Una persona diagnosticada con sida desde hace quince años cuenta su historia, con el ánimo de darle visibilidad a una condición que no tiene por qué ser estigmatizada.
esde muy joven me interesé por salud sexual y reproductiva, y cuando empezó el discurso de la salud sexual, de los derechos y deberes sexuales, me vinculé a varias ONG, me mantenía muy enterado de todo, y adicionalmente empecé a estudiar enfermería. A los diecisiete años empecé a tener además una vida sexual activa. Por entonces yo era un gomoso de hacerme la prueba, y me la hacía motivado por las campañas. Y a pesar de que conocía toda la información, hubo un comportamiento de riesgo, una relación sexual sin protección. Con todo mi conocimiento del tema, decidí hacerme la prueba. Cuando me la entregaron, la psicóloga del programa, que ya me conocía, me dijo, “pero si tú te haces la prueba cada dos, tres meses, ¿qué pasó?”, y le dije “pasó que soy humano, no medí las consecuencias de mis actos y pasó”. Ahí me vinculé con programas que trabajan con VIH.
Eso fue hace diez años, pero yo entonces todavía no hacía visible mi diagnóstico. Fue solo en el 2012, cuando estuve nueve meses en coma por las enfermedades oportunistas, que empecé a visibilizar mi enfermedad. Llegué al estado sida porque mi periodo de aceptación, de asimilación del diagnóstico, fue bastante largo. A pesar de que desde muy joven trabajo por los derechos sexuales y reproductivos, y desde hace mucho tiempo era consciente de las enfermedades de transmisión sexual, los métodos de planificación y las medidas de precaución, cuando me di cuenta fue difícil. Cuando realmente mi cuerpo empezó a manifestar la presencia del virus y comenzaron a decaer mis defensas, a presentarse sintomatología, fue el verdadero choque emocional. Significó encontrarme con la realidad, y me negué al tratamiento químico. Busqué alternativas como el yoga; hacía pilates, ayurveda, estuve metido en cosas alternativas, pero lo único que puede generar una verdadera calidad de vida es el tratamiento antirretroviral.
El tratamiento lo empecé realmente a los cinco años de conocer mi diagnóstico. Empecé a tomar las pastillas, pero para algunas personas el esquema es muy fuerte, los efectos secundarios son muy duros. Yo soy muy mimado y cualquier vómito o cualquier diarrea me afectaban mucho, porque era sentirme enfermo sin estarlo. Entonces recaí, porque además la parte emocional estaba mal por esa época, porque había terminado con mi pareja, y eso incidió en mi salud. Creo que el peor enemigo para una persona que vive con VIH es la parte emocional. Como tengo un esquema de rescate, es decir que tuve un fallo virológico y me tuvieron que cambiar de medicamentos, ya tengo conciencia de que realmente la única forma de tener calidad de vida es con la medicina.
No tengo ningún problema con decir que tengo VIH y lo hago visible cada vez que puedo, porque estoy convencido de que más que una enfermedad clínica, esta es una enfermedad social: por el estigma, los señalamientos, la mirada alrededor del tema.
Aunque llevar una vida saludable puede contribuir mucho, el medicamento es el que puede controlar el virus en la sangre. Mi esquema son dos pastillas al día. Como soy muy despistado, las tomo en extremos de horas: al mediodía, siempre me ha gustado almorzar a las doce del día –es una hora muy importante para mí–, y a las doce de la noche. Este esquema no tiene ningún efecto secundario, pero sí hay que tener mucho cuidado, porque puedo hacer resistencia si dejo de tomarlo. Dejar de tomarlo es un riesgo, entonces tengo mucha disciplina con eso. De resto mi vida sigue normal: yo salgo, tomo licor cuando salgo a rumbear. No me emborracho cada ocho días, pero no tengo problema con tomar. No hago deporte porque el coma me dejó con un problema pulmonar, pero duermo bien, como siempre tres comidas al día. Vivo como si tuviera cualquier otro diagnóstico o como si no lo tuviera.
Cuando una persona está en estado VIH debe ir a control cada seis, cada tres meses, pero cuando está en estado sida, que es un estado clínico avanzado, necesita un control más frecuente, cada mes. Sin embargo, a pesar de encontrarme en condición sida, mis revisiones son cada seis meses, porque realmente estoy muy bien. Esto se debe a que me tomo los medicamentos y tengo una vida con condiciones saludables.
No tengo ningún problema con decir que tengo VIH y lo hago visible cada vez que puedo, porque estoy convencido de que más que una enfermedad clínica, esta es una enfermedad social: por el estigma, los señalamientos, la mirada alrededor del tema. Creo que cuando las personas logren entender que el VIH es una cuestión de convivencia —porque van a tener un hermano, un amigo, algún familiar, alguien cercano con el diagnóstico—, entonces van a poder cambiar la perspectiva frente al otro, dejar de señalarlo, dejar de lado el prejuicio y la estigmatización. Yo lo he logrado. Creo que darle visibilidad a mi enfermedad le ha dado una resignificación a mi diagnóstico.
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