La vida con síndrome de Sjögren

Esta es una enfermedad autoinmune que afecta a 70 de cada 100.000 personas, en su gran mayoría mujeres. Aunque es incurable, actualmente hay grandes avances en materia de diagnóstico y acompañamiento.

odos los días, cuando se levanta, Myriam Patiño toma abundante agua. Se pone gotas lubricantes en los ojos y toma varios medicamentos y multivitamínicos. Es un ritual que debe repetir varias veces al día, parte de la rutina de una paciente con síndrome de Sjörgen. —Lo más duro para mí es la falta de saliva —dice Myriam—. No poder tragar la comida con normalidad, despertar con la lengua pegada al paladar. La resequedad en la garganta me produce una tos incontrolable. Es lo que más me incomoda de esta condición.

El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática inflamatoria de carácter crónico que afecta principalmente las glándulas exocrinas, pero que tiene una naturaleza multisistémica, es decir, que puede llegar a afectar distintos órganos y sistemas del cuerpo.

Al afectar las glándulas que se encargan de producir secreciones, como la saliva o las lágrimas, su rasgo más marcado son los síntomas relacionados con resequedad: ojos secos, boca seca, piel seca. Adicionalmente se asocia con dolor articular y fatiga excesiva.

Como en otras enfermedades reumáticas, el síndrome de Sjögren se presenta con mayor frecuencia en mujeres. Por cada hombre diagnosticado hay nueve mujeres con el diagnóstico. Adicionalmente, los primeros síntomas suelen aparecer después de los 50 años, su pico de edad más común. Esto no quiere decir que niños, adultos jóvenes o ancianos no puedan padecer del síndrome, pero es poco común, afirma María José Jannaut, reumatóloga de Colsanitas.

La doctora Jannaut asegura que hay dos elementos claves que definen una enfermedad reumática como Sjögren, y la gravedad que pueda alcanzar. “La genética define la totalidad de las enfermedades que vas a padecer en algún momento, pero también son determinantes los factores ambientales y los hábitos como el del tabaco, que tiene un impacto negativo sobre este tipo de condiciones”.

Riesgo multisistémico

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, es decir, que el sistema inmune tiene dificultades para reconocer aspectos del propio cuerpo, y ataca órganos o sistemas por error. En principio el síndrome de Sjögren se reconoce por sus síntomas asociados a mucosas secas, debido a que este auto ataque se da en las glándulas exocrinas, pero las consecuencias pueden ir más allá. Estos síntomas de resequedad pueden conllevar a desarrollar infecciones en la piel y en los genitales, por ejemplo.

Según la doctora Jannaut, los síntomas asociados a la resequedad, aunque molestos, son los de menor preocupación en esta condición. “El problema de fondo con la enfermedad de Sjögren no son los síntomas básicos sino las posibles manifestaciones sistémicas asociadas a neuropatías, afecciones renales, problemas cutáneos graves, condiciones hematológicas o cáncer, entre otras”, afirma la especialista.

Al ser una enfermedad inflamatoria, más o menos el 30 al 40 % de los pacientes presentan este tipo de manifestaciones sistémicas, que pueden llegar a ser mortales. El reto está en identificar a los pacientes en la etapa temprana de la enfermedad para poder dar un tratamiento que pueda controlar los síntomas y evitar que escalen hasta convertirse en fallas multisistémicas. Sin embargo, el diagnóstico es tal vez una de las partes más difíciles de la enfermedad.

Debido a los múltiples sistemas que puede afectar, el trabajo conjunto de varias especialidades permite a las personas tratar cada síntoma de manera más específica.

Diagnosticar el Sjögren

El 80 % de las personas con Sjögren consultaron a su médico por los tres síntomas básicos que nombramos anteriormente: sequedad, dolor articular y fatiga. No obstante, el problema reside en que estos síntomas pueden pertenecer a cientos de patologías distintas, y la rareza del Sjögren no lo hace una de las primeras opciones de diagnóstico. De ahí que las personas que tienen esta condición pueden pasar años sin saberlo. —Mi diagnóstico tomó cinco años desde que empezaron los síntomas —dice Myriam Patiño—. Pasé por internistas, hematólogos, oftalmólogos y reumatólogos. Fue un alivio ponerle nombre a la enfermedad que por tanto tiempo me había dado problemas, pero a la vez se siente cierta zozobra el saber que no hay una cura definitiva. Por ahora no tengo compromiso en ningún órgano, pero debo estar bajo estricto control médico todo el tiempo.

La buena noticia es que se están dando grandes pasos en el diagnóstico de la enfermedad en Colombia, gracias a investigaciones como la de la doctora Kelly Anzola, directora del área de Medicina Nuclear de Colsanitas. Junto a su equipo científico, ella introdujo en el país una nueva forma de detectar la enfermedad, a través de imágenes diagnósticas. “Utilizamos una molécula especial diseñada para ver el proceso inflamatorio de origen inmunológico que está presente en la enfermedad de Sjögren”, afirma la doctora Anzola. “La ventaja de la molécula es que está marcada con un material radioactivo que nos permite observar la enfermedad por decirlo así en caliente, no es como un test de sangre donde los resultados son números: en una imagen puedes ver lo que pasa, ver un proceso inflamatorio activo”, asegura la especialista.

El diagnóstico temprano y acertado es esencial para encontrar el tratamiento más adecuado y asegurarle al paciente una mejor calidad de vida “La importancia es, primero, poner diagnóstico a una enfermedad que potencialmente no lo tiene. Eso tiene un impacto. No tener diagnóstico es no tener tratamiento, y no tener tratamiento es un paciente que sufre la sintomatología. Uno ve pacientes que duran años dando vueltas, mal diagnosticados, mal tratados y crónicamente enfermos. Entonces, cuando un médico es capaz de hacer el diagnóstico preciso, se puede dar un tratamiento que ayude al paciente con su enfermedad”, asegura la doctora Kelly Anzola.

"El reto es identificar la enfermedad en la etapa temprana para dar un tratamiento y evitar que escalen hasta convertirse en fallas multisistémicas”.

Una búsqueda constante por una mejor calidad de vida

Con el diagnóstico, será necesario empezar un tratamiento acorde con las necesidades de la enfermedad y la etapa en que se encuentre. Según la doctora Jannaut, “depende de cuáles sean las manifestaciones de la enfermedad, se tratará a partir de antiinflamatorios, esteroides, suplementos dietarios, entre otros medicamentos y recomendaciones específicas según el caso”.

Parte esencial de tener una mejor vida y convivir con la enfermedad de la mejor forma posible, es la atención multidisciplinaria que se le debe dar al síndrome de Sjögren. Debido a los múltiples sistemas que puede llegar a afectar, el trabajo conjunto entre reumatólogo, dermatólogo, oftalmólogo, ginecólogo e incluso odontólogo permite a las personas tratar cada uno de los síntomas de manera más específica. Así lo hace Myriam de manera mensual:

—Voy al odontólogo una vez al mes, porque la falta de saliva produce muchísimas caries, ya me han hecho dos tratamientos de conducto por esto. Pasa lo mismo con la oftalmóloga, debo hacer visitas recurrentes porque el ojo seco puede llegar a tener consecuencias graves si no se trata. Siempre estoy probando con mi oftalmóloga nuevas terapias para descongestionar las glándulas, sueros autólogos para los ojos, entre otros. No siempre tienen los mejores resultados estos tratamientos pero hay que probarlo todo, siempre con la guía de un profesional. Uno no se da cuenta lo importante de cada uno de los fluidos del cuerpo hasta que no están. Con Sjögren, algo tan humano y necesario como llorar se convierte en todo un suplicio —dice Myriam.

* Periodista de Bienestar Colsanitas