Hablemos sobre la muerte digna

La eutanasia es un derecho de todos los colombianos. Gracias a ese derecho, nadie está obligado a sufrir una agonía dolorosa para sí mismo y para sus seres queridos. Una invitación a hablar más sobre la muerte, pues es parte de la vida.

Han pasado siete años desde que se practicó la primera eutanasia en Colombia. Desde entonces, cada vez son más los casos de personas que ejercen su derecho a una muerte digna: se pasó de 4 en el 2015 a 47 en el 2021. Sin embargo, el procedimiento sigue en la lista de los temas poco discutidos en la agenda nacional, regional e incluso familiar. El rechazo ante la sola mención de ejercer este derecho llevan a que muchas personas con enfermedades progresivas e incurables decidan hacer la solicitud sin comentarla con su red de apoyo cercana, es decir, con familiares y amigos íntimos. Así, al dolor propio de la enfermedad y la proximidad de la muerte hay que sumar en muchos casos el peso emocional y psicológico de mantener en secreto la decisión de morir dignamente. 

Por lo general, ninguna carga se aliviana en silencio. De ahí la importancia de que los procesos de eutanasia cuenten con un apoyo en psicología o psiquiatría que, por un lado, ayuden al paciente a gestionar emocionalmente su decisión y, por otro, le ayuden a construir puentes de diálogo con su red de apoyo. Sin embargo son una minoría los casos que cuentan con tal apoyo. Adriana González, abogada de derechos humanos, ha acompañado alrededor de 150 casos de eutanasia en el país, incluido el primero, y por eso no duda en decir que desde el año 2015 las cosas no han variado mucho: los obstáculos siguen estando en todos los niveles, incluido el psicológico. 

Uno de los casos que acompaña actualmente es el de un profesional de la salud cuya enfermedad está en una etapa tan avanzada que en algunas ocasiones debe pedirle a ella que lo ayude con algún trámite ante su empresa de salud, ya que no cuenta con su familia porque sabe que por motivos religiosos ellos no entenderían su decisión de morir dignamente. “Es una cosa lamentable cuando los pacientes tienen que llevar este proceso a escondidas”, dice la abogada. 

Lo que dice la ley

La legislación colombiana establece que todo paciente que solicite la eutanasia debe tener una valoración por distintas especialidades médicas, para evaluar su capacidad y competencia mental, su sufrimiento, la presencia de una enfermedad terminal y la inexistencia de alternativas razonables de tratamiento específico para la enfermedad. 

Entre esas especialidades se encuentra psiquiatría. Valorar la capacidad y competencia mental resulta un paso indispensable en el objetivo de hacer de la eutanasia un procedimiento basado en la toma consciente de la decisión. 

La psiquiatra Andrea Caballero, directora científica de la Clínica Campo Abierto, es una de las encargadas de realizar esta valoración en Colsanitas, y señala que en ella se evalúan tres aspectos:

1. Que el paciente tenga capacidad para tomar decisiones; 

2. Que el paciente esté experimentando un sufrimiento que le resulte insoportable; 

3. Que el paciente no esté tomando la decisión bajo algún tipo de factor coercitivo, por ejemplo, una depresión que incluya ideas de muerte o suicidio o un dolor farmacológicamente mal manejado. Por eso la valoración se lleva a cabo mediante una entrevista semiestructurada durante la cual se aplican escalas para evaluar la depresión, la ansiedad y el deterioro cognitivo, a la vez que se le brinda al paciente la oportunidad de hablar abiertamente sobre su idea de la muerte digna. 

Esta valoración no puede considerarse un acompañamiento psicológico o psiquiátrico, en tanto la noción de acompañamiento implica constancia en el tiempo. Aún así, señala la doctora Caballero, en muchos casos esta consulta le permite al paciente sentirse escuchado y hacer catarsis sobre su situación. Es decir, expresar lo que en otros espacios y con otras personas tal vez le está vedado. 

—La muerte digna es una decisión absolutamente personal, porque solo la persona que está padeciendo el dolor insoportable sabe lo que está experimentando —dice la doctora Caballero—. Por ello hay que hacer una valoración completa de la persona, es decir, de todas las dimensiones que la hacen ser la persona que es: cuál es su carácter, cuál es su trasfondo cultural, cuáles son los roles que asumía antes de la enfermedad, cómo se relacionaba con otros antes y después del diagnóstico, cuáles actividades realizaba antes y cuáles realiza ahora, cuál es su percepción del futuro, cuál es su percepción de la muerte. En todo esto la familia desempeña distintos roles de apoyo y acompañamiento. 

La doctora Caballero enfatiza en que la valoración psiquiátrica también se enfoca en el núcleo primario de la persona interesada en la eutanasia: si esas personas saben de la solicitud de la muerte digna, si la apoyan y la respetan. Y en un segundo momento, en la mayoría de los casos, la valoración se lleva a cabo con estas personas para corroborar que la noción de muerte del paciente es consecuente con quien siempre ha sido como persona. 

Balances

Lina Andrade recuerda que su mamá, Yolanda Chaparro, le habló sobre la muerte desde que tenía menos de veinte años. Desde entonces le dejó claro que su voluntad no era sufrir acostada en una cama. Por eso no se sorprendió cuando Yolanda le comunicó la decisión de ejercer su derecho a la eutanasia. El diagnóstico —esclerosis lateral amiotrófica, ELA— dejaba claro que tarde o temprano su mamá haría valer su palabra. “Yo quiero morir digna”, le dijo varias veces a lo largo de su vida. 

La hermana de Lina, Paola Andrade, sintió en cambio que la decisión de su mamá era algo apresurada a pesar del diagnóstico. Hoy piensa que tal vez esa sensación estaba fundada sobre todo en la distancia que impone haber vivido gran parte de la vida en el extranjero, y que hace sentir que el tiempo con las personas nunca es suficiente. Tanto Lina como Paola querían compartir más momentos junto a su madre. ¿Quién no?

—Nosotras la apoyamos todo el tiempo, pero para nosotras no dejó de ser duro hasta el último momento —dice Paola—. Recuerdo que un médico nos hizo un taller a las tres en el lecho de muerte mi mamá, y tuvimos la oportunidad de expresar nuestros sentimientos y pensamientos sobre el proceso, y mi mamá nos dijo que la eutanasia solo aceleraba lo obvio. Eso nos ayudó mucho. 

Ninguna de las tres tuvo acompañamiento por parte de psicología o psiquiatría como parte del proceso de eutanasia. Yolanda Chaparro perteneció a un programa para pacientes ELA de la clínica en la que fue atendida y allí tuvo sesiones grupales con psicología, pero dejó de asistir cuando notó que el abordaje terapéutico estaba basado en creencias religiosas que ella no compartía. Sus hijas acudieron a terapeutas particulares para que su dolor no se convirtiera en una carga culposa para su mamá. Con ese acompañamiento ambas comprendieron algo que Yolanda les había enseñado desde siempre: la muerte hace parte de la vida. Las dos coinciden en que su mamá las ayudó a superar la muerte sin traumas, porque esa conciencia sobre la finitud posibilitó que las tres estuvieran libres de culpa por algo que es natural. 

Paola Andrade recuerda que días antes de la muerte de su mamá, el terapeuta con el que conversaba le pidió que recordara los momentos más difíciles que había tenido en la vida, y enseguida le dijo que gracias a esas experiencias ya tenía las herramientas para afrontar este nuevo momento inminente. 

—A nosotros nos enseñan que la vida está llena de alegrías —dice Lina Andrade—. Pero no nos enseñan a enfrentar las partes difíciles: la enfermedad, la muerte, el dolor. No nos enseñan a enfrentar las cosas negativas. Mi mamá hizo eso con nosotras. Si a todos nos enseñaran eso, no habría tantos juicios frente a la eutanasia, porque la eutanasia es un acto de amor propio. No es justo para nadie el sufrimiento.

Ana María Garavito es psicóloga del programa Contigo de Dolor y Cuidados Paliativos de la Clínica Colombia. Ella resalta que el acompañamiento psicológico en casos similares a estos se construye bajo la idea de una compasión entendida como la capacidad de identificar el sufrimiento del otro e intentar hacer algo para mitigarlo. Las palabras y los gestos pueden ser bálsamos en quienes sufren. “Desde Cuidados Paliativos procuramos trabajar en el legado que quieren dejar los pacientes a su familia; procuramos crear espacios de vulnerabilidad para que el paciente y la familia puedan comunicar sus miedos y sus ilusiones. Trabajamos en la muerte como una etapa más de la vida”, dice.

Cuando Alexandra Hincapié se enteró de que el comité médico había aprobado la eutanasia para su mamá sintió un corrientazo, como si el mundo se le hubiera venido encima. La noticia le llegó por sorpresa al correo electrónico, como muchos otros documentos del tratamiento médico que adelantaba su mamá desde que el cáncer se había expandido por varios órganos y tejidos. 

—Cuando uno no ha sufrido ese tipo de dolor, uno cree que con tomarse una pastilla ese dolor desaparece —dice Alexandra—. Eso no es así. El dolor se calma, pero no se va. A mi mamá le sirvió mucho que desde psicología le dijeran que el dolor que sentía era muy real.

Ana María Garavito fue una de las psicólogas que acompañó a la mamá de Alexandra, Lilia Godoy, durante los meses en que formó parte del programa de Dolor y Cuidados Paliativos de la Clínica Colombia. Y el acompañamiento que recibió la familia fue fundamental para superar ese primer impacto causado por la noticia. Alexandra Hincapié sabe que durante las sesiones previas a la noticia su mamá compartía con el equipo terapéutico cosas que temía compartir en la casa. “Es tan así que ella comenzó el proceso sin contarnos a nosotros”, dice con cariño. 

Alexandra recuerda que en el momento en que entraron a ese proceso como familia la muerte dejó de ser un tema para esconder bajo la cama. Gran parte del proceso consistió en llevarla a ella, a su hermano y a su hijo a entender que su mamá estaba soportando un dolor que incrementaba a medida que su salud decaía. Lilia Godoy, una mujer de cabello corto y una expresión bella y taciturna, llegó a pesar 35 kilos durante esos últimos meses.

La fecha del procedimiento quedó fijada para el 8 de enero luego de que Lilia Godoy decidiera que quería pasar diciembre con su familia. Además, su nieto se graduaba del colegio, y ella quería acompañarlo en ese momento tan especial. Los últimos días de diciembre viajaron los tres por carretera rumbo al Caribe. Llegaron hasta Medellín: el cuerpo de Lilia no aguantó más. En el camino de regreso un imprevisto los hizo detenerse en Tocaima, donde pasaron el 24 de diciembre. Ahí había nacido Lilia. 

Durante las fiestas, Lilia Godoy visitó su vieja casa, su escuela y la iglesia de su recuerdo. Luego volvieron a Bogotá y el día estipulado para el procedimiento Alexandra acompañó a su mamá en todo momento. La última imagen que tiene de ella es su rostro con una sonrisa mientras en los monitores aparecía una línea continua. 

—Verla así ayudó a que no me golpeara tan duro su decisión. Ella terminó con una sonrisa tan bonita… Hacía mucho rato que no la veía sonreír así.

 *Escritor y periodista colombiano.