Los cuidados paliativos pediátricos

El sufrimiento de niños y jóvenes se puede reducir con un tratamiento empático y compasivo. El programa Contigo de Colsanitas ofrece la subespecialidad de cuidado paliativo pediátrico.

La sala de espera luce igual a las demás: paredes blancas, hileras de sillas plásticas, algunos pacientes que esperan ser atendidos, un televisor encendido sin volumen. Luego hay un pasillo como cualquier otro, pero al final hay una sala diferente; esta tiene colores suaves, las sillas son acolchadas y cómodas, hay plantas. El ambiente es acogedor, cálido, tranquilo, dan ganas de sentarse y descansar toda la tarde.

No es una sala de espera más: allí funciona el programa de cuidados paliativos Contigo de Colsanitas, un lugar al que llegan personas en busca de alivio y de alternativas para vivir mejor los días que quedan por vivir. Desde hace cinco años este programa se ha dedicado a brindar mejor calidad de vida a pacientes adultos, y desde 2021 cuenta con un equipo especializado en cuidado paliativo pediátrico.

Una alternativa al dolor

Al hablar de cuidados paliativos se piensa en la muerte como la protagonista de la historia, y se asume que este es el tratamiento que reciben las personas que están a punto de morir porque sufren una enfermedad que no tiene cura. Esa definición es más catastrófica cuando se piensa en los niños y niñas. Es verdad que hay problemas de salud que obligan a las personas y sus familias a mirar a la muerte a los ojos, pero los cuidados paliativos van mucho más allá. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos hacen parte del derecho humano a la salud y “constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de adultos, niños y sus familias cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal”.

La razón de ser de los cuidados paliativos la explica mejor Luis Ricardo González Cruz, pediatra paliativista del programa Contigo: “Hay enfermedades que se pueden curar y otras que no. Muchos médicos nos formamos con la idea de que vamos a curar todo y la gente espera que sus condiciones sean curables, pero a veces no se puede. Ese es el objetivo primario de los cuidados paliativos, preservar la calidad de vida independientemente de que la enfermedad se pueda curar o no”.

En el caso de los niños hay tres grandes grupos que necesitan esta atención especial. Los niños con enfermedades amenazantes, es decir, que ponen en riesgo su vida; el mejor ejemplo es el cáncer. El segundo son los niños que están en una unidad de cuidados intensivos por una condición de salud que pone en riesgo su vida, pero de la cual pueden recuperarse. El tercer grupo, el más grande y complejo, es el de los niños con enfermedades limitantes como la parálisis cerebral y otros problemas neurológicos graves, síndromes genéticos y enfermedades huérfanas. Estos últimos por su condición suelen tener dificultades para moverse y en su desarrollo intelectual; sufren convulsiones, sienten mucho dolor y tienen estancias hospitalarias frecuentes. Muchos niños se pueden beneficiar de los cuidados paliativos pediátricos y no solo aquellos con cáncer, como se suele creer.

Un enfoque integral

El bienestar no se consigue atendiendo sólo a los pacientes y sus enfermedades; en esta especialidad el apoyo y acompañamiento a la familia es fundamental, pues el sufrimiento trastoca la vida cotidiana y los hábitos de sus integrantes. “Hay que entender la salud de un paciente desde un modelo biopsicosocial. Y para que mejore hay que enfocarse en los aspectos social, emocional y espiritual”, dice Miguel Bayona, pediatra paliativista del Hospital Universitario de Neiva.

Por eso, el servicio de cuidado paliativo, tanto para niños como para adultos, debe estar conformado por un equipo interdisciplinario que incluye un médico especialista en cuidado paliativo; una enfermera que apoye los procesos administrativos, pero que también se encargue de colocar medicamentos y entrenar a la familia para que pueda cuidar al niño en casa; un psicólogo; un trabajador social que se encarga de hacer seguimiento a la familia y sus necesidades, y finalmente un asesor espiritual si las personas lo desean. Este equipo de profesionales que está disponible en el programa Contigo de Colsanitas ha atendido desde su creación en 2021 a 15 niños y niñas con enfermedades oncológicas.

Aprender a cuidar

El arma más poderosa con la que cuentan los cuidados paliativos para aliviar el dolor y el sufrimiento son los analgésicos opioides; estos también se les administran a los niños, pero su uso a veces genera temor entre los padres por ser un medicamento controlado. “Más que la dependencia, la preocupación de los papás por opioides como la morfina es que luego de usarlos ya no exista otra forma de tratar el dolor”, dice el doctor Bayona.

Pero el temor a estos medicamentos y el desconocimiento de los cuidados paliativos pediátricos no es solo de los pacientes, sino que empieza desde los mismos trabajadores de la salud. De acuerdo con el Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos, en Colombia hay apenas 79 equipos de estos profesionales, es decir 1,6 grupos por cada millón de habitantes. Y de ese número, apenas nueve son pediátricos. Por otro lado, solo cinco carreras de medicina ofrecen una asignatura independiente de cuidados paliativos, y no hay ningún programa de subespecialización de cuidado paliativo pediátrico; por eso los pocos pediatras entrenados en este tema han tenido que estudiar en el exterior. Actualmente en el país hay servicios de cuidado paliativo pediátrico en Bogotá, Medellín, Cali y Neiva.

“La única forma de brindar cuidados paliativos actualmente en Colombia es en hospitales de alta complejidad; ahí estamos excluyendo a la gran mayoría de niños y niñas”, dice el doctor González del programa de cuidados paliativos Contigo de Colsanitas. Y añade: “lo que nos muestra la literatura y la experiencia es que el cuidado paliativo debe partir desde el nivel básico de atención. El médico general debería saber de cuidado paliativo y el pediatra debería saber de manejo del dolor. No solo hay escasez de estos servicios especializados, también nos falta fortalecer los niveles de atención primario e intermedio.

La cifra

En Colombia hay apenas 79 equipos de paliativistas, es decir 1,6 grupos por cada millón de habitantes.

El proceso

La forma de atender a un niño varía mucho de acuerdo con su condición de salud, pero la clave es que los especialistas, el paciente y su familia definan objetivos claros para el tratamiento. “En nuestro programa primero analizamos quién es el niño y su familia, cuáles son sus necesidades, sus valores y qué tanto ha afectado la enfermedad su calidad de vida. Con base en ese diagnóstico definimos los objetivos del tratamiento, que pueden tener una intención curativa o no. No va a ser el mismo tratamiento para un niño con cáncer que hasta ahora empieza el tratamiento oncológico, que para uno que ya terminó pero que tiene secuelas de la enfermedad, o para la niña con parálisis cerebral. Todo depende”, dice el doctor González.

Quitarle protagonismo a la muerte y centrarse en la vida es benéfico para cualquier paciente, pues las estancias hospitalarias se reducen, el cuidado en casa es más provechoso, las personas logran mayor satisfacción e incluso sus enfermedades pueden estabilizarse. Esto también sucede con los niños y niñas. Tal vez no se logre ganar más tiempo, pero el tiempo que queda puede ser mejor.

*Periodista independiente. Colabora con diversos medios nacionales.