Terminar de vivir tan bien como se pueda

Los cuidados paliativos están orientados a mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen enfermedades amenazantes progresivas que entran en una fase terminal. Con ellos se busca el bienestar hasta el último día de vida.

repárate para los peores seis meses de tu vida”, me respondió el médico, un hepatólogo reputado entre sus colegas. Días antes le habían descubierto a mi madre un tumor maligno en el hígado que medía unos 12 centímetros. Cuando le repetí la pregunta a una oncóloga luego de buscar otra opinión, fue aún más contundente: “No sé si serán cuatro o cinco meses, pero vas a sufrir mucho. Tienes que ser fuerte, porque serán los peores”.

Eso fue en mayo de 2008. En seis meses, más o menos, nacería mi hija. Y en cuatro o cinco —o seis— moriría mi madre. De modo que intenté prepararme para enfrentar dos hechos desconocidos: despedirme para siempre de la persona más importante en mi vida, la construcción más fuerte de mis afectos y mi memoria, y ver nacer una nueva forma, esplendorosa e impresionante, del amor y la felicidad. Ellas nunca se conocieron. La agonía de mi madre fue más breve de lo esperado: murió en apenas tres semanas. Mi hija nació casi seis meses después, como estaba previsto. Mi madre vivió sus últimos días en casa, rodeada de la compañía, la calma y los cuidados mejores que encontré para darle.

Todavía recuerdo el lugar, el momento y la atmósfera exacta cuando leí en voz alta los resultados del examen médico, saliendo de una clínica privada. Era de mañana. Recuerdo cuando del otro lado de la línea telefónica el doctor me dijo que no había duda: el cáncer se estaba comiendo un órgano de mi madre y no había nada que pudiéramos hacer para revertir ese hecho. Recuerdo una pesada sensación de soledad en el momento de colgar la llamada. Recuerdo que me sentí más débil que nunca. Recuerdo que quise llenarme de esperanza, pero opté por ser pragmático: fueran semanas o meses, me prepararía para darle a mi madre sus mejores días posibles, para que terminara de vivir tan bien como lo permitieran su cuerpo y sus sentimientos. Recuerdo que lloré muy poco. Entonces no tuve la guía de un grupo de especialistas en cuidados paliativos, pero sé, o creo, a la distancia que brindan ocho años luego de ese adiós definitivo, que mucho habrían podido ayudarme.

A fin de cuentas —nunca estuvo esa frase tan bien ubicada— ¿qué es lo que pedimos para esa persona que amamos y vemos en circunstancias profundamente dolorosas, si no es que sufra lo menos posible? ¿Qué es lo que sabemos con absoluta certeza, si no es que toda vida está acompañada de su muerte? Recuerdo que la noche antes de que mi madre dejara de respirar, me pidió que le diera una dosis extra de un ansiolítico que le había recetado una psiquiatra, a quien acudimos por primera y única vez. Esa pastilla no le correspondía a esa hora, y ambos lo sabíamos, pero yo se la di y ella me agradeció. Sin entenderlo entonces, en mi cabeza comenzó a rondar una idea parecida a la frase bandera de la pionera en cuidados paliativos a nivel mundial, Cicely Saunders: “Tú me importas por ser tú, me importas hasta el último día de tu vida y haré lo que esté en mis manos para ayudarte a morir en paz, pero también para que puedas vivir hasta el día que mueras”.

De Saunders y los cuidados paliativos no sabía nada. Y esta frase nunca la había escuchado hasta hace poco, cuando de un cuestionario con doce preguntas, le hice la única que nada tenía que ver con medicina a la doctora Gabriela Sarmiento Brecher en la Clínica Universitaria Colombia. Estaba allí para entrevistarla sobre los cuidados paliativos, pues ella es la coordinadora de este programa en esa institución. Y aunque en algunos momentos sonrió y estrechó sus ojos al hablar de los 3.000 pacientes que han acompañado en cuatro años en esta unidad interdisciplinaria, que pertenece a la red de clínicas Colsanitas, cuando recitó de memoria la frase de Saunders, su mirada se iluminó y muchas cosas cobraron sentido.

Mitos que duelen, realidades que alivian

En palabras simples de la doctora Sarmiento, el cuidado paliativo es un enfoque de atención en salud orientado a mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen enfermedades amenazantes, como el cáncer y otras dolencias crónicas que son progresivas y entran en una fase terminal. Esa atención es brindada por un grupo de especialistas entre los que hay médicos, anestesiólogos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, guías espirituales y voluntarios. Ellos acompañan a estos pacientes y les alivian su dolor, pero no debe pensarse que se trata de meros acompañantes en el tránsito hacia la muerte.

—El mito más grande que tenemos, y que es cultural, es creer que nunca nos vamos a morir —dice la doctora Sarmiento—. Ese es uno de los retos mayores, incluso para el gremio médico: entender que eso es parte de la vida y que no es un fracaso, ni que ha habido un error o una negligencia cuando una persona fallece. Es algo complejo. A la gente en general, familiares, pacientes, médicos, les da miedo cuando le hablan de aplicar cuidados paliativos, porque piensan que les están diciendo que determinada persona se está muriendo. Y no necesariamente es así.

Por supuesto, la muerte como un hecho irremediable y no tan lejano es parte fundamental del trabajo de estos grupos interdisciplinarios, pero no es lo único. Por eso Sarmiento aclara que mientras más pronto el enfermo reciba este tipo de atención especializada, será mejor para él y para la familia:

—Tratamos de intervenir precozmente en la enfermedad crónica para que nos dé tiempo de caminar con el paciente desde un enfoque orientado a su calidad de vida. Lo primero que construimos con ellos es un vínculo, que nos reconozcan como personas que les quieren ayudar, quitarles la idea de que todo está perdido y empujarlos a vivir la vida de la mejor manera posible mientras dure, para que cuando llegue el período de declive funcional podamos planear y planificar, ayudarlos a ellos y a sus familias a afrontar todo de la mejor forma —señala la doctora Sarmiento.

No son pocas las dolencias crónicas y amenazantes para  la vida. Además del cáncer en sus diferentes manifestaciones, están las fallas de órganos, las enfermedades pulmonares obstructivas, las fallas cardiacas o hepáticas o la insuficiencia renal crónica. Están también las demencias, el VIH y las enfermedades neurológicas degenerativas. Frente a esa lista, Sarmiento recuerda:

—La etapa terminal de un paciente con enfermedad crónica se define en unos seis meses, que se establecen con criterios o herramientas objetivas, pero el cuidado paliativo es más amplio y abarca más que solamente esa etapa.

Especifica que esto no es solo una forma de atención médica, sino una atención integral en salud.

Mi madre vivió sus últimos días en casa, rodeada de la compañía, la calma y los cuidados mejores que encontré para darle”.

—Cuando a una persona le dicen que va a morir, la vida se le parte en dos. Los pacientes lo describen como que se paran frente a un abismo y delante no hay nada. Pero cuando logran encontrarse con cuidados paliativos con corazón, como lo hacemos nosotros, consiguen el antídoto a esa frase que se usa en medicina para hablar de ciertos pacientes: ‘Ya no hay nada qué hacer’. Ellos llegan a mi consulta diciéndome: ‘Me acaba de desahuciar el oncólogo, me acaba de decir que no hay nada qué hacer’, y la primera barrera que rompemos es esa: convencerlos de que sí quedan cosas por hacer. Que ya no vamos a controlar la enfermedad, que ya no estaremos enfocados en la enfermedad como prioridad, sino en ellos. Que lo que vamos a hacer es ayudarlos a vivir lo mejor que se pueda —resume la doctora.

Entre las barreras que levantan familiares y los temores de pacientes por falta de información adecuada, hay una constante que deben vencer los especialistas que integran los equipos de cuidados paliativos: el uso de medicamentos para aliviar el dolor. Sarmiento comenta que la gente, por lo general, tiene “opiofobia”, es decir, le teme a la morfina y a sus derivados:

—Ellos entienden, de forma errada, que cuando se usa morfina es porque vamos a matar a su ser querido o porque ya se está muriendo. Se cree que la morfina y la muerte son sinónimos, o que el paciente se va a volver adicto. Esa es una barrera grande, porque en los opioides está la piedra angular de nuestro tratamiento para el control eficaz de síntomas.

Los opioides son medicamentos que proporcionan alivio en momentos de intenso sufrimiento, y son seguros si están administrados bajo supervisión médica. Su objetivo es controlar ciertos síntomas: no combaten el cáncer ni quitan la falla cardiaca, por ejemplo, sino que se convierten en una opción para evitar el dolor crónico.

—Cuando ponemos eso en la balanza, la gente entiende que es mejor darle a la persona que está sufriendo un poco de tranquilidad. Son medicamentos que se administran en dosis mínimamente necesarias, y que no procuran acortar la vida, que es otro mito con el que nos enfrentamos: hay quienes creen que administramos opioides para que el paciente se muera más rápido, y eso no es así.

Colombia pionera

En Colombia, la formación médica actual en esta rama se llama Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos. Su inicio como filosofía se dio en Medellín, gracias al doctor Tiberio Álvarez Echeverri, considerado como uno de los padres de la especialidad en el país y uno de los pioneros en el continente. Él suele repetir que el paciente con dolor siempre estuvo entre paréntesis. La historia es más o menos como sigue, según recoge el portal del Hospital Universitario de San Vicente Fundación, donde comenzó todo:

Álvarez Echeverri abrió espacios de atención en su consultorio de la antigua Clínica de Tumores del mencionado hospital, y después de varias reuniones entre San Vicente Fundación y la Universidad de Antioquia, sostenidas durante meses, se inauguró la Clínica del Dolor en 1982, pensando en personas que sufrían dolores crónicos, pero también en aquellas que estaban más cerca de la muerte. La clínica estuvo liderada en sus inicios por él y por el doctor Óscar Velásquez Acosta, hoy fallecido, con el acompañamiento de residentes, estudiantes y voluntarias de la época.

—El doctor Tiberio Álvarez es un anestesiólogo especialista en dolor que empezó a explorar los cuidados paliativos y formó la primera gran escuela —cuenta la doctora Sarmiento—. Trabajó con un equipo multidisciplinario y empezó a hablar de eso en la medicina. Medellín es la ciudad donde esto está más desarrollado. Le sigue Bogotá, donde hay un par de escuelas grandes, la del Hospital de Méderi, con la Universidad del Rosario, y la del Hospital San José, que son dos centros de referencia. En la Clínica Universitaria Colombia, sin temor a sonar vanidosa, llevamos cuatro años con un programa muy sólido en cuidados paliativos, que funciona en red con las otras clínicas de Colsanitas, bajo un modelo que nos ha dado buenos resultados en términos de calidad de vida, satisfacción del paciente y familiares, y también en contención de costos para el sistema de salud.

Dentro de este programa al que se refiere Sarmiento existe un importante convenio suscrito por Sanitas Internacional con la Fundación New Health, institución que ha brindado asesoría para que el modelo sea integral: se juntan el aseguramiento y la prestación del servicio de salud en torno a la Universidad Colsanitas y sus áreas de desarrollo humano en todos los países. Es la única institución en Colombia capaz de agrupar todos los servicios en una misma familia de empresas, porque la idea es lograr la excelencia a partir del intercambio y el trabajo en red.

—Si bien los cuidados paliativos que le damos a nuestros pacientes son muy buenos, con este convenio nos ayudamos a cumplir con los más altos estándares internacionales. Esta iniciativa con New Health responde a una postura clara, digna y humanitaria de Sanitas: desde la propia Presidencia se ha pedido a los trabajadores que acompañemos a los pacientes de forma cálida y hasta el final de sus vidas, que los cuidados paliativos se vuelvan un sello de la Organización en cualquier lugar del mundo.

Existe un Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos que se publicó en 2013. A partir de entrevistas a especialistas, se determinaron puntos que definen el nivel de cada país en el continente: Colombia está clasificada como un desarrollo 3-a, en el que también figuran otros países de la región como México, Cuba, Panamá, Brasil, Venezuela y Ecuador. Significa que hay unidades aisladas de cuidados paliativos en diferentes hospitales, que en la mayoría de ellas se atienden casos con altos niveles de complejidad, pero que no hay una política clara establecida por falta de estrategias nacionales en red. Esto es lo que pretende solventar Sanitas Internacional gracias al convenio con la Fundación New Health.

A juicio de la doctora Sarmiento, en los últimos dos años en Colombia ha habido un desarrollo más expansivo, porque hay una política, una ley establecida en cuidados paliativos, la Ley 1733 del 8 de septiembre de 2014, que obliga a las entidades de salud a ofrecer servicios a pacientes con dolencias crónicas, degenerativas e irreversibles, quienes pueden desistir de manera anticipada y voluntaria a tratamientos innecesarios.

La eutanasia es otra cosa

Hay una resolución que legaliza la eutanasia en Colombia, y que habla del derecho a una muerte digna.

—Puede verse como un avance enorme para personas que están al final de su vida, pero desde la perspectiva de los cuidados paliativos no es así —afirma Sarmiento—. Cuando se publicó la norma, se nos llenó la consulta con pacientes pidiendo eutanasia; empezamos a explorar y muchos ni sabían de qué se trataba. Lo que en realidad querían era otro camino: un poco más de tranquilidad, vivir sin dolor hasta que llegara su muerte. No es lo mismo. Es incongruente que en un país que tiene un desarrollo incipiente en cuidados paliativos, hablemos de eutanasia con tanta ligereza. Puede darse que la gente pida morir porque no tiene acceso a buenos cuidados paliativos.