Vivir con anemia falciforme es aprender a navegar el dolor sin previo aviso. Never Guerrero conoce bien esa batalla y, aunque no hay cura, ha encontrado formas de aliviarla. En esta historia comparte su camino, y una experta de Colsanitas explica cómo los cuidados adecuados pueden hacer la diferencia.
Cuando tenía 10 años, Never Guerrero entraba y salía del hospital constantemente por dolores intensos en distintas partes de su cuerpo. Los medicamentos que le recetaban aliviaban un poco el malestar, pero no lo sanaban del todo, así que su mamá volvía a llevarlo a urgencias una y otra vez por nuevas valoraciones. Después de varias visitas, unos análisis de laboratorio permitieron diagnosticarlo con anemia de células falciformes.
¿Qué es la anemia falciforme y cómo afecta al cuerpo?
Se trata de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a la población afrodescendiente. Al no tener cura, su manejo se enfoca en el control de los síntomas. La anemia falciforme altera la forma y la textura de los glóbulos rojos, lo que dificulta su circulación y provoca que se atasquen en los vasos sanguíneos. Esta obstrucción genera hinchazón y, con el tiempo, un dolor crónico en quienes la padecen.
“El dolor es insoportable”: así se vive con anemia falciforme
“El dolor es indescriptible. Sientes como si los huesos se prendieran en llamas y se quebraran desde adentro. Te impide movilizarte. Si lloras, duele más. Siempre te recomiendan mantener la calma y aplicar compresas, pero es muy difícil hacer eso cuando sientes que te estás quemando por dentro”, dice Guerrero al describir las crisis que —aún hoy, a sus 22 años— sigue presentando por la enfermedad.
Never divide su residencia entre Valledupar, su ciudad natal, y Santa Marta. Por trabajo, viaja con frecuencia entre ambas ciudades y ha estado hospitalizado en clínicas de las dos. “Por más juicioso que uno sea, por más que siga al pie de la letra las recomendaciones médicas para evitar recaídas, es inevitable volver a hospitalización: los glóbulos están dañados y se obstruyen solos. No existe un medicamento que, al tomarlo, me garantice que mis glóbulos se van acomodar y van a circular adecuadamente en mi torrente sanguíneo, sin obstruirse y sin causarme dolor”, comenta Guerrero. Solo en 2024 tuvo que ser internado tres veces, por períodos no menores a los 15 días.
“A veces siento que mi juventud se está yendo en entrar y salir de urgencias. Es muy difícil llevar una vida normal en estas condiciones. Si trasnocho, si salgo a bailar o disfrutar con amigos, es muy probable que tenga recaídas. Las hospitalizaciones son largas y frustrantes porque, aunque conozco mi diagnóstico y el tratamiento que necesito, los médicos no solo deben controlar el dolor: también deben hacerme múltiples exámenes para revisar el estado de mis glóbulos y asegurarse de que no haya daño en los órganos o infecciones. Eso me obliga a estar en observación permanente y a cuidarme de manera estricta, incluso cuando estoy fuera del hospital”, agrega.
¿Se puede prevenir la anemia falciforme?
Claudia Agudelo López, médico cirujano con especialidad en medicina interna y hematología de la Universidad Nacional de Colombia, explica que la anemia de células falciformes puede diagnosticarse desde el nacimiento. Sin embargo, hacerlo es complejo, ya que no hay signos físicos evidentes que permitan identificarla a simple vista. El diagnóstico requiere pruebas de sangre, que usualmente se realizan ante síntomas como dolor, hinchazón en alguna parte del cuerpo o antecedentes familiares.
Para que la enfermedad se manifieste como anemia de células falciformes —explica Agudelo, especialista de la Fundación Santa Fe de Bogotá y de la organización Keralty, adscrita a Colsanitas— ambos padres deben portar la alteración genética. En estos casos, conocidos como homocigotos, los pacientes presentan síntomas. Por el contrario, si solo uno de los padres es portador (caso heterocigoto), la persona podría ser asintomática o experimentar síntomas únicamente bajo ciertas condiciones, como ejercicio físico intenso o deshidratación.
“Por eso se vuelve complejo prevenir esta enfermedad”, señala la especialista. “Lo que sí se puede hacer es brindar consejería genética a los portadores, para evaluar los riesgos al momento de la gestación y anticipar las posibilidades de que el hijo herede la condición”, agrega.
Cuidados clave para mejorar la calidad de vida con anemia falciforme
Aunque la enfermedad no tiene cura, con ciertos cuidados es posible mejorar la calidad de vida y reducir las crisis vasoclusivas (bloqueos en los vasos sanguíneos causados por la acumulación de células alteradas). La especialista asegura que los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, y para ello recomienda una serie de medidas preventivas que pueden aplicarse en el día a día:
- Mantener una hidratación constante y abundante.
- En algunos casos, se indica el uso de ácido fólico.
- Procurar adecuada oxigenación (con soporte de oxígeno, si es necesario).
- La actividad física no está contraindicada, pero se deben evitar picos extremos.
- Llevar una alimentación balanceada.
- No consumir sustancias tóxicas ni cigarrillo.
- Vivir preferiblemente cerca del nivel del mar, ya que la altura puede agravar los síntomas respiratorios.
- Consultar regularmente al especialista, incluso si no hay dolor.
- Evitar la automedicación en cualquier circunstancia.
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