En Colombia, uno de los momentos más incómodos del día para un niño con epidermólisis bullosa es vestirse. El laboratorio Medivaric puso sus conocimientos sobre hilado de cobre al servicio de la Fundación DEBRA para hacer de ese momento algo más llevadero.
Hay niños que no pueden abrazar sin hacerse daño. Que no pueden ponerse una camiseta sin que su piel, frágil como las alas de una mariposa, se llene de ampollas. Que dejaron de ir al colegio, al parque, a los lugares donde los niños son niños, porque el menor roce con la piel les resulta doloroso. Para ellos, vestirse no es un acto cotidiano: es un desafío. El laboratorio Medivaric, en Bogotá, está trabajando en alternativas para que esta experiencia sea distinta. Por años han explorado el desarrollo de textiles aplicables a la salud, como las medias de compresión (que generan una presión suave en las piernas para favorecer la circulación de la sangre) y hoy se enfocan en mejorar la calidad de vida de los niños con epidermólisis bullosa. Esta afección, conocida popularmente como “piel de mariposa”, es una enfermedad genética, rara e incurable, que provoca fragilidad extrema en la piel y las mucosas.
En Colombia, en febrero del 2025 se registraron 90 casos activos, que han sido identificados por la Fundación DEBRA, una organización sin ánimo de lucro que ha acompañado a alrededor de 140 pacientes y a sus familias. “Buscamos visibilizar la epidermólisis bullosa en Colombia, aliviar el dolor y fortalecer
Este objetivo llevó a Liliana a buscar un aliado para responder a la necesidad específica de crear ropa para esta condición, pues el contacto con casi cualquier textil puede generar ampollas, heridas abiertas e infecciones en quienes padecen esta enfermedad. Revisó opciones por fuera del país, pero descubrió que en Colombia Medivaric era la mejor opción, pues investigan el hilado de cobre desde el 2013.
“La fundación DEBRA nos contactó y nosotros les propusimos una colección de prendas: pijamas, sudaderas, blusas, panties”, cuenta Jairo Cubillos, gerente de Medivaric. La propuesta fue recibida con entusiasmo, la fundación consiguió un patrocinio para entregar una prenda a cada niño con esta condición en el país y el laboratorio decidió donar una prenda adicional.
¿Por qué el cobre?
Medivaric comenzó empleando el hilado de cobre en distintas líneas: fajas para pacientes postquirúrgicos de procedimientos como abdominoplastia o lipoescultura, medias para personas con pie de atleta o pie diabético y colecciones deportivas para atletismo, fútbol, baloncesto y deportes de raqueta. Con los años, la propuesta de valor del cobre se fue consolidando con evidencia real de uso.
El hilado de cobre es antimicótico, antibacteriano y antiviral. Ayuda a cicatrizar, regenera el tejido y favorece la vascularización, propiedades respaldadas por estudios clínicos que el investigador y científico Gadi Borkow ha documentado en su estudio Using Copper to Improve the Well-Being of the Skin, publicado en Current Chemical Biology, en 2014. El investigador comparte sus hallazgos sobre la manera en que el cobre mejora la salud de la piel y acelera la cicatrización de heridas. También controla las bacterias que generan mal olor y mantiene condiciones más higiénicas en la piel. Para los niños con epidermólisis bullosa esto no es un beneficio menor: parte de lo que ocurre con las heridas abiertas es que se infectan, y esa infección puede generar un olor que los aleja de sus compañeros. Las prendas con cobre rompen ese ciclo.
Nubia Cardozo, directora de calidad de Medivaric, explica que la elaboración de prendas con hilado de cobre exige atención milimétrica: se eliminan etiquetas, costuras externas y cualquier elemento que pueda generar roce o fricción. El cuidado continúa también en casa: no se debe usar suavizantes ni detergentes abrasivos, porque afectan las propiedades del textil. La seguridad de estas prendas se validó con ayuda de pruebas de usabilidad con los propios pacientes.
Cuando se vive con una condición como esta el acompañamiento es fundamental. Por eso Medivaric creó a Mr. Cobre, un personaje con apariencia de profesor que acompaña a los niños no solo como figura educativa sino como símbolo de cuidado: está hecho del mismo material que los protege. Su nombre lo decidieron los propios niños: antes era El Profesor, pero se convirtió en Mr. Cobre para que pudiera ser reconocido en cualquier lugar del mundo. Junto a él, cada niño recibió también una mariposa en tela, el símbolo que los representa.
Yudy Astrid es una de las beneficiarias de estas prendas. Hoy tiene 46 años y ha pasado casi toda su vida sin tener ayuda real. Solo cuando cumplió 19 años tuvo un acercamiento con su diagnóstico, pero hasta el 2020 tuvo certeza: epidermólisis bullosa distrófica. “Con nombre y apellido”, dice Astrid mientras recuerda lo cambiante que ha sido el proceso.
Para evitar el dolor que le causaba el roce de las prendas en su piel tuvo que intentar alternativas como medicamentos caseros o vestir la ropa al revés para evitar el roce de las etiquetas y las costuras. Después de usar las prendas con hilado de cobre las definió como una segunda piel. “Me han aliviado, me ayudan en la cicatrización y, sobre todo, reducen el dolor”, confirma.
Por otro lado, Andrea Fajardo cuenta la experiencia de su hijo Emmanuel, de 10 años. Viven en Yopal, lo que les implica un reto adicional a la hora de vestir: encontrar prendas adecuadas que no lastimen la piel y que sirvan para sobrevivir a las altas temperaturas.
La elaboración de prendas con hilado de cobre exige atención milimétrica: se eliminan etiquetas, costuras externas y cualquier elemento que pueda generar roce o fricción.
Emmanuel lleva vinculado con la fundación desde los 5 meses. “Si no fuera por ellos no tendríamos conocimientos de muchas ayudas. Además los doctores están pendientes y nos guían”, cuenta Andrea, quien ha luchado para que su hijo viva con normalidad y que su condición no sea motivo para excluirlo de las actividades de cualquier niño. Aunque definitivamente hay ciertos limitantes en los juegos, como correr, practicar fútbol o en general actividades de contacto.
Emmanuel asiste al colegio desde las siete de la mañana y luego va a sus actividades extracurriculares: clases de piano y arte. Sin embargo, detrás de esto hay una rutina que empieza desde las cuatro de la mañana, pues deben cambiar las curaciones y poner vendajes limpios. Las prendas de Medivaric se han convertido en las pijamas de Emmanuel, por eso ha mejorado su descanso. Para él, para Yudy Astrid y para muchas otras personas el hilado de cobre les ha permitido vivir con menos dolor y más tranquilidad.
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