El VIH y el sida han cambiado en los últimos años. También los tratamientos.
Pasamos revista a la situación de la enfermedad en Colombia.
l escritor sueco Henning Mankell, famoso principalmente por sus novelas policiales, alternó a partir de los ochenta su residencia entre Mozambique y su Europa natal. A su paso por África, donde estuvo por primera vez en 1972, conoció a muchas personas que murieron de sida, y se comprometió a ayudar a quienes vivían con VIH; de este compromiso surgió un libro en el que rememora su relación con la enfermedad. En Moriré, pero mi memoria sobrevivirá, el autor evoca el miedo que llegó a causar el virus en el mundo: “¿El temor al VIH y el sida? Lo recuerdo muy claramente. Hubo un periodo en los ochenta cuando el temor estaba muy difundido. Toda clase de historias de terror circulaban en los medios. Hubo un reporte de un pasajero con sida al que no se le permitió abordar un avión estadounidense desde China”. Poco más adelante, sin embargo, concede: “En nuestra parte del mundo por lo menos, ese terror absoluto ya no nos acompaña”.
¿Qué ha llevado a que ese temor desaparezca? ¿Por qué ha cambiado tanto nuestra percepción en torno al VIH? Lo primero es que, aunque no se ha encontrado una cura ni una vacuna, la medicina ha tenido una respuesta efectiva para el tratamiento del VIH y el sida. “Hay una frase que se acuñó hace mucho tiempo y es que el VIH dejó de ser una enfermedad mortal para convertirse en una infección crónica —dice el infectólogo Otto Sussmann—. Eso es cierto: desde que se comenzó lo que se conoce como la terapia antirretroviral ampliada o ampliamente efectiva a mediados de los noventa, cuando aparecieron los primeros medicamentos que produjeron un cambio importante, disminuyó la mortalidad por el VIH”. Hoy, la mortalidad no solo se ha reducido, sino que con el paso de los años el tratamiento ha permitido a las personas con VIH tener la misma expectativa de vida que alguien sin VIH.
El hecho de que Mankell hubiera desarrollado un interés por ayudar a personas con VIH en África no es gratuito, y en su libro, cuando habla de “nuestra parte del mundo” para referirse a Europa, está diciendo algo que resulta clave: debido a sus niveles de pobreza y analfabetismo, el África subsahariana es la región del mundo más afectada por la epidemia. Lo del analfabetismo es importante: la ignorancia sobre las formas de protegerse de las infecciones de transmisión sexual es un impedimento para su prevención, y ha contribuido a formar los conceptos errados que existen alrededor de la enfermedad. En palabras de Sussman, “la prevención está encaminada a tener una sexualidad saludable, protegida. Si bien es cierto que el condón es muy importante, también el número de parejas lo es. Independientemente del tipo de práctica sexual, llámese sexo oral, anal o genital, las personas deben protegerse”.
En Colombia, donde el VIH se transmite principalmente a través de relaciones sexuales, los medicamentos para tratar la enfermedad, según Sussmann, están prácticamente al mismo nivel de los países desarrollados. “Creo que Colombia, al contrario de muchos otros países, en el tema particular de VIH tiene una cosa muy importante y es que hay acceso al diagnóstico, a los medicamentos”, señala, y agrega que los pacientes tienen derecho a ese tratamiento tanto si pertenecen al régimen subsidiado como al contributivo.
Aunque todavía no existen ni una cura ni una vacuna, la respuesta al VIH ha sido rápida y efectiva, si se tiene en cuenta que hace apenas treinta años la medicina no sabía cómo abordar las características de la nueva epidemia”.
Los lineamientos para tratar la enfermedad en el país están consignados en la Guía para el manejo de VIH/sida, elaborada por el Ministerio de Salud y Protección Social y la Asociación Colombiana de Infectología. Entre las recomendaciones para los componentes de atención, el documento dice que “Todo paciente con infección por VIH debe manejarse como parte de un programa de atención integral”, es decir que además del médico experto debe ser visto por otros profesionales de la salud.
El programa de EPS Sanitas Cuidando Mi Vida cumple con los requisitos de los programas integrales: sus cerca de 1.500 pacientes en Bogotá reciben apoyo de infectología, un médico experto, psicología, nutrición, trabajo social, enfermería y, recientemente, psiquiatría y un químico farmacéutico. Su gestora, Karen Lorena Rincón, explica que el diagnóstico lo comunica una psicóloga o un trabajador social, que ayudan al paciente a recibir la información del diagnóstico y le explican cómo funciona el programa. El infectólogo, por su parte, “valora toda la parte médica: antecedentes, tratamiento, cómo se ha comportado con los diferentes tratamientos que ha tenido, si hace resistencia o no al tratamiento antirretroviral, y sigue todo el proceso: formulación, laboratorios; se revisa que el caso esté reportado en el sistema de vigilancia epidemiológica nacional”. Diana Andrade, auxiliar de enfermería del programa, señala que los medicamentos actuales son muy seguros en comparación con los de hace unos ocho años, que tenían efectos secundarios como la pérdida del tejido adiposo o lipodistrofia. Dice Sussmann al respecto: “Cada vez tenemos medicamentos más efectivos y menos tóxicos. Este concepto es muy importante porque no solamente les estamos dando tiempo de vida a los pacientes: no solo no se van a morir, sino que van a vivir bien; es tiempo con calidad de vida”. Para reforzar el mensaje de la calidad de vida, en Cuidando Mi Vida, según Andrade, se les dice a los pacientes: “inclúyale dos tabletas a su vida, no ponga su vida a girar alrededor de dos tabletas”. El mensaje aquí es que el paciente no tiene por qué cambiar sus hábitos y puede seguir llevando su vida normal, siempre y cuando se tome los medicamentos.
Según Andrade, los medicamentos no solo han mejorado en cuanto a los efectos secundarios, sino también en un aspecto muy práctico: la cantidad y el tamaño de las pastillas. Antes, dice, era necesario tomar unas seis u ocho tabletas de gran tamaño; hoy, el tratamiento se basa en tres medicamentos. “Así sean tres tabletas o los tres medicamentos en una o dos tabletas, eso obviamente ayuda a la adherencia del paciente, porque si yo te digo: tómate diez tabletas o tómate dos, y te van a servir para lo mismo, obviamente tú escoges dos”. La resistencia a los antirretrovirales, dice por su parte Rincón, es muy escasa, y suele suceder cuando una persona retoma el tratamiento después de haberlo suspendido. Por eso la adherencia es clave para llevar una vida normal sin contratiempos. Sussmann enfatiza: “Las personas con VIH hoy en día pueden vivir lo mismo que cualquier otra persona, siempre y cuando estén recibiendo una medicación adecuada y tomen de manera responsable los medicamentos”. Con estos requisitos, dice, es muy probable que no se desarrolle ninguna infección oportunista, que son las enfermedades que aprovechan la inmunodepresión y se asocian con el estadio sida.
¿Qué hace falta?
Aunque todavía no existen ni una cura ni una vacuna, la respuesta al VIH ha sido rápida y efectiva, si se tiene en cuenta que hace apenas treinta años la medicina no sabía cómo abordar las características de la nueva epidemia. En Colombia, el sistema de salud brinda la atención necesaria para que la enfermedad sea tratada adecuadamente y las personas con VIH puedan llevar una vida plena. Sin embargo, hay aspectos, como el diagnóstico, que podrían mejorar. Según Luis Ángel Moreno, coordinador de Onusida para Colombia, se estima que en el país hay más o menos ochenta mil personas que no saben que tienen VIH, debido a las características de la enfermedad, pues pueden pasar muchos años antes de que se presenten los primeros síntomas. Sussmann cree que “todavía necesitamos trabajar mucho con las EPS, con nuestros médicos y con la comunidad para que se hagan más pruebas y se hagan más temprano”. Los lineamientos de la última Guía para el manejo de VIH/sida, sostiene, van en la dirección correcta, pues llevan el diagnóstico “a los niveles básicos, porque se puede hacer con pruebas rápidas, en un consultorio o en campo. Esa guía simplificó mucho la confirmación del diagnóstico, porque antes teníamos que hacer pruebas muy especializadas”.
Para Rincón, hacen falta “mucha conciencia y conocimiento del tema. Eso hace que haya tantos pacientes recién diagnosticados, tantas personas por ahí caminando sin saber que tienen VIH; porque tienen miedo, no saben cómo les iría con la enfermedad, y no saben el campo terapéutico que hay hoy en día, que haría que estuvieran mejor y más controlados muy probablemente que un paciente diabético o hipertenso”. Su opinión demuestra que aunque, como sostiene Moreno, “hay muchas cosas de calidad que se pueden mejorar, como no hacer barreras administrativas para la solicitud de un diagnóstico de VIH” en Colombia, el balance médico en torno a la enfermedad es positivo: el diagnóstico hoy es rápido, el tratamiento es efectivo y el acceso a programas integrales cobija a las personas en los dos regímenes de salud.
Los resultados médicos son buenos, pero todavía queda mucho por trabajar en lo social: si bien el temor a la enfermedad es cosa del pasado, la estigmatización surgida de la ignorancia aún persiste, y las ideas erradas en torno a las formas de transmisión abundan y dificultan la prevención y el diagnóstico.
Hitos del VIH
• 1981: Se identifican cinco casos de hombres jóvenes homosexuales infectados por Pneumocystis jiroveci, un hongo que normalmente afectaba a pacientes severamente inmunodeprimidos. Dos pacientes mueren.
• 1982: Gaetan Dugas, un homosexual con conductas sexuales de alto riesgo que trabajaba como asistente de vuelo, es identificado como la persona que llevó el virus desde África a Nueva York. Se le denomina “Paciente cero”. Muere en 1984.
• 1983: En el Instituto Pasteur de París, un equipo identifica el virus asociado a la linfoadenopatía. Varios equipos trabajan en la secuencia de su genoma. En Colombia se diagnostica el primer caso de VIH.
• 1984: El virus adquiere su denominación definitiva: “Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH)” y se confirma que es el agente responsable del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida).
• 1984: El bailarín ruso Rudolf Nureyev contrae la enfermedad, en 1990 se niega a recibir el tratamiento existente y muere en enero de 1993.
• 1985: Se aprueba el examen diagnóstico para detectar el virus y se implementa en los bancos de sangre, inicialmente mediante una técnica denominada ELISA (Enzyme-Linked InmunoSorbent Assay).
• 1987: Se presentan medicamentos que pueden frenar algunas enfermedades infecciosas asociadas al virus. La expectativa de vida de un paciente con VIH, en estadio sida, es de 18 meses a tres años.
• 1991: El jugador de baloncesto Earvin “Magic” Johnson Jr. anuncia públicamente que tiene VIH y que se retirará de la NBA. Posteriormente, con el apoyo de sus colegas y familiares sería convocado y seguiría su carrera hasta 1996.
• 1991: Se demuestra que la droga Zidovudina (AZT), la cual fue utilizada inicialmente para tratar el cáncer, puede frenar el avance del sida. Inicia una época dorada en avances médicos de esta enfermedad.
• 1991: El músico británico Freddie Mercury, conocido por ser el vocalista de la agrupación Queen, muere por una bronconeumonía complicada por el sida.
• 1993: El cantante puertorriqueño Héctor Lavoe muere tras cinco años de ser diagnosticado con sida.
• 1994: El medallista olímpico Greg Louganis anuncia ser portador de VIH.
• 1995: El 26 de marzo el reconocido rapero Eric Lynn Wright, conocido como Eazy-E de la agrupación NWA, muere en un hospital en Los Angeles luego de hacer público su diagnóstico.
• 1995-1997: Se revela que la terapia HAART (del inglés, highly active antirretroviral therapy), la cual combina tres drogas, es extremadamente efectiva en reducir la cantidad de actividad viral en la sangre. Comienza la era de VIH como una enfermedad crónica manejable.
• 2000: Se descubre que el virus puede hacerse resistente a los medicamentos. Se crean pruebas para evaluar la resistencia del virus y se optimiza la técnica para determinar la cantidad de virus presente en la sangre (carga viral) lo que permite medir el éxito del tratamiento.
• 2008: Los científicos franceses Françoise Barré-Sinoussi y Luc Montaigner son galardonados con el Premio Nobel de Medicina por el descubrimiento del VIH.
• 2011: Comienza a usarse una nueva generación de medicamentos más fáciles de tomar y con pocos efectos secundarios.
• 2014: Además del uso de preservativo, se demuestra que en las parejas serodiscordantes (una persona positiva y la otra negativa), el uso de medicamentos antirretrovirales, disminuye el riesgo de infección en la persona negativa.
• 2015: El actor Charlie Sheen, conocido por la serie Two and a Half Men, reconoce en una entrevista que fue diagnosticado hace cuatro años con VIH.
• 2016: La Asamblea General de las Naciones Unidas acuerda una agenda histórica y urgente para acelerar los esfuerzos para poner fin a la epidemia del sida para el 2030. También, la revista científica Nature asegura que Gaëtan Dugas, el auxiliar de vuelo conocido desde 1982 como el “Paciente cero”, no fue quien propagó el VIH en Estados Unidos.
• 2017: En Ohio, Ronald Murdock es sentenciado por el delito de asesinato al contagiar de sida a su amante Kimberly Klempner sabiendo de su condición. Ohio es uno de los estados norteamericanos donde no notificar a su pareja que es VIH positivo antes de tener relaciones sexuales es considerado un crimen.
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