Cambiar la historia del cáncer de mama

En ciertas enfermedades es tan importante el tratamiento médico como los cuidados paliativos.
La Asociación Ámese brinda apoyo a mujeres diagnosticadas con cáncer de seno. 

ientras recibía la segunda sesión de quimioterapia, Clarena Rodríguez veía caer su pelo; con él caían también sus lágrimas. Esa pérdida, efecto secundario del tratamiento por cáncer de seno, parecía entonces irreparable. Cinco años después de ese episodio, dice sin ánimo de exagerar que fue más duro para ella perder el pelo que aceptar la mastectomía: “La falta de un seno puede taparse y no se nota; pero si te falta el cabello es tétrico, porque la gente te mira como una cosa rara. Por eso es lo que más nos duele”. Hoy, Clarena sonríe cuando recibe a una paciente que pronto también perderá su pelo. Ella le explica las muchas formas que hay de ponerse un pañuelo con gracia; le enseña a usar la peluca y comparte algunos trucos para disimular la calvicie temporal, así como lo hicieron con ella cuando acudió por primera vez a la Asociación Ámese (sus siglas significan Apoyo a mujeres con enfermedades de seno). Clarena habla desde la experiencia de haber pasado por ese doloroso proceso, y así transmite seguridad a quien la escucha. Esa es, según dice, su herramienta más valiosa. Hace dos años y medio dejó su trabajo como enfermera para formar parte del equipo de voluntarias en Ámese.

En la entrada de la oficina de la asociación, ubicada en el norte de Bogotá, lo primero que se ve es un par de repisas ocupadas de un extremo a otro por una docena de maniquíes con las pelucas que Ámese alquila por un precio muy bajo (50 mil pesos, más otros 50 mil de depósito que se devuelven cuando se entrega la peluca, sin importar el tiempo que dure el tratamiento). Una suma económica, si se tiene en cuenta que una peluca de esta calidad, es decir, hecha de cabello natural, puede superar el millón y medio de pesos. Estas pelucas se hacen con las donaciones que reciben en la asociación. Los donantes entregan su pelo en mechones atados con un caucho (debe medir como mínimo 20 centímetros). Luego Ámese los envía a un especialista que confecciona las pelucas. De esta forma, la vida útil de estos postizos es mucho mayor porque los pueden usar muchas mujeres. Aunque la asociación no tiene una campaña especial para promover la donación de cabello, mensualmente recibe entre 15 y 25 de personas que se cortan el pelo para regalarlo y contribuir con la causa. La gente se entera a través de amigos y familiares que transmiten la información boca a boca.

Una noticia buena y otra mala Victoria Saa dirige Ámese, la asociación que fundó su hermana Claudia en 2006 junto a otros 57 pacientes y dos médicos mastólogos. Victoria, que tuvo cáncer, asegura que las mujeres que padecen esta enfermedad se enfrentan a temores y sentimientos parecidos: tienen miedo a dejar a sus hijos; les preocupa mortificar a sus familiares y, sobre todo, sufren por la pérdida del pelo. Por eso, el apoyo a las pacientes incluye el alquiler de pelucas. Para Clarena, estar calva fue un castigo. Así lo sintió. Y no es exagerado si se piensa que los franceses, al finalizar la Segunda Guerra Mundial, rapaban a las mujeres sospechosas o acusadas de colaborar con los alemanes con la única finalidad de humillarlas. Sabían que ese acto sencillo, indoloro físicamente, podía derrumbarle la moral a cualquier mujer.

Culturalmente el pelo es una parte muy importante de la apariencia femenina. Y no es difícil relacionar su ausencia con enfermedades, con infertilidad, o incluso con la locura. Por eso la reticencia de muchas mujeres a aceptar verse sin pelo. Clarena se había resistido a ir al salón de belleza a cortárselo, aunque le doliera el cuero cabelludo. Mientras más largo está el pelo, cuenta, más duele la cabeza. Una voluntaria de Ámese, que también había tenido cáncer, la convenció de que lo cortara un poco para que cuando se cayera, el impacto fuera menor. Así lo hizo y ahora es ella la que aconseja a otras que hagan lo mismo. Tiempo después, ya sana, su mejor amiga tuvo cáncer y se negaba a cortarse el pelo; sentía aquello como una amputación. Clarena se rapó la cabeza para infundirle ánimo: “Quería demostrarle que el pelo era lo de menos. El pelo crece”, recuerda. Ese es uno de sus roles: inyectarles valor a quienes acuden. “Llegan tristes y se van felices”, dice orgullosa. Las pacientes deben asimilar dos noticias, una mala y otra buena: la mala es que en el 99,9 por ciento de los casos de tratamiento con quimioterapia el pelo se cae; la buena es que, en el 100 por ciento de los casos, vuelve a crecer.

Además del alquiler de pelucas, Ámese brinda apoyo psicológico a pacientes diagnosticadas con cáncer de seno; vigila que reciban tratamiento oportunamente; promueve el autocuidado de la mama y la prevención y detección temprana de la enfermedad, para ayudar a reducir la tasa de mortalidad y el alto porcentaje de casos con diagnóstico tardío. Desde 2006 han pasado por la asociación unas cuatro mil mujeres. Solo este año han atendido a 752. Clarena se negaba a ir a los grupos de apoyo porque pensaba que allí iba gente a llorar. Sin embargo, la experiencia fue muy distinta: “El día que fui, estaban festejando el día de la madre. Bailamos, cantamos. Me di cuenta de que no se reunían para llorar sino para compartir esas angustias que no podemos compartir con las familias. También me sirvió para despejar dudas que tenía acerca de la enfermedad y que normalmente un médico no tiene tiempo para responder”.

Cada día, 26 mujeres volverán a casa con la noticia de que padecen cáncer de seno. Lo más dramático es que un 75% de ellas se entera cuando la enfermedad está en un estadio avanzado”.

Mensualmente se organizan reuniones, conferencias y actividades que les permiten distraerse en algo distinto a la enfermedad. Hablar, intercambiar experiencias, sentirse acompañados en el proceso sirve para enfrentar el cáncer con mayor fortaleza. En eso pensaba Claudia Saa Cabal (1956-2009) cuando se dio cuenta de que compartir con otros pacientes le daba aliento y ahuyentaba la desesperanza y la soledad. Así fue como junto a los mastólogos José Joaquín Caicedo y José Fernando Robledo dieron forma a la asociación. Victoria Saa resume el objetivo de Ámese en una frase: “Queremos cambiar la historia del cáncer de mama en Colombia”. Eso se traduce en poner todo su esfuerzo en bajar las cifras de muertes causadas por esta enfermedad.

En los últimos 15 años Colombia ha visto aumentar los casos mortales en un 93 por ciento: de 1.327 muertes en 1998, se pasó a 2.566 en 2013. Según la Liga Colombiana contra el Cáncer, en el país se diagnostican cada año, aproximadamente, 7.000 nuevos casos de cáncer de seno. El pronóstico no es alentador: prevén que aumente a 9.500. Eso quiere decir que cada día, 26 mujeres volverán a casa con la noticia de que padecen cáncer de seno. Lo más dramático es que un 75% se entera cuando la enfermedad está en un estadio avanzado y es menos probable el éxito del tratamiento y, en consecuencia, más corta la expectativa de vida. La asociación dirige sus mayores esfuerzos a la población más vulnerable: es decir, a los estratos 1, 2 y 3, donde está concentrado el 91% de los colombianos. Las evidencias son demoledoras: las pacientes afiliadas a los regímenes contributivo y subsidiado deben esperar, en promedio, de seis a nueve meses para obtener la primera intervención. Mientras que quienes cuentan con medicina prepagada esperan un mes. Estas demoras excesivas afectan sobre todo a las mujeres de bajos recursos o bajo nivel educativo.

El tiempo de espera marca la diferencia entre una atención oportuna y una tardía o, para decirlo sin maquillaje, entre la vida y la muerte. Alarmadas por estas diferencias, y por las consecuencias que eso tiene en el avance de la enfermedad, en Ámese se propusieron realizar un estudio que les ayude a identificar los factores asociados a la demora en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama en mujeres del régimen subsidiado en Bogotá y Soacha, en un período de doce meses. Buscan financiamiento para empezar y así lograr el objetivo del estudio: minimizar el diagnóstico y el tratamiento tardíos; disminuir las barreras de acceso al sistema de salud. El reto no es poca cosa. Pero el equipo de Ámese es el testimonio de mujeres que superaron el cáncer de seno. Después de eso, para ellas no hay metas difíciles.