, pero ya no siento ese peso y ese miedo que tenía antes. He encontrado las palabras para nombrarlo sin que sea una carga dolorosa y he encontrado las palabras para decírmelo a mí y contárselo al mundo.

Vivir con VIH no es una condición de la que nos tengamos que avergonzar. Es una posibilidad de vida, una experiencia que abre puertas a sentimientos que no conocemos y de los que tratamos siempre de estar lejos, pero que tienen una gran cantidad de poder para entregarnos: el dolor, la muerte y la enfermedad pueden ser experiencias transformadoras.

Transitar esta experiencia con mi familia, tener una red de apoyo llena de compasión y amor, y encontrar en el arte una forma de sanación han sido los aprendizajes que me ha traído el diagnóstico, que no habría descubierto ni habría decidido ponerlos al servicio de otras personas si esta condición de VIHda —como la llamo— no hubiera aparecido en mi camino.

“Hay que tener la sensación de bienestar, de calma, de sosiego.

De hacer otras más cosas.

De tener fe, tener seguridad.

Que mañana es un día diferente, ¿sí?

Es un nuevo amanecer, es una nueva oportunidad”.

(Testimonio de mi mamá, tomado del documental De gris a POSITHIVO).