La fibromialgia es una enfermedad inespecífica difícil de diagnosticar. Para algunas personas es un suplicio diario debido a múltiples dolores en todo el cuerpo.
sabel Carreño, de 40 años, estaba acostumbrada a levantarse de la cama dando tumbos. Pasaba las noches sin dormir. Con el más simple roce del colchón o de las cobijas sentía ardores alrededor del cuello, cerca de los codos, en la zona lumbar, los glúteos, la parte externa de las rodillas y los tobillos. En medio de la desesperación, no podía sintonizarse con el sueño. En los pocos minutos que dormía, agotada, sentía que se ahogaba sin remedio en una secuencia de apneas.
Como el mitológico rey Sísifo, Isabel vivía un suplicio a diario. Empujaba siempre una roca montaña arriba. En el agobio de sus dolores, se preparaba para irse al trabajo. Tenía dificultades para bañarse, vestirse, hacer la cama y cualquier otra rutina sencilla. Después de llegar casi a rastras a la entidad estatal en la que trabajaba, con las horas aumentaba la sensación de que la fatiga y el cansancio no la dejarían llegar hasta el final de la tarde.
En ocasiones, a sus padecimientos se sumaban largos episodios de migraña, trastornos gastrointestinales y vértigo. También se había dado cuenta de que la memoria le fallaba, que no podía poner atención ni a la televisión, le costaba mucho concentrarse en lo que hacía. Estuvo casi dos años en ese estado. Había pasado por las revisiones y exámenes de unos quince médicos especialistas, pero ninguno encontraba signos de alguna enfermedad conocida. Alguno aventuraba a decirle que tal vez se trataba de un malestar imaginario o inventado por su mente. Le formularon todos los analgésicos disponibles, recibió infiltraciones dolorosas y terapias sedativas. Nada le funcionó. Las incapacidades laborales por sus crisis de dolores eran cada vez más frecuentes y largas. Pasaba más tiempo en su casa, tratando de desenredar el nudo de anzuelos de sus sufrimientos, que en el trabajo solucionando problemas. En no pocas ocasiones un sentimiento de tristeza y abatimiento llegaba para agregarse a sus tormentos físicos.
Hasta que un día de lluvias llegó al consultorio de un fisiatra que le habían recomendado. Fue sin muchas esperanzas, aunque el profesional estaba bien recomendado. Isabel le contó sobre sus largos años de padecimientos. Él la revisó, y al conectar la sintomatología de Isabel con su conocimiento, experiencia, aciertos y errores, le soltó un diagnóstico que ella no había escuchado de ninguno de los médicos anteriores: “Isabel, usted tiene fibromialgia”. Ella quedó sorprendida, asustada y le respondió: “¡No puede ser doctor! ¿Esa enfermedad no dizque les da a las ancianas?”. El médico le contó de sus múltiples pacientes con fibromialgia, la gran mayoría mujeres (la relación es de ocho mujeres por cada hombre afectado), entre las que hay niñas de cinco, ocho, trece y veinte años; jóvenes de todas las condiciones y adultas, sobre todo entre los 40 y 50 años.
Esta rara enfermedad comenzó a ser estudiada hace unos 170 años por médicos alemanes. En 1904, el neurólogo inglés William Gowers acuñó el término “fibrositis” “para describir este cuadro de dolor de origen muscular”. A finales de los años treinta del siglo XX aparecieron dos términos relacionados: “síndrome miofascial” y “reumatismo psicógeno”, a partir de los cuales surge lo que se conoce como punto gatillo o trigger point. Pero es hasta la década de los años sesenta que es presentado el concepto de “fibromialgia” en los estudios del reumatólogo Hugh Smythe y del médico psiquiatra Harvey Moldofsky, “que describieron un cuadro de dolor crónico de origen musculoesquelético con la existencia de lugares específicos donde el umbral del dolor es más bajo”, según cuenta el artículo de Villanueva y otros colaboradores titulado “Fibromialgia: diagnóstico y tratamiento. El estado de la cuestión”.
En 1990, el Colegio Americano de Reumatología establece unos criterios diagnósticos más certeros: la presencia de un dolor difuso con una duración de más de tres meses y una sensibilidad al dolor aumentada ante la palpación digital en por lo menos 11 de 18 puntos de dolor identificados. Las investigaciones y publicaciones continuaron, y en 1992 la Organización Mundial de la Salud registró la fibromialgia como una enfermedad; dos años después también fue reconocida por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor.
"Lo ideal es que haya un diagnóstico precoz para iniciar un tratamiento temprano".
En 1994, el médico Muhammad B. Yunus, profesor de la Universidad de Illinois, Estados Unidos, la clasificó como un síndrome disfuncional, y la incluyó en un grupo con otras enfermedades como el síndrome de intestino irritable, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de piernas inquietas, la cefalea tensional, etc., y lanzó como hipótesis que se origina en unas alteraciones de neurotransmisores (sustancias encargadas de la comunicación entre las neuronas) y hormonas que establecen un nexo entre ellas. “Los neurotransmisores excitadores e inhibidores del dolor operan, en el primer caso, con niveles por en cima de lo normal, se disparan y, en el segundo, por debajo. Como resultado, el dolor se siente con más fuerza”, afirma Olga Lucía Estrada, experta en medicina física y rehabilitación.
Investigadores en todo el mundo coinciden en que tiene origen cerebral y que no es una enfermedad del sistema nervioso periférico, porque cada vez más se descubren anormalidades neuroquímicas a distintos niveles cerebrales.
El dolor suele ser difuso, profundo, intenso, en muchas ocasiones es difícil de describir, y por lo general empeora con el ejercicio físico intenso, el frío y el estrés emocional. Entre el 2 y el 4 % de la población sufre de fibromialgia; en muchos casos es hereditaria y puede estar asociada con otras enfermedades, como reumatismo y artritis, entre otras.
Ximena Tapias ha sido presidenta de la Unión Colombiana de Empresas Publicitarias (UCEP). Durante cuatro años de su vida estuvo trasegando por médicos de diferentes especialidades, intentando encontrar el origen de sus dolores constantes en diferentes partes del cuerpo. Fue diagnosticada hace tres años con fibromialgia, y hoy dice: “No la llamo enfermedad: es una condición con la que uno tiene que aprender a vivir. Depende de la actitud. Hay algo de aceptación, que está asociada al conocimiento que uno va adquiriendo de ella. Porque hasta cuando a uno le dicen qué es lo que tiene, uno no entiende lo que le pasa; porque es un dolor que camina por el cuerpo. Un día le duele a uno una parte, otro día otra. O dura uno un año con un dolor en un sitio determinado. El diagnóstico es clínico por descarte. Muchos médicos no la enfrentan, no la tienen en el panorama”.
La fibromialgia no deforma las articulaciones ni provoca lesiones irreversibles o deformidades. Su impacto está en la calidad de vida de quien la padece. Por eso, es muy variable de paciente a paciente: depende de la personalidad de cada uno. No obstante, en algunos casos puede ser limitante.
Por su enorme complejidad, su tratamiento debe ser abordado por un grupo multidisciplinario. En la clínica Caihcron de Bogotá, adscrita a Colsanitas, funciona la Unidad de Dolor Crónico Benigno y Fibromialgia, bajo la dirección de la fisiatra y experta Olga Lucía Estrada. Allí tratan a los pacientes con terapia física, asesoría psicológica y terapia ocupacional.
La cifra
Entre el 2 y el 4 % de la población mundial sufre de fibromialgia.
“Lo ideal es que haya un diagnóstico precoz”, dice la doctora Estrada, “para iniciar un tratamiento temprano. El nuestro es un programa que diseñé y dirijo especialmente para pacientes con fibromialgia. Dura nueve semanas, durante las cuales ayudamos a cambiar de estilo de vida, para recuperar el equilibrio físico, emocional y mental. Primero, el médico rehabilitador confirma el diagnóstico. En la primera fase (de cinco semanas), las pacientes asisten todos los días; en la segunda (de cuatro semanas), tres veces por semana. Es una escuela integral de la vida en la que reeducamos a las pacientes en el manejo del dolor y con herramientas para que sean personas más sanas durante más tiempo, y obtengan una mejor calidad de vida”.
Después de nueve semanas de trabajo exigente, las pacientes reciben unas recomendaciones médico-laborales y retoman su vida solas. Regresan a una cita de control dos meses después, y de allí en adelante les hacen seguimiento periódico. Si es necesario, en el camino hacen ajustes al proceso.
Ximena Tapias, egresada del programa de la clínica Caihcron, concluye: “Hoy el dolor me aparece de vez en cuando, entonces lo reconozco, pero no lo siento de manera permanente. Lo tomo como una alarma que me lleva a revisar el estilo de vida que estoy llevando. Esta enfermedad no va a desaparecer del todo, pero sí creo que ha bajado su intensidad y su frecuencia de manera muy importante”.
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