Tengo psoriasis

Por: / Fotografía : Jorge Andrade Blanco / Octubre 2018

El 29 de octubre es el Día Internacional de la Psoriasis, una enfermedad de la piel a primera vista inofensiva, pero que afecta terriblemente la vida de los pacientes.

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engo clara la fecha porque marcó mi vida. El 20 de noviembre de 2010 desperté y vi que mi dedo meñique de la mano izquierda tenía la uña levantada, fea, como si tuviera un hongo. Enseguida pensé: ¿Dónde habré metido la mano? Al principio no me preocupé, porque era solo ese dedo. Pero a los dos días casi no tenía uña.

Es muy incómoda la sensación de no tener uña. Los dedos se vuelven más sensibles, te lastimas a cada rato y sientes que el corazón palpita allí donde falta la uña. Esa semana fui a ver a una dermatóloga, pero ella no estaba segura del diagnóstico. Mientras tanto, me mandó unas cremas que no sirvieron para nada. Fue angustiante ver que la cosa fue pasando a otros dedos y deteriorándolos: las uñas se decoloran, se deforman, se manchan, se levantan y terminan por caerse. O tienes que sacártelas, porque se deforman de tal manera que es imposible conservarlas. Yo llegué a perder ocho uñas de las manos y seis de los pies en poco tiempo.

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En esa época me puse a investigar sobre la psoriasis, porque teníamos la sospecha de que ese era el diagnóstico. Leí muchísimo y supe que hay varios tipos: la mía es psoriasis ungueal. Siempre la he tenido en las uñas, pero me están monitoreando constantemente la piel para asegurarse de que no se presente. La verdad, yo me siento afortunado de no tenerla en la piel. La enfermedad no se contagia por contacto: puedo tocar, puedo abrazar sin riesgo para los demás. Esto es algo que está en el sistema inmunológico de la persona que lo padece. Pero la gente no sabe eso y le genera impresión cuando ve los daños que produce la enfermedad. Conmigo el rechazo era marcadísimo. Me miraban con asco. Por más que yo explicaba, nunca me entendían. Estoy seguro de que incomodé a mucha gente durante esos tres años, que fue el tiempo en el que tuve la enfermedad en el peor estado. Tres años.

Trabajo en una multinacional de alimentos. Y con esas manos así, impresentables, era un problema. Me invitaban a reuniones, y antes de ir averiguaba si el sito del evento era oscuro, o si tenía muchas luces; tenía que pensar en la ubicación, dónde iba a sentarme. Me convertí en un mago para esconderme, porque no quería que me vieran las manos. Y cuando me veían, el cambio en la gente era notorio: ya nunca más me daban la mano, me evitaban. O hablaban y propagaban el rumor: “¿Le viste las uñas?”. Por eso mantuve esto en secreto. Tan secreto que esta es la primera vez que lo hago público.

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Una vez, en Cartagena, pasé unos días bochornosos. La empresa organizó un evento y nos concentramos todos en un hotel. Allí hubo actividades, fiesta, encuentros. Yo amo la playa, es de las cosas que más me gustan, pero no pude disfrutarla. En un sitio así, la enfermedad se hace más evidente: no podía usar sandalias porque se veía el desastre que eran mis pies. En ese viaje tuve que disimular mucho, ocultarme; hasta que me fui a la habitación. Me encerré. Estuve triste muchos días a raíz de esa situación.

Antes jugaba mucho al golf, y también me gustaba cocinar. Pero tuve que renunciar a todo eso por la enfermedad: dejé de reunirme con la gente. Evitaba las reuniones con amigos de mi esposa o míos y familiares porque no quería que supieran.

A todas estas yo no sentía que tenía ayuda de ninguna persona: sentía que generaba rechazo. Tenía que limarme las uñas solo, aprender a hacerlo con la mano izquierda. Cuandome limaba, parecía un volcán: por todas partes se esparcía una cantidad impresionante de láminas de uñas. Mi esposa estaba muy contrariada, como mucha gente, sobre todo por desconocimiento. Acariciarla era complicado. Para una mujer no es lo mismo mirar las manos de un hombre y sentirse segura, protegida, que ver unas manos rotas y enfermas. Entonces intentaba mantener mis manos alejadas de ella y de todos. Las ocultaba constantemente.

Empecé entonces a buscar gente que hiciera manicure, para que me ayudaran a mantener el cuidado. Pasé por tres o cuatro mujeres, algunas fueron a mi casa. Una de ellas era experta en uñas con psoriasis, y sin embargo tampoco pudo. Dijo que nunca había visto un caso así de crónico como el mío.

Con el tiempo, frente a mi angustia, mi esposa se involucró; empezó a buscar en internet y fue ella la que encontró al doctor César González, que me trata desde hace nueve meses. Con él he visto muchos cambios. Él fue el que sugirió tomarme fotos paraque pudiera ver el progreso. También me pidió que invitara a mi esposa para que me acompañara en la recuperación. Él quería levantarme el ánimo. Resulta que las uñas tardan entre seis y siete meses en crecer completas. Ahora, por fin, estoy viendo mi primera camada de uñas casi normales. El doctor dice que por ahí en el tercer crecimiento de las uñas podré verlas todas sin diferencia de color o de textura: parejas. “Te salvé las uñas”, medice bromeando, “me debes la vida”. Y la verdad es que esto parece un milagro: el doctor es mi héroe.

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Mucha gente subestima esta enfermedad, pero las manos hacen parte de la comunicación, de la forma como nos comunicamos con el mundo. Uno puede expresarse solo con las manos. Y si te las quitan, te quitan una parte del habla”.

Con esta enfermedad tengo un alto riesgo de padecer artritispsoriásica. Generalmente llega a los cinco años desde la aparición de la enfermedad. A mí todavía no me ha atacado, pero presiento que va a llegar. Ya estoy sintiendo dolor en algunas articulaciones: rodillas, tobillos, muñecas. De hecho, tengo que ir a reumatología y no he ido, porque tengo el temor de que me confirmen el diagnóstico. La reumatóloga me manda un medicamento para postergar la aparición de la artritis, y el medicamento es tan fuerte que a los médicos les preocupa el impacto en los riñones. A veces lo suspendo, porque está comprobado que trae lesiones secundarias. Además me aplico Adalulumab, una inyección contra la psoriasis, dos veces por mes. Es un medicamentobiológico que trabaja en el sistema inmunitario. Elotro es el Metrotexate. Ese también es muy agresivo. Algunosmédicos opinan que no se debería tomar durante más de seis meses, y yo la tomé un año. Por último, ácido fólico para contrarrestar los efectos en los huesos. Contar el viacrucis para conseguirla inyección es toda una historia aparte. Es casi un trabajo de tiempo completo: te evalúan en cada oportunidad; hace falta una evaluación y una autorización de los médicos. Hasta que te la aprueban.

Debo decir que mis lesiones van mucho más allá de las manos y los pies: hay lesiones psicológicas. De hecho, todo este proceso lo he hecho con nutricionistas y psicólogos. Adelgacé mucho porque no comía, por el desánimo y la tristeza. Tenía un estado anímico muy bajo. Me daban gripes que me duraban hasta seis semanas; me daban alergias. Tenía mi sistema de defensas en el suelo. Todo era una cadena de problemas.

Soy paciente, pero bastantes veces perdí el control: he llorado, he gritado, he peleado de frustración por esto. A veces no sabía si salir, si quedarme en la casa. En un momento tomé mucho, porque el alcohol me daba sueño y me tranquilizaba. También me volví muy hiriente, irritable. Era una reacción por la impotencia que sentía.

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Mucha gente subestima esta enfermedad, pero las manos hacen parte de la comunicación, de la forma como nos relacionamos con el mundo. Uno puede expresarse solo con las manos. Y si te las quitan, te quitan una parte del habla. Todavía me cuesta no meter las manos debajo de la mesa: mi impulso siempre es esconderlas.

Mis uñas y yo terminamos siendo compañeros. Podría contar la historia individual de cada una de ellas. Pero si no hubiera controlado la enfermedad, creo que habría arriesgado mis relaciones; quizá hasta mi matrimonio se habría terminado. Y todavía temo por el futuro: temo que la enfermedad vuelva y tenga que esconderme otra vez. Solo pensarlo me aterra.

La relación con mi hija más pequeña, por fortuna, no sufrió durante todo este proceso. En el peor estado, ella me sobaba las manos y me consolaba. Miraba mis uñas, miraba las suyas y decía: “Oh no, yo no”. Y yo pensaba: “Sí: tú no, tú no”.

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