Cómo acompañar a una persona con trastorno afectivo

La empatía y el afecto son claves para procurar un cuidado que no termine afectando al cuidador.

No es un camino fácil el que transita aquel que tiene un trastorno afectivo. Pero tampoco es sencillo el que transitan aquellos que lo acompañan, pues tiene tantos altibajos como los del paciente. Muchas veces, para la familia y los amigos cercanos, los primeros sentimientos que se presentan son de angustia e impotencia ante la situación. 

Para Martha, fue incluso difícil aceptar la valoración hecha a su hija Juliana por parte de un psiquiatra, “consideré que el médico estaba equivocado, que lo que él había observado era un asunto pasajero y no una ‘enfermedad’. Atribuía el comportamiento de mi hija a otras causas: no tiene claro qué quiere, le falta desarrollar el sentido de gratitud, aún debe desarrollar su disciplina, etc”. Martha no quería hablar de las enfermedades mentales con nadie mientras, simultáneamente, consumía cuanto video o documento encontraba en internet acerca de ellas. 

Cuando finalmente aceptó que su hija no se encontraba en un momento de simple desgano sino que estaba en un periodo depresivo y sufría de trastorno bipolar, Martha tuvo también que aprender a aceptar la incertidumbre. Podía despertarse con alguien que estaba “bien” y luego, sin motivo aparente, comenzaba o bien a decaer o bien a acelerarse, a sentirse irritada por todo, abrumada o agotada. Aún hay momentos en los que Martha se pregunta si no hay una causa que pueda resolver, un elemento tangible al que asirse para retirarlo de la vida de su hija. Pero sabe que lo mejor que puede hacer es estar atenta y confiar en que ella seguirá el tratamiento recomendado, tomará sus medicamentos y seguirá las prescripciones médicas.

La experiencia de Martha hace evidente algo que sucede con frecuencia: un desconocimiento sobre lo que son las enfermedades mentales y las estrategias que existen para sobrellevarlas. Dentro de la categoría de trastornos afectivos o trastornos del estado de ánimo se encuentran el trastorno depresivo mayor, el trastorno bipolar, el trastorno disfórico premenstrual y trastorno depresivo persistente o distimia, entre otros. Estas afectaciones tienen en común que interfieren de manera significativa en la vida del paciente, poniendo obstáculos en sus relaciones, sus actividades sociales o su vida en familia. También se pueden ver relacionados con el desarrollo de adicciones y con conductas o pensamientos suicidas.

Como indica la psicóloga Constanza Bernal de la Hoz, adscrita a Colsanitas, la relación entre los acompañantes y los pacientes “varía dependiendo de factores como: el diagnóstico, la edad, el grupo familiar con el cual convive, la relación de pareja que tiene, el entorno, etc”. Esta multivariabilidad complejiza el ejercicio de acompañamiento. Dado que estos factores están en constante cambio, el cuidador debe ajustarse a cada fluctuación. Lo anterior puede producir un síndrome de sobrecarga del cuidador o estrés del cuidador. En ocasiones, esta situación lleva a los cuidadores a consultar a un terapeuta para mejorar su situación y poder continuar siendo un apoyo para la persona que acompañan. No es una tarea sencilla. Requiere de un alto grado de autocuidado para que no termine en agotamiento mutuo. 

En el caso de Juliana, por ejemplo, su mamá decidió acompañarla en algunas sesiones de terapia para conocer más de su enfermedad y apoyarla mejor. Martha consultó a una psicóloga para estar presente de una mejor manera en la vida de su hija. El aprendizaje requiere en muchos casos de soporte profesional para que el cuidador disminuya el riesgo de poner al paciente en una situación vulnerable que agrave su condición. Frente a lo anterior señala De La Hoz que “los miembros de la familia del paciente adulto o, en especial, los padres del paciente adolescente, deben permanecer en comunicación con los profesionales al frente del caso para obtener información importante. Deben propiciar un ambiente de confianza y acompañamiento continuo". 

Es valioso el ejercicio de investigar y observar la enfermedad para poder acompañar al paciente y propiciar el bienestar entre ambos. Para Juliana, los aprendizajes que ha hecho con su pareja actual han sido invaluables. Como les suele suceder a los pacientes, no era sencillo para ella hablar de su diagnóstico. En ocasiones, las personas a su alrededor se distanciaron a causa de su trastorno. Juliana se sentía muy sola. Cuando conoció a Daniel fue clara frente a su condición. Para su sorpresa, Daniel decidió buscar más información sobre el trastorno bipolar y quiso entender cómo se sentía ella, en lugar de huir. De ese momento en adelante la enfermedad se ha vuelto un asunto de los dos, no algo que ella debe cargar sola. Daniel la impulsa a hablar con él, a comunicarle cómo se está sintiendo y de qué manera puede estar presente para ella.

 Luz Mery, cuya hija sufre de depresión, piensa en la comunicación abierta y la incondicionalidad como elementos fundamentales de su rol como acompañante. Este objetivo es difícil de lograr, pues con frecuencia termina queriendo poner a su hija “en una cajita de cristal” para protegerla cuando su enfermedad se agudiza. Sin embargo, y al igual que le sucedió a Martha, al estar al lado de su hija ha comprendido que es necesario permitirle tomar sus propias decisiones y estar presente para ella sin presionarla o sobreprotegerla. 

Un elemento que subyace en estas experiencias es la necesidad de empatía para construir el afecto que servirá de apoyo al paciente. Como lo expresan estas historias, la disposición hacia el cuidado es un ejercicio de afecto. La capacidad para estar abierto a la conversación tanto con el paciente como con profesionales del área de la psicología y la psiquiatría, así como la disposición para adquirir las herramientas necesarias para estar al lado del paciente son elementos fundamentales de un cuidado efectivo. 

Ese cuidado también propende por el autocuidado, ya que el acompañante reconoce sus limitaciones y busca resolverlas de un modo que no le haga extralimitarse hasta caer en el agotamiento o ser presa de la angustia de no sentirse capaz de ayudar. El acompañante debe, entonces, ser empático con sí mismo. Algo que puede permitir este ejercicio es conocer a otros acompañantes y compartir sus experiencias, así como contar con una red de apoyo. El compartir experiencias y estrategias puede serle útil al acompañante para no sentir que se está aproximando a su tarea de manera individual y solitaria, lo cual puede agobiarlo.

Finalmente, cabe mencionar que es importante, como dice Martha, “no minimizar las dificultades a las que se enfrenta la persona diagnosticada con la enfermedad mental”. Ser un acompañante significa ser capaz de ver el trastorno en su complejidad. Para Luz Mery, aceptar que alguien cercano a uno tiene un diagnóstico es un proceso tanto para el paciente como para el acompañante, y el tiempo requiere estar abierto a los cambios que ese proceso genera. 

El diagnóstico inicial puede sufrir transformaciones, los retos van variando, pero la constancia del apoyo debería ser un polo a tierra para el paciente. Aquel que sea un acompañante debe cultivar la aceptación y la apertura a las fluctuaciones, y debe ser capaz de servir de ancla, en palabras de Luz Mery, para el paciente. Todos los días son un reto, pero ese reto se puede hacer más llevadero con apoyo, empatía y afecto.

*Literata y maestra en arte de la Universidad de los Andes.