Mi vida con lupus

Diego Cuevas fue diagnosticado con lupus eritematoso cuando tenía 35 años. Su condición lo llevó a perder varios triunfos, pero un cambio de perspectiva le regaló grandes aprendizajes.

El 13 de noviembre del 2018 desperté con la pierna derecha tan inflamada que se me dificultaba moverla. Me costaba bajar las escaleras de la casa, por lo que decidí ir a la clínica y terminé hospitalizado, pues mi pierna se había inflamado el triple de su tamaño normal. Los médicos me diagnosticaron una celulitis. Después de 12 días en el hospital, me enviaron a casa y me recomendaron comprar unas medias de compresión que apretaran la pierna. Solo eso.

Hasta ese momento había dedicado mi vida a ser productivo y a vivir pensando en el pasado y en el futuro. Jamás me había detenido tanto tiempo a pensar en el presente, pues, como la mayoría de nosotros, tenía sueños y metas que quería alcanzar con mi trabajo, pero no vivía centrado en el hoy. Ese 13 de noviembre todo cambió drásticamente: mis pensamientos se volcaron a solucionar lo que iba a apareciendo en mi día a día.

Después de un tiempo, empecé a perder fuerza y a bajar de peso. Cuando me diagnosticaron la celulitis pesaba 96 kilos; dos semanas después ya iba en 70. No me sentía bien, pero debía seguir trabajando de manera habitual porque estaba finalizando el año y venían los informes de cierre, así que llegaba a la oficina con un bastón porque me sentía muy débil.

El 28 de diciembre intenté levantarme de la silla y mis piernas no respondieron. Tampoco mi cadera. Fui a la clínica, pero no me atendieron, así que pasé un año nuevo doloroso y amargo. Días más tarde consulté a un médico particular, un internista que me mandó directamente a hospitalización. En este punto, además de lo que ocurría con mis piernas, también estaba perdiendo un poco la memoria.

El primer diagnóstico que me dieron tras la hospitalización fue una polineuropatía en la médula espinal. Un daño sistémico en las neuronas, las fibras nerviosas y las cubiertas de los nervios que producía la falta de control de mis músculos y la pérdida de la sensibilidad en mi cuerpo. Fue un golpe psicológico fuerte porque debía usar una silla de ruedas. Veía mis piernas desvanecidas, no las sentía, y seguía perdiendo peso: ya iba en 60 kilos.

Mi memoria continuaba siendo un problema, sólo reconocía a mi hijo. Este era otro diagnóstico más, un aneurisma cerebral, o como me lo explicaron en ese momento: un quiste en el hemisferio derecho del cerebro. Afortunadamente, en mi caso la polineuropatía era la causa, pero no atacaba directamente el cerebro.

Seis meses después me hicieron una biopsia renal que arrojó, finalmente, un diagnóstico verídico: lupus eritematoso sistémico en la médula espinal. No entendía lo que implicaba ni lo que significaba. Sólo sabía que, en casi medio año, había perdido progresivamente la capacidad de hacer mis actividades de manera autónoma y que con un diagnóstico temprano mi situación hubiera sido muy distinta.

El lupus es una enfermedad crónica y autoinmune por la que el cuerpo ataca las células y los tejidos, ocasionando distintos daños.

Poco a poco fui entendiendo en qué consistía la enfermedad. El lupus es una enfermedad crónica y autoinmune por la que el cuerpo ataca las células y los tejidos, ocasionando distintos daños. En mi caso, en la médula espinal, lo que hizo perder la conexión del cerebro con músculos como los esfínteres o los músculos de la pierna.

La quimioterapia es uno de los tratamientos que mejoran la condición de la enfermedad. Por eso me sometí a ocho sesiones que me ayudaron mucho, pero mi familia se desmoronaba. Me separé de mi esposa, no podía ver a mi hijo y perdí mi trabajo. Fueron meses muy retadores.

La enfermedad avanzó significativamente: desarrollé una vejiga neurogénica, la causante de la disfunción e incontinencia para hacer mis necesidades urinarias y coprológicas; también experimenté problemas en la visión y pérdida del movimiento de las piernas. Me sentía frustrado. Luego llegó la pandemia, situación que empeoró el panorama.

Por fortuna, en ese momento conocí al doctor Mauricio Hernández, un médico fisiatra que me brindó apoyo moral y me ayudó a gestionar la pensión por discapacidad. También logré manejar el carro, impulsando mi pierna con el movimiento de la mano, algo que me dio otro tipo de libertad; ya no necesitaba a nadie para ir a mis citas o dar una vuelta.

Han pasado varios años y, aunque mi enfermedad no cambia, mi vida y mi relación con ella sí. Decidí conocerla, llevarla de la mano.

Han pasado varios años y, aunque mi enfermedad no cambia, mi vida y mi relación con ella sí. Decidí conocerla, llevarla de la mano. Somos ella y yo. Debo aceptarla y hacerla parte de mi nueva realidad. Ahora tomo 23 medicamentos diferentes, antes apenas tomaba uno para el dolor de cabeza. Estoy constantemente en exámenes médicos y consultas, pero ya no me preocupo. Sé que probablemente aparecerá un nuevo síntoma, así que prefiero centrarme en el presente. Mi nueva filosofía es vivir el día a día y disfrutar de las cosas pequeñas.

Aunque tengo limitaciones, trato de mantenerme ocupado y entretenido. He aprendido que la enfermedad puede ser oportunista, así que intento mantenerme emocionalmente estable, pero no siempre es fácil. A pesar de todo, me siento afortunado de estar vivo y de poder disfrutar tiempo con mi hijo.

He aprendido a superar las barreras. Por ejemplo, vivo en el quinto piso de un edificio sin ascensor y no tengo movilidad en las piernas, pero tuve que adaptarme a todo. Si voy a salir, debo calcular el tiempo extra que gastaré bajando las escaleras con el caminador, que ahora he bautizado mi mejor amigo. Sé que vivo en una sociedad que no tiene las condiciones ideales para personas con alguna discapacidad, pero intento no dejarme derrotar. Me tropiezo constantemente, pero en vez de frustrarme veo una oportunidad para poner mi cerebro a pensar cómo levantarme.

No tengo grandes sueños para el futuro, pues me concentro en vivir el presente y aprovechar cada día. Agradezco las lecciones que la vida me ha enseñado y trato de no preocuparme por cosas triviales. Mi enfermedad me ha cambiado de muchas maneras, pero también me ha enseñado a adaptarme y encontrar alegría en las cosas simples de la vida.